Про сбор денег на безумно дорогое лечение детей за рубежом

Аватар пользователя Slon

Тут в очередной раз поднялась эта тема. Просто оставлю тут свою трактовку вопроса, чтобы лишний раз в комментариях не писать. Вынесу свой комментарий.

Сбор денег на «лечение» по смс - самое обычное мошенничество, не в юридическом смысле, но по сути. Телевизору же просто выгодно гнать это. Это платная реклама в самые дорогие часы.

Это все, что надо знать про сбор на лечение детей. Никакой другой причины там нет.

Описываю схему.

Все просто. Есть израильские, например, врачи. Они за деньги берутся лечить все, включая терминальную стадию рака мозга. Берутся ВООБЩЕ ЗА ВСЕ. Только плати. Выдумывается «экспериментальное лекарство» стоимостью охулириард, после укола которым отрастают новые руки, ноги и хвост.

Открывается НКО. Начинают сбор. Реклама в прайм-тайм, стоящая миллионы. ТВ довольно и долю имеет. Ведь можно провести со скидкой, как социальную рекламу, а разницу поделить.

Родители умирающего ребенка готовы верить во что угодно и искренне плачут в камеру.

Жадные дельцы от этого бизнеса горят, если просто тырят деньги, тогда им можно мошенничество в юридическом виде пришить.

Умные официально платят гигантские зарплаты, тратят миллионы на представительские расходы и «служебные» люксовые машины. Это все законно. Они очень тщательно платят все налоги.

Даже платят в израильскую клинику и везут ребенка туда. Там врачи колют «экспериментальное лекарство», фиксируют это все документально.
Когда безнадежный ребенок умирает, все разводят руками: «Мы не всесильные боги».

Половина или как договорятся от оплаты «лечения» совершенно официально переводится в качестве комиссии за привлечение клиента на счета специальной компании.

Всё законно, все, включая ТВ, заработали кучу бабла. И даже совесть не мучает, ведь ребенок изначально был обречен, а так он умер в хороших условиях, а родителям дали на какое-то время надежду.

Профитом идет возможность отребью  орать, что ГОСУДАРСТВО не лечит и собирает деньги смсками.

Бизнес огромный, поэтому не прикрывают. Как и микрофинансовые конторы. Тут к тому же еще и при прикрытии начнут орать, что лишают детей последней надежды.

Вот и вся «благотворительность» когда речь идет об уколе за 100 миллионов, обязательно за границу и обязательно уколе неведомо чего.

Авторство: 
Авторская работа / переводика
Комментарий автора: 

А то некоторые "чучундры" (из сериала) и правда верят.

Комментарий редакции раздела Фронт Борьбы с Лженауками

Разбирается пример другой серийной массовой афёры, выгодной инициаторам. На построении "семы" выгоды построены аналогичные другие, разбираемые в разделе.

Комментарии

Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

оплачиваю сам

Тогда вообще не понимаю в чем проблема. Оно не одобрено к использованию? Врач отказывается вам его выписать или использовать?

сначала делайте хороший рабочий аналог

Эта проблема стара как мир. Я имею в виду когда очень много разговоров о том, что вот там лучше, чем вот тут. А фактологии нет. Просто мнение. По моей оценке 90% точно просто гонка за модным импортом.

Но еще раз повторю, если вы его покупаете за свой счет, оно одобрено нашим  Минздравом, врач рекомендует, то вообще не понимаю в чем проблема. Кто вам может запретить его купить? 

Я семь лет сам покупаю одно очень мне подходящее лекарство, хотя оно и очень дорогое. Оно только инвалидам у нас бесплатно по федеральным бюджетам выдается, либо по решению комиссии, а я с 14 лет отбивался от инвалидности, а в комиссию было лень обращаться. 

Никаких с покупкой не было у меня проблем. Теперь я все же согласился на инвалидность и начал получать его бесплатно. Но это мне так было проще, не медики отказывали.

Аватар пользователя aminin
aminin(12 лет 1 месяц)

Дело в том что по правилам, я не могу купить в аптеке и принести врачу (хотя так и делаю, это Россия) - оно должно быть закуплено клиникой. Qr код и тд, отслеживание. Ещё 2 препарата нет в продаже, покупаю за рубежом, получаю почтой или курьерами. Всё препараты разрешены. 

Маразм в том что по непонятной причине в России проблемы со снабжением лекарств, либо закупают что то что врачи не хотят, либо не закупают вообще, те админ машина работает не в связке с врачами, впечатление что чиновники получают откат, закупают что то а на запросы врачей им пофиг. Есть протокол лечения, по нему нужен препарат, он разрешён но его нет. Ищи где хочешь. Покупаю у частников в Германии, получаю почтой. Хорошо что часть препаратов есть в России.

Вопрос именно логистики и снабжения.

 

Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

я не могу купить в аптеке и принести врачу (хотя так и делаю, это Россия) - оно должно быть закуплено клиникой.

Обычно, если оно разрешено и врач его прописал, то все равно откуда его принесли если оно со сроком годности и хранение не требует особых условий. 

Хотя, возможно, есть какие-то особые виды лекарств. Например, которые требуют жестких условий хранения и, если неофициальным путем поступило, то врач просто его использовать боится в связи возможностью того, что оно просто испорчено и опасно.

С такими лично сталкивался. Авастин и люцентис. Готовят все строго в клинике и получают сами.

Аватар пользователя aminin
aminin(12 лет 1 месяц)

Имел дело с авастин тоже, брал в аптеке. Холодильник, все дела. Есть российский аналог Авастина, отношение скептическое у врача было, с их слов действие околонулевое.

У меня сложилось ощущение что кроме вакцин, фармацевтика в загоне. 

Аватар пользователя Villina
Villina(9 лет 3 месяца)

У камрада проблема получить ЛС в стационаре, насколько я понимаю. Это и правда сложнее.

Аватар пользователя aminin
aminin(12 лет 1 месяц)

Именно так. 

Аватар пользователя aminin
aminin(12 лет 1 месяц)

Уже поздно пробовать, но спасибо за совет. В целом конечно, это маразм когда пациент должен пробивать нужное лекарство а не завотделения который его рекомендует и не профессор один из ведущих спецов в России по этой теме, который назначает курс лечения в этой клинике. К их мнению не прислушаться но к моему голосу обязательно. Есть лобби, это очевидно же. И полный паралич медсистемы если администратору в ней невыгодно жопу от стула оторвать. 

К примеру во Владимире диагностировали опухоль, мурыжили перед этим без анализов, недели 2, потом говорят езжай через 3 дня в Бурденко но надо сделать мрт. Очередь на мрт месяц, так как детям нужен наркоз. Чудом сделали. Послушал персонал, на мрт единственном где делают наркоз детям, проходят блатные боровы делать мрт на всяк случай, проверка здоровья а дети с диагностировнюаными опухолями в областной детской клинике, ждут. Месяц это много. 

Платных мрт для взрослых хватает зачем лезть вперёд детей? Из клиники не отпускают на платный мрт в москву так мы числимся у них и не выписаны ещё. Заведующая просто мразь. 

Если честно, за время лечения встретил хороших врачей но и пару человек мразей в белых халатах тоже встретил, руки чесались им ржавый ножь в печень воткнуть, как Калоев диспетчеру... 

 

В 2020, в разгар ковид истерии в Москве, когда было движение по пропускам, я вообще врачей найти не мог, ни в поликлинике по месту жительства (никто ничего сказать не мог, никого не было, даже заведущей), ни в клинике не мог поймать кто за квоты отвечает, хотя должны были выдать. Потом девочка на ресепшн в МИБС в Питере стала грузить что граната не той системы (квота), ещё 3 дня нервов и оказалась она просто дура. 

В России многое намного проще сделать напрямую минуя все инстанции. Но все равно, бюрократическая нагрузка огромная на пациента. 

 

Аватар пользователя Villina
Villina(9 лет 3 месяца)

Я понимаю, имела дело с родителями, которым через нашу компанию добывали то Фактор 8, то тиенам для больного муковисцидозом ребенка. Дураков полно. Бюрократическая нагрузка появилась от отчаянного воровства в сфере медицины и льготного лекарственного обеспечения. Отсюда и ФЗ 44, который многие обзывают дебильным, и маркировка, по которой можно отследить путь каждого блистера.

Нагрузка огромная, согласна. Нормативная база есть, но требовать от обычного человека ее знания, да еще в вашей ситуации - сущий садизм. Недавно был скандал с ввозом незарегистрированных противоэпилептических детских лекарств. Внесли поправку в приказы. И кто об этом знает? Мамки так же мечутся.

Я бы попробовала алгоритмизировать все подобные процессы. Например, создать на сайте Минздрава некие перечни действий в виде дерева "да - нет, туда". То есть, что делать, если нужно конкретное лекарство и в нем отказывают. Например.

 

Аватар пользователя Ramzes
Ramzes(3 года 4 месяца)

Ооо, израильский медицинский туризм... Германия из той же серии, ага. Старый, как пятно на лбу Горбачева, бизнес, одними лишь безнадежно больными младенцами не ограничивающийся. Вна Украине, в силу общей бедности народонаселения, также имеет ход бюджетный вариант - чудодейственные белорусские больницы. Отдельно в этом забавляют два момента:

  1. Методы работы чудодейственных клиник настолько уникальны, что о них чудесным образом не в курсе прочее медицинское сообщество - хотя врач это профессия очень интернациональная, взаимные консультации тех же российских и немецких специалистов по отдельным сложным случаям - обычное дело.
  2.  За пределами СНГ эта тема отсутствует наглухо, даже у младоевропейцев, не говоря уж о Старой Европе. Хотя, казалось бы - у самих себя под боком настоящие храмы Асклепия, хранящие панацею на все случаи жизни.
Аватар пользователя Tinkle Bell
Tinkle Bell(7 лет 3 месяца)

Вы неверно оцениваете заинтересованность ТВ. Во-первых, среди тех, кто хочет поставить рекламу в прайм, есть конкуренция, а не "тв" берется работать за любое бабло. Поэтому "тв", в целом, глубоко наплевать, кто там хочет 1 раз за все время купить рекламу в прайм - у них есть клиенты, которые такое покупают ежемесячно, и для телеканалов это более выгодно. 

Во-вторых, "тв" не само продает рекламу, для этого есть, например, Газпром-медиа, которые все же полугосударственная компания. И что за "разница" - непонятно, да и как она распределяется - тоже (я имею в виду Вашу схему). 

Аватар пользователя ДВрсант
ДВрсант(3 года 9 месяцев)

Я днем не подаю. А ночью - тем более. Утро и вечер у меня - самые напряженные части суток. Некогда, короче. Чего и всем желаю. 

А жалость...а что это? Очередные 100500 оттенков чегототам? Лес там ->

Аватар пользователя biko65
biko65(7 лет 1 день)

Зоопарк!

Не ресурс, а зоопарк! 

Им про мошенников, а они - не слышат даже! Они себе "простить" не могут, что 10 руб мошенникам отправили и проодолжают толдычить про "больных деток".

Да вы сами больны! Не об этом в статье речь. Никто никому не помогает. А обувают. Вас. За это вы и рубитесь, что вас обули.

Аватар пользователя Иван Жуков
Иван Жуков(9 лет 5 месяцев)

Не так все просто, хотя и не без этого, имхо. Считаю, что Минздрав должен лечить всех наших детей за счет бюджета, если возможно вылечить в принципе. В случае, если соответствующих методик в России нет, он должен сам искать зарубежные клиники, оплачивать лечение и отвечать за результат. С него нужно за это и спрашивать. У чиновников от здравоохранения должен быть мотив развития и внедрения всех передовых методик лечения здесь, в России, в том числе и финансовый, как существенный показатель эффективности деятельности Минздрава В этой сфере не должно быть никакого авторского, патентного права и прочей подобной ерунды. Все это необходимо прописать в федеральном законе.

Аватар пользователя МГ
МГ(9 лет 3 недели)

уже лет 10 "не подаю". болезнь - дело личное. нечего на всю страну трубить, побираться не нужно. умирать следует с достоинством, а не с протянутой рукой.

но и сидеть сложа руки не надо. письма в фонды, минздрав, частные клиники. может кто откликнется. а нет - ну что ж. доля такая. надо это осознать и принять.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

Какая-то паскудная статья. У автора нет видимо детей, раз не представляет как дорога Надежда, как ценна жизнь твоего ребенка, как свята помощь граждан.  Да, может и пользуются те, кто знает, сто шансов нет. А сколько детей этот сбор спас? Есть статистика? Тогда нахер рот свой открывать??? О том,  как хватаешься за любую надежду прекрасно знаю. Поэтому и пишу. Мерзкая статья, очень мерзкая

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя griver
griver(8 лет 3 недели)

И сколько трудо-годов взрослого человека можно потратить на жизнь ребенка?
25, 50, 200? 
Моралисты хреновы, сколько шахтеров должны погибнуть при добыче угля на экспорт, чтобы получить валюту на лечение безнадежно больных детей?

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

А это каждый решает сам, сколько ему потратить. А если ты гнида без милосердия и доброты, то тогда рот свой закрой. 

Все и без автора знают то, о чем он тут накропал. Да только он видимо не понимает или не знает, что покаяние совершается не только из любви к ближнему, а еще и во спасении души. Не стать черствой гнидой. 

И уж тем паче нельзя всех чесать под одну гребёнку. Есть факты мошенничества? Пиши в полицию. Нет? Ну так закрой свой рот

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя griver
griver(8 лет 3 недели)

С точки зрения закона все легально.

Люди покупают свое душевное спокойствие, через пожертвования на безнадёжные дела.

Предприимчивые люди на этом делают деньги, и какая то часть перепадёт ребёнку.

И вы рассуждаете чисто по женски, через эмоции, вам главное ваше спокойствие.

Вот на таких как вы и делают деньги.

Давайте во имя милосердия весь оборонный и инфраструктурные бюджеты пустим на помощь больным детям и пенсионерам заодно!

Будем высоко моральными и не чёрствыми гнидами!

Всех здоровых людей принудили вместо создания своих семей, помогать больным и убогим!

Ух заживём.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

Передернули? Молодец!

Сборы это пожертвование частного лица. Где я писал о государстве? У него своя структура есть.

Если вам жаль своего рубля и вы оправдываете себя тем, что " все мошенники и поэтому не подаю" , то не надо из этого дерьма лепить конфетку " а-ля шерлок холмс" млять. 

Закончим на этом. Понимания у вас нет и не придет.

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

У автора нет видимо детей, раз не представляет как дорога Надежда, как ценна жизнь твоего ребенка, как свята помощь граждан.

Вот не надо тут устраивать вот это все. У автора дети, у автора инсулинозависимый диабет с 14 лет, автор инвалид. Но автор давно пожил на свете и в бесплатную доброту всех людей на свете не верит.

Тут уже есть гражданин, пытающийся сознательно смешать настоящую помощь людям с мошенничеством. 
Это, проводимое на эмоциях действо, делается с целью увести грязное из под критики, отождествляя его с чистым.

Автор пишет строго и исключительно про имеющие следующие признаки операции: чудо-укол за сотни миллионов рублей, исключительно за границей, агрессивная реклама в прайм-тайм, сбор средств дорогими экспресс-методами (смс). Вот тут в 99.9% случаев - полузаконное мошенничество, схему которого автор и описывает.

Аватар пользователя Конфайнмент
Конфайнмент(3 года 2 месяца)

Я бы особо выделил сбор средств СМСками.

Эти средства, в отличии от банковских переводов в благотворительные фонды, автоматически облагаются у оператора 20% НДС - ибо с точки зрения фискалов это доход от коммерческой деятельности. 

Главное в этом бизнесе от благотворительности - шоковым рекламным контентом отключить у зрителя на пару минут критическое мышление, этого времени вполне достаточно для отправки СМС. Банковский перевод займет времени побольше и будет совершаться уже осмысленно.  Ну тут еще и акцент на пенсионеров и граждан, которые не пользуются интернет-банкингом.

По хорошему благотворительным фондам надо вообще запретить сбор средств экспресс-методами.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

А чего бы не устроить, когда ты гниль написал? Скольким детям этот сбор помог? Есть данные? Скольких обманули?  Гниль написал как есть. Жалко денег? Никто не заставляет давать. 

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

В таком тоне с женой своей разговаривай.

 

Аватар пользователя griver
griver(8 лет 3 недели)

Гниль это нынешняя гуманность.

Люди ради своего душевного удовлетворения, убивают здоровье человечества, обрекая на инвалидность все большее количество детей.

А вы ведетесь.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

Гниль, это все фонды чесать под одну гребёнку не зная, скольких детей спасли. Вот это настоящая гниль.

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

это все фонды чесать под одну гребёнку

Я уже не только в статье, которую вы, похоже, не читали, но в комментариях тут раз пять уже, и выделял.

МЫ ГОВОРИМ О "ЛЕЧЕНИИ" СО СЛЕДУЮЩИМИ ПРИЗНАКАМИ:
1. Чудо-укол стоимостью сотни миллионов;
2. "Лечение" СТРОГО за ГРАНИЦЕЙ;
3. Агрессивная дорогостоящая реклама по ТВ в ПРАЙМТАЙМ.
4. Сбор средств экспресс-методами невзирая на большую комиссию.

Научитесь читать, закончите эмоционально фонтанировать, приходите, обсудим ЭТОТ вариант мошенничества. Заканчивайте "все фонды чесать под одну гребёнку".

Я уже одному гражданину тут написал, что если он не перестанет смешивать СОЗНАТЕЛЬНО в эмоциональное варево нормальную благотворительность и мошенничество чтобы прикрыть второе первым, я ему откажу в общении на эту тему. Выбор за вами.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

Если бы ты писал о каком-то конкретном случае, это одно. Но ты же все сборы полил дерьмом!? Без фактов к тому же. Поэтому и назвал твою писульку гнусью. И глубоко я сомневаюсь, что у тебя есть дети. 

Да бань, мне пох на таких как ты. Мне даже лучше, буду пропускать графомана-колбасника

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

Но ты же все сборы полил
дерьмом!?

Я описываю КОНКРЕТНЫЙ тип сбора средств. Прежде, чем комментировать ОБЯЗАТЕЛЬНО надо прочитать то, что собираешься комментировать. Не будет ненужных благоглупостей.

Да бань

Я никого не баню. Я просто начинаю игнорировать тех, кто не понимает смысла написанного русскими буквами. Особенно, если прикидываясь "непонимающим", начинают сознательно мешать говно и мед для того, чтобы прикрыть отвратительный запах дерьма.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

У меня ощущение, что тв ни писать, ни читать не способен. "Сбор пожертвований по смс это мошеничество" соответственно все те разные фонды, которые собирали деньги через смс были мошенниками? Есть доказательства? Конечно нет... поэтому графоман полил всех дерьмлм и сидит довольным. Шерлок Холмсом

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

Сбор пожертвований по
смс это мошеничество

Гуманитарий худшего разлива. Читать не умеет, граничные условия не понимает, но мнение имеет.

Мне гораздо легче общаться с И-23 с его сухой манерой изложения, чем с индивидуумом, который органически не понимает почему при заданных 4 условиях нельзя вырывать только одно. Огромное преступление большевиков было в том, что они отменили предмет Логика в школах. Даже Сталин его не сумел вернуть надолго. Теперь приходится общаться в такой вот кучкой неорганизованной в разум органики.

Аватар пользователя Tibrus
Tibrus(3 года 8 месяцев)

Я тебе уже все сказал. Есть факты? Изложите. Нет? Ну так закрой свой рот. Причину почему надо закрыть рот изложил выше. Все равно нет понимания?  Доктора заняты..

Засим закончим. 

Комментарий администрации:  
*** отключен (невменяемое общение) ***
Аватар пользователя RussianDoctor
RussianDoctor(6 лет 9 месяцев)

Про сборы денег в предыдущей теме отвечал товарищу, уместно перенести и сюда.

Напомню, что меня попытались обвинить в голословности (а я участвовал в "разборках" по нескольким весьма резонансным делам, где прижучили мошенников от "благотворительности", участвовал как эксперт от медицины, третьи лица в процессе).

Про ряд "героев" не могу в силу ограничений, а про резонансные и те, что вышли из следствия, вот:

У меня: https://www.nsk.kp.ru/daily/27080/4152880/

Тула: https://myslo.ru/news/tula/2018-08-22-​tulyaki-god-sobirali-den-gi-umershemu-mal-chiku

Тюмень: https://nashgorod.ru/news/society/31-10-2016/moshenniki-​v-tyumeni-sobirali-dengi-na-lechenie-umershego-rebenka

 

Ну и до кучи:

https://rg.ru/2020/02/19/kak-​na-nashej-dobrote-nazhivaiutsia-falshivye-blagotvoritelnye-fondy.html

Отличный материал: https://medrussia.org/31653-​sbori-na-lechenie-kak/

 

Есть случаи, когда квоту родителям дают в России, но они лезут за границу, где сразу говорят, что никакой гарантии + деньги за проживающих сопровождающих.

PS: Про зарубежные "чудо-​клиники" и "чудо-​докторов" - это к желтой прессе.

Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

уместно перенести и сюда

Спасибо

Аватар пользователя brekotin
brekotin(9 лет 2 недели)

Сталкивался с такой ситуацией. По работе со стороны подрядчика приехал руководитель направления. Оказалось, что с одного ВУЗа. Учились в одни годы. Куча общих знакомых. Пробыл он у нас три дня, сходили в ресторан. А когда он улетел, я узнал что у него ребенок вот так смертельно болен. Он не заикнулся про этом. Я писал у себя в ФБ, Инстаграмме тогда. Ютуба еще не было. Знаю что несколько уже моих знакомых скинулись. На первую операцию нужна была сума по-моему 140К евро. 

Надо отдать должное, сумму собрали. А вот на вторую операцию надо было уже 300К евро. Сбор начали. Но мальчик умер. По-моему до операции.

Как вы и пишите, в России отказались браться, так как было без шансов. А вот в Германии (или Испании, сейчас уже не помню) согласились. А чо, деньги ведь платят. 

Аватар пользователя RussianDoctor
RussianDoctor(6 лет 9 месяцев)

К сожалению, там берутся за все. Только плати. Ты подпишешь кучу бумаг, отказов от ответственности и пр.

Мы работали в партнерстве с израильской и немецкой клиниками по восстановительному лечению. Там пакет документации такой, что ответственности они практически не несут.

 

Но люди кидаются на любой шанс. Надежда умирает последней. На этом спекулируют разные бездушные сволочи.

Аватар пользователя Василий Кроликов

https://lurkmore.to/Пиздецома

Аватар пользователя JAMESON1970
JAMESON1970(4 года 1 месяц)

ограничить законодательно расходы. Рекламу ТВ должно предоставлять бесплатно или не предоставлять. ЗП персонала привязать к мрот. Все вопли глушить доводом, так вы не за деток беспокоитесь?

Аватар пользователя reduce_module
reduce_module(3 года 6 месяцев)

По поводу онкологии. Есть виды онкологии, когда люди живут по 10 лет принимая препараты. Не хочу обсуждать качество такой жизни, это вопрос дискуссионный, но в конце концов это выбор самого больного и его родственников.

Что касается детей, то по телеку чаще идет реклама для сбора средств детям страдающим спинальной мышечной атрофией. Там действительно нужен один укол, чтобы решить проблему. Препарат называется Zolgensma. Его стоимость около 150 000 000 рублей. Это лекарство реальный прорыв в генной терапии и борьбе со спинальной мышечной атрофией. Оно приостанавливает развитие болезни и улучшает общее состояние. Достаточно всего одной инъекции. Он действительно помогает, это не «экспериментальное лекарство». Производит его компания Новартис ( вторая в мире биг фарма после Файзера). Я в ней проработал более восьми лет и знаю о чем говорю. И я лично переводил деньги после подобной рекламы на телевидении. 

Аватар пользователя Villina
Villina(9 лет 3 месяца)

Оно приостанавливает развитие болезни и улучшает общее состояние. Достаточно всего одной инъекции

НАсколько хорошо помогает? Ребенок растет относительно здоровым, или остается пожизненным инвалидом?

Аватар пользователя BadFem
BadFem(4 года 1 месяц)

Уже много лет на такие сборы не даю денег. Причины:

1. Много мошенников, которые годами рассылают рекламу бумажную, электронную, ТВ на лечение одних и тех же детей.

2. Отсутствие обратной связи и отчета о результатах. Собрали деньги, перевели родителям больного ребенка - а что там дальше с ним стало? Жив, умер, вылечился? Тишина

3. Со СМА отдельная песня - ладно один ребенок в семье, но когда после рождения ребенка у родителей находят ген со СМА и они рожают еще детей с таким же диагнозом, диагностированным во время беременности.

4. Тот человек, которому я помогала в 2017-2018 года - просил денег на лекарство от лимфомы Ходжкина, он моего возраста (чуть постарше), жив и периодически выкладывает сканы своих обследований.

5. В 2014 году (Клиника им. Раисы Горабчевой) сдала анализы на типирование как потенциальный донор костного мозга и пока ни разу не пригласили.

Кровь сдаю с 2011 года.

6. Я не верю в чудесное исцеление в зарубежных клиниках. То, что можно лечить на современном уровне медицины, лечится и в России.

 

Аватар пользователя maf
maf(4 года 3 месяца)

Автору респект за поднятую тему. Несколько раз лазил по сайтам разных фондов - не на одном не смог найти отчет о потраченных денег или бухгалтерский отчет. Вот нет и все...

Комментарий администрации:  
*** отключен (гнилой жаргон, засорение эфира) ***
Аватар пользователя Slon
Slon(6 лет 6 месяцев)

по сайтам разных фондов

Я все же не обобщаю на все фонды. Конкретизирую на чудо-укол за сотни миллионов + только за границей + агрессивная реклама + смс.

Скрытый комментарий Повелитель Ботов (без обсуждения)
Аватар пользователя Повелитель Ботов

Былинный срач! Распечатки обсуждения разосланы по Госдепу США и внимательно изучаются. Сим повелеваю - внести запись в реестр самых обсуждаемых за неделю.

Комментарий администрации:  
*** Это легальный, годный бот ***
Скрытый комментарий Повелитель Ботов (без обсуждения)
Аватар пользователя Повелитель Ботов

Запись, растолкав других достойных претендентов, ворвалась в лидеры по читаемости. Сим повелеваю - внести запись в реестр самых читаемых за неделю.

Комментарий администрации:  
*** Это легальный, годный бот ***
Аватар пользователя Гнодви Меранов

Страницы