Тут в моем городе собирают деньги на лечение ребенка. Такое нередко, но этот случай буквально ставит меня в тупик. Обычно, у джентльмена есть мнение по всякому делу, но здесь у меня одни вопросы, ответы на которые я даже не могу себе представить…
В общем, лекарство, которое, как обещают, излечивает, стоит более 2 млн долларов за курс, курс состоит из одной дозы, то есть, это цена одной дозы. 155 млн рублей на наши, если курс не изменится.
Вот я сегодня был на одном благотворительном мероприятии по этой теме, где было собрано 90 тысяч рублей. Это ведь немало – поднять 90 тысяч на ровном месте от простых горожан, а не от бизнесменов или от компаний. Но какие это крохи в сравнении с целевой суммой… Одиннадцать подобных акций принесли бы 0,6% от требуемого.
Город собирает, акции проводят разные люди и сообщества. Набрали 4 миллиона за месяц. Приблизилось ли достижение цели? – Не особо ведь. И даже не хочется прикидывать общее время в таком темпе, явно не успеть.
Поражает сама сумма. Это что-то за гранью моего понимания. В моем представлении «крупная сумма денег», доступная хоть каким-то образом обычному человеку… ну, три, пять, десять миллионов. И это почти ничто в сравнении. Тут даже каноническое «продать квартиру», то есть, сделать самый отчаянный шаг, лишившись самого дорогого и ключевого материального, не решает ничего.
Арифметика подсказывает, что если каждый житель города пожертвует по две тысячи, то сумма наберется. Но это, включая грудных младенцев, пенсионеров, пациентов психиатрических клиник и арестантов в СИЗО. Понятно, что в реальности даже обычные взрослые люди с зарплатами не все захотят, не все смогут, не все даже узнают. Если треть семей (а это явное преувеличение) соберутся помочь, то на них тогда придется нагрузка тысяч под двадцать. Реально ли такое?
Еще у меня никак не складывается в голове сам ценник. Каким образом одна доза вещества может стоить 2 млн долларов? Сколько там? 20 мг? 5 г? Цена килограмма идет на миллиарды?
Нет, я теоретически могу предположить, что в разработку были вложены NN миллиардов долларов, бухгалтеры подсчитали и вывели продажную цену. Частная компания, чо. Скорее всего, конечно, «публичная» и принадлежит Вангарду, как и все компании в мире.
Тут возникает ряд этических вопросов. Если разработка действительно столь дорога, то почему ее результаты являются частью себестоимости рыночного товара? Ведь логичнее отнести это к теоретической науке, которая должна быть достоянием всего человечества, а не проприетарным объектом. «Мы это профинансировали» - не является ответом, на мой взгляд. Например, ваши ученые – это не ваша собственность, а граждане конкретной страны, которая их социально обеспечивала, военно защищала и обучала во многом за госсчет. И, может, это делало даже другое государство. Не то, где у вас главный офис (и не Бермуды, где у вас регистрация).
И это открытие «ваших» ученых возникло не на пустом месте. Вы не придумали медицину, биохимию и прочее. Вы всё это взяли из общего достояния человечества. Ваш препарат не мог быть создан без общей научной базы, которая является многометровым слоем почвы, к которому вы прибавили конкретно новый холмик.
А возможно, такая цена связана с процессом производства? Это лишь себестоимость техпроцесса? – Это опять вопрос, который ставит меня в тупик. Я не могу представить себе таких процессов. Вы берете изначальные элементы: огонь, воду, землю, воздух. В современном виде, конечно. И получаете в итоге жидкость, граммы или миллиграммы в расфасовке. Что именно можно делать с исходными материалами, чтобы стоимость процесса была такой?
Вот суперкар ценой 10 млн долларов за тонну. Как его можно «обработать», чтобы он стал стоить 1 млрд? Чтобы осмысленно? Не представляю себе.
Только не думайте, что я уверен в несправедливости цены. Я не знаю. Я могу допустить, что расчеты этой фармацевтической корпорации верны. Ну, в два конца накинули, то такое. Я просто не понимаю, это где-то за гранью.
Ладно. Эта фармкорпорация бесплатно раздает какое-то количество доз по лотерее. Оставим вопросы о том, является ли это для них покупкой индульгенции перед общественным мнением, сколько они раздадут, а сколько продадут по своему прайсу.
Просто, каково это – играть в лотерею на жизнь? Я тут на днях проиграл в лотерее на право купить билеты на чемпионат Европы, расстроился, но не плакал, может, куплю у спекулянтов. Каково сыграть в лотерее, где выигрыш – жизнь твоего ребенка, проигрыш и неучастие – смерть? Или собери 155 миллионов.
Должно ли государство оплачивать такие вещи?
Теоретически – должно, и оплачивает по утвержденным спискам. Просто таких заходов с таким прайсом еще никогда не было. Это не единственный больной ребенок, таких в стране сотни. Одна болезнь, одно лекарство – под полмиллиарда долларов из госбюджета.
Да, такие деньги у государства есть. Но такими деньгами не разбрасываются. Не может конкретный чиновник или коллегия взять и истратить такую сумму государственных денег просто на эмоциях. Они там не для того сидят, чтобы на эмоциях общие деньги тратить. Такие деньги могут реально изменить что-то во всей стране, что повлечет за собой много новых или сохраненных жизней.
Учтите, что эффективность препарата – «один укол = полное излечение» - пока лишь заявление на будущее, пусть и подкрепленное какими-то доказательствами и признанием этих доказательств чиновниками ряда стран. Препарат получил такое признание менее года назад. И обещает излечение детям до двух лет на всю жизнь. Проверить это практикой можно будет лет через 30-50.
И вот вам еще один этический вопрос. Допустим, мы соберем всю сумму. И такая сумма могла бы обеспечить излечение десяти других детей от не менее смертельных болезней. Что справедливо?
У меня нет ответа. Верил бы в бога, спросил бы у него.
PS. Я не прошу сообщество этим текстом принять участие в конкретном сборе средств или в любом другом сборе. Никакие данные или номера счетов я не сообщу ни в комментариях, ни в личке. Кому очень захочется, тот найдет по косвенным и обнаружит, что такой случай сбора средств далеко не единственный. Выбирайте, если вам нужно, и решайте этическую проблему. Или помогите одинокой бабушке-соседке, в карму пойдет.
Комментарии
У его потомства может не быть этого дефекта, даже если ген доминантный. Законы наследственности устойчивы по вероятности! Если вы конечно помните что это такое, и в курсе, что это самый слабый вид устойчивости.. к тому же требующий неограниченной повторяемости. А мы говорим об артефактах! Единичных событиях.
Согласен.
Может быть, а может и не быть.
Опять лотерея с жизнями, о чем и говорил топик-кастер.
Вы так и не ответили на вопрос кстати.
Никто никому ничего не передаст, препарат исправляет ген, выше есть пост с описанием.
И ген в женских яйцеклетках исправит, которые появляются на свет вместе с женщиной и новых не вырабатывается?
Вы считаете что у вас нет этого гена?)
Блин, сперматозоиды то вырабатываются постоянно новые, а запас яйце клеток ограничен кол-вом при рождении.
Ваш ребенок может родиться таким мутантом. Или с другой мутацией. Надо вас изьять из этой вселенной на всякий случай.
Даже у абсолютно здоровых родителей может родиться инвалид, это не новость, вопрос в вероятностях.
Так если вы питаетесь из магазина, к примеру, покупаете, скажем фрукты, которые обрызгивают пестецидами, которые однозначно увеличивают шанс мутаций вы достойны изьятия? Ведь вы могли бы сделать заготовки из экофруктов с огорода, пусть чужого. Да и просто жизнь в городе повышает сильно вероятность мутаций будущих поколений. Но вы не едете из него в места почище. Тогда можно изьять? За сознательное увеличение вероятности?
П. С не, лень. Сами расставьте флажки по границам, сами себя загоните и застрелите. А я почитаю что интересного ☺
Хм, вы привели классический пример, как любую идею можно довести до абсурда путем абсолютизации.
Так плоскость бытия надо рассматривать обьемно. Да.
Для справки. Жена с мутацией. Знал с начала. Дети тоже. Внуки через одного. Правнуки, думаю, не унаследуют.да и насчет унаследуют :дай бог, рожает так, как уже отучились. Физическая выносливость феноменальная. Моральная выше средней. Интеллект выше среднего. Возможно все появилось и выкристализовалось как результат борьбы с мутацией.
>как любую идею можно довести до абсурда
ваша идея изначально была абсурдной, поэтому было не сложно.
подумайте о том что этот ребёнок может вырасти убеждённым чайлдфрии и при этом посвятит жизнь медицине и таки избавит человечество от рака например. и как на этом фоне выглядит ваша идея "
не лечитьубить"?Я не считаю, что имею право судить и решать в отношении других людей стоящие они или нет, есть у них будущее или нет.
Никому запрещать ничего я бы не стал. Пусть как будет решит Бог!
Нет никакой лотереи, есть очень очень большая и сложная система. Жаль что вы не понимаете, что реальной, имманентной, случайности почти не существует (может только квантовомеханическая и то только возможно). А теория вероятностей и статистика лишь способ описания явлений и не в коей мере не устройство и не причина явлений.
Ну погодите, "выражение дети отвечают за грехи отцов".
Является предостережением, что те кто мучает себя плохим образом жизни и разными веществами, будут иметь плохое потомство.
Это и так понятно.
Не смешите меня, мне еще работать.. "выражение дети отвечают за грехи отцов" не имеет никакого отношения к филогенезу!
Вы затронули интересный вопрос. А Вы, если ваш ребенок задумает жениться, потребуете провести секвенирование генома его невесты ( или наоборот)? Знаете, сколько всего может быть не так в генах у здорового на вид человека?
У меня нет детей, мне сложно ответить о дважды гипотетической ситуации.
+100 мутаций каждое следующее поколение, если правильно помню.
Сразу возникает вопрос - Что более фатально для цивилизации - моральный урод или физический
Людоеды моральные уроды?
И ничего жила их цивилизация, пока белые христиане не пришли.
Конкретное лекарство - это редактор генома. У него и у его потомства не будет дефектного гена.
Я отвечу! Передаст он свои гены детям или нет на данный момент вопрос открытый. Ни вы ни я не знаем зачем он родился на свет. Может быть он единственный кто сможет найти универсальное, простое и дешевое лекарство от рака или сделает еще что-либо.. Любой человек очень, очень ценен. Человек единственное живое существо обладающее личной уникальностью и надсознанием. Он один это целая вселенная!
Воспринимать людей только как биологические особи гигантская ошибка. Впрочем вы, небось, материалист.. А дефектные гены есть, кстати, у большинства. Другой вопрос что это за дефект, точнее к чему приведет его сочетание с дефектами вашей племянницы..
Конечно вопрос открытый.
Вы как блондинка которая увидит динозавра завтра или не увидит, у нее шансы 1 к 1.
А если серьезно то все просчитывается.
Насчет дефектных генов , вы правы, но суть в вероятностях.
Вы тоже кстати не ответили на вопрос.
Вот вы дадите добро дочери на брак с человеком,у которого в роду половина людей умерли от серповидно-клеточной анемии?
P.S.
Он родился на свет, потому что его родителям захотелось секса, впрочем как и все мы.
Во-первых, я сам носитель по крайней мере одного существенного дефектного гена.. У меня целиакия! Не страшно, но сыну старшему я его передал. Во-вторых, я математик и читать лекции по теории вероятностей мне не стоит!
Ну вот, из за того что выбраковки больше нет, кол-во таких дефектов в популяции непрерывно растет.
Что с этим делать в рамках нашей морали,ответов нет.
ничего с этим делать.
молоди свойственна тяга к евгенике. видимо, в результате усиленного любования своей безупречностью.
это пройдёт. возможно.
а популяция как-нибудь переживёт. или нет. неважно.
Конечно переживет, когда здоровые не смогут или не захотят содержать тех, кто не может прожить без медицины.
Конечно переживет, когда здоровые не смогут или не захотят содержать тех, кто не может прожить без медицины.
А вот, например, человек мудак, но абсолютно здоровый, и родственники у него тоже в большинстве своём мудаки, но тоже более менее здоровы и «приплод» предположительно с точки зрения физиологии вполне будет великолепный, вот давать ли в таком случае разрешение на брак (ну если вдруг спросят)))?
Слишком расплывчатое определение "мудак".
Ну допустим мудак в том смысле, которое для вас мудак. Ну или подонок. Ну или преступник с несколькими судимостями, ну или ... Но здоровый, без генетических дефектов и родственники такие же мудаки, но тоже здоровые, розовощёкие... Ну идеальные особи для «приплода».
Дети не рождаются мудаками, их такими воспитывают.
Ну то есть разрешили бы «приплод» от «мудака», в расчёте на то, что мудак и его родственники правильно будут участвовать в воспитании потомства, поскольку они, наверняка, знают, что быть такими мудаки как они нельзя и не допустят тиражирования своего жизненного опыта и воспитают на правильных жизненных ценностях ибо они их понимают и разделяют, а мудаки они поскольку «не мы такие, а жизнь такая», при этом еще тот кто выбирает мудака в пару тоже вроде как его ценности разделяет?))) Или фиг уж с ними, мудаками, главное здоровье - такая вот замечательная ячейка общества из здоровых, розовощеких мудаков и их приплода (тут как раз термин приплод в точку)? Тогда уж надо тесты на здоровье ввести, а также, чтобы исключить кроме больных и мудаков, надо расчитывать некий социальный капитал при не достижении которого запрещать иметь приплод. Если идти к идеальному обществу то полумеры тут не допустимы. Я бы ещё некрасивых и слабых физически исключил: от них тоже проблем дофига - их с детства чморят, у них комплексы развиваются, психологические проблемы, у них потом мотивация не правильная - лишь бы что то там доказать, потом свои комплексы они опять на своих детей переносят и замкнутый круг как и мудаками и больными.
А ювенальную юстицию зачем по-вашему придумали?
Ну то есть разрешили бы?
Вы так говорите, как будто в этом есть что-то плохое.
В данном конкретном вопросе, да!
Здравомыслие не может быть ситуационным.
Мы с вами не придем ни к чему путному. Я не вижу ничего плохого в том, что инженер или ученый смотрят на предмет через эту щель.. Но при взгляде на человека подобный подход не может привести ни к чему хорошему. Подобный подход это фундамент фашизма!
Люди живут по тем же биологическим законам что и любой другой живой вид.
Доминантность и Размножение вместе с голодом и комфортом.
Преодоление своего животного начала, контроль разума над животным началом - ключевое отличие Человека от животных.
Ваш, кэп.
Это описание первого, если не нулевого приближения. Это описание работает только в определенных условиях! Такая модель имеет громадное количество ограничений применимости.
Посмотрите на лица ангелов во плоти: https://aftershock.news/?q=node/829711 Нет над ними никакой власти у ваших биологических законов, голода и комфорта!
Это прямо как западные двойные стандарты.
Ты иное. Туча детей и животных гибнет изза невозможности их лечить, и тратить на одного, который все равно не станет полноценным, это преступление. Я не желаю смерти ребенку, но и тупо делать глупости, это просто тупо. Людей гибнет везде и детей в том числе миллионы и миллионв, но если это типа в сми вытащили, то все вдруг такие добренькие стали. Это тупость и лицемерие. У меня тупорылые знакомые на лечение наркомана сына выкинули десятки миллионов, дебилы. Я им сказал, что они дебили. Не общаемся.
Я человек, поэтому я не желаю смерти своему роду и виду.
Вроде звучат одинаково, а разница большая. Причем, оба высказывания не исключают друг друга.
Теоретически, именно в данном случае и именное это лекарство излечит полностью, включая будущих детей. Оно исправит именно причину. То есть, если в обычной поддерживающей терапии мы глушим болезнь или блокируем её развитие (при этом она остаётся в ДНК и передаётся по наследству), то тут исправляется первопричина. Ликвидируется нарушение самой ДНК. У всех ли и полностью ли на 100% - неизвестно.
Фактически, подобные исследования являются шагом к созданию сверхчеловека. И вполне возможно, что в будущем на основе подобных вакцин мы увидим предложения класса, "а не хотите ли гарантировать своему ребёнку улучшенное зрение? Всего 10 миллионов долларов и он будет видеть на 30% больше цветов, чем обычные люди". При этом, такие манипуляции будут возможны только с индивидуальной доработкой под ДНК ребёнка, то есть, цены в 5-7 млн. долларов могут составлять реальную себестоимость подобных операций. Насколько это вообще допустимо и что будет, когда подобное разделение по физическим и возможно даже умственным способностям станет реальным? Ранее я считал, что этот вопрос отдалённого будущего, лет через двадцать-тридцать, но подобное лекарство показывает, что это будущее уже постучало в двери.
Редактирование генома, в нужную сторону, так еще и не на стадии эмбриона?
Звучит как фантастика.
Там, вроде как, новая идея: закидывать препарат в кроветворный орган: печень. И она уже доделывает работу, возобновляя его и распространяя по телу.
То есть, точечно редактировать все клетки всех органов уже не надо будет
Аденовирус живущий и размножающиеся только в печени? Вот это фантастика! А если он ещё и проникает через гемато- энцефалический барьер ,редактируя клетки за ним, то это ж вообще прорыв
Страницы