В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.
По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.
Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.
— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.
Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.
— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.
В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.
За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.
— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.
Комментарии
Годно, доступно и с юмором
- Ну и бестолковая дичь пошла! Я за ним пол-дня бегал, чтобы из фото-ружья щёлкнуть...
- Теперь ещё пол-дня бегать будешь.
- Это почему?
- А чтобы фотографию отдать.
Отсудить и получить - это не одно и то же. Есть прецеденты. И ещё. Неужели родители не понимают, что больше никто их детям у нас диагноз ставить не будет? Это же просто опасно.
А препараты надо самим производить, а не по спекулятивной цене из-за бугра покупать.
На такие деньги можно построить больницу или школу или стадион, парк там и т.п. Детей жаль конечно...
Не нужна эта новая больница, здоровые сами выкарабкаются! Недоедим, но вылечим, слезинка ребенка бесценна!
Дикий зверь,попав в капкан,никогда кричать не будет.Потому что на его крик сбегутся сородичи и сожрут его..Что-то мне это напоминает.Наверно,эта статья с нашим отношением,особенно в комментах.Печально.
Лучик, чем твой больной ребенок лучше здорового? Почему у здорового нужно отнять, чтоб отдать твоему безнадежному?
Что за глупость?Ни у кого из детей,ни больных,ни здоровых,никто ничего не отнимает.Это последней ничтожестью надо быть,чт.забрать что-то у ребёнка.
И мой ребёнок,в отличии от здоровых и перспективных переростков-бандюков-наркоманов,работает на 2х работах.Не пьёт и не курит.И нчего у вас лично не просит.
А я об чем? Ваш нездоровый лучше. Здоровые-то все бандюки и наркоманы.
На этой оптимистической ноте и прекращаем этот спор.
Причины возникновения. Причина возникновения недуга – наследственное нарушение строения ДНК,
которое передаётся по мужской и женской линиям. В конечном итоге заболевание приводит к полной потере мозговых функций
сначала в виде обездвиженности, затем в отсутствии элементарных рефлексов и функций внутренних органов.
Конечной стадией заболевания является кома, после которой наступает смерть из-за гибели головного мозга.
Прогноз ...: При детской форме, диагностируемой до двухлетнего возраста, обычно умирают очень быстро, максимум до пяти лет.
Лечение На сегодняшний день это неизлечимое заболевание, так как пока не найдено абсолютно никаких методов,
способных хоть как-то остановить или замедлить процесс деградации нейронов. Единственное, что можно сделать,
максимально облегчить и продлить последние дни при помощи симптоматической и интенсивной терапии.
Источник: http://nashinervy.ru/o-nervnoj-sisteme/chto-takoe-bolezn-battena.html
-------------------------------------------------------------
От себя: Дело не в деньгах. Самое гуманное при подобных заболеваниях - не мучать ребенка, а дать ему уснуть и больше не проснуться.
Господи помилуй
Лечить надо в рамках существующего бюджета. Если каждый ребёнок с влагалищесомой будет оттягивать на себя бюджетное одеяло на десяток тысяч других людей, то никакого одеяла не хватит. Тут надо руководствоваться здравым смыслом и бюджетом, а не юридическими императивами. Судья в Екабе такой выборочно-принципиальный, что стоит вглядеться в такого принципиального юриста попристальнее.
Не ясно из текста, но весьма вероятно, что родители этих двух!!! детей знали, что будет в результате их "деятельности".
Родители могли знать только процент риска,а не то,что дети родятся со 100проц.инвалидносттю
"Миф 5
В России — 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем.
В США подсчитали, что каждый доллар, вложенный в инвалида, приносит 25$ дохода (за счёт работы системы реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников). В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает всё, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей — родители могут работать, вести привычный образ жизни, дети получают необходимую помощь, образование, посещают со сверстниками сады, школы и т. д.
В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей.."
Опять Екатеринбург. Что там за всероссийская помойка такая?
И сама статья и особенно обсуждение, являются весьма яркой иллюстрацией к моему циклу статей «Немного футурологии в разрезе медицины и медицинской статистики». Здесь тему жевать не буду, она достаточно перетоптана... Интересующиеся найдут в моем блоге.... Рекомендую читать весь цикл, с первой статьи.
За своих детей надо бороться до конца.
Болезнь неизлечима. "Лекарство" только тормозит её развитие. Дети умрут не в 10, а в 15 лет. Родители хотят растянуть мучения вдвое?
Интересно, как бы активисты объяснили своему ребенку, что он, родитель своего ребенка, считает, что его, ребенка, лечить нецелесообразно? Наверно как-то так: знаешь дочка, я тут подумал, мешаешь ты стране моей, родине моей, жить комфортнее. Нужно ещё 3 европейских дерева посадить в Москве, Телеграмм ещё никак не блокируется денег не хватает, ещё у нас государство большое и корпоративов много каждый год, Пугачёву там послушать хочется, Баскова. Так что давай дочка, не будем мы мешать нашей стране.
Меня больше удивляет сколько детей умерло, не найдя денег на операцию. Хотя им было нужно 10-20% от озвученной тут суммы. Причём разово. И дальше они бы жили. А тут каждый год почти полмиллиона баксов на ребёнка.
Я из любопытства нашел в рунете это лекарство. Стоит упаковочка 2 лимона рублей. В упаковке 3 ампулы. Написано, что вводится одна ампула в неделю. Это что-то запредельное. Дороже золота и алмазов.
Непонятно, почему всем остальным больным государство не даёт гораздо меньшего бабла, и для них собирают деньги всякие благотворительные организации и фонды, а в этом случае суд внезапно расщедрился. Нет ли тут коррупции?
А вам какая наплевать на корпоративы? Обидно, что кто-то заработанные деньги не на вас тратит? Так принцип «все отнять и поделить» ни фига не работает, как показывает история...
Я говорю только про государственные деньги. В этом случае мне можно какая не наплевать?
И какие же корпоративы устраивают на государственные деньги? И кто эти нехорошие люди? Впрочем, можете и не отвечать, вы уже тут понаписали достаточно, чтобы все про вас понять...
Вот самый свежий пример: вчера 17 апреля концерт Пугачевой. Государственная корпорация Ростех потратила 40 млн рублей.
4 апреля 2018 г в Государственном Кремлёвском дворце состоялся праздник ПАО "Россети". Юбилейный корпоратив обошёлся компании в 26 миллионов 765 тысяч рублей.
В запросе депутата Ивана Сухарева выражается сомнение в обоснованности существенных затрат "Россетей" на праздник на фоне убытков компании за 2017 год.
Этот пример подходит под ваш вопрос? Только не сливайтесь, пожалуйста.
Срочно гуглите про то, что такое государственные корпорации и каковы принципы построения их бюджета. Заниматься просвещением каждого неграмотного, транслирующего либероидные бредни у меня нет никакого желания. Абсолютно неинтересно... Заодно и арифметикой займитесь. Посчитайте, сколько нужно корпоративов, чтобы оплатить хотелки родителей из статьи...
Вы попросили погуглить. Я так сделал. Всё подтверждает мою точку зрения:
Основным владельцем и контролирующим акционером ПАО «Россети» является Российская Федерация, через Федеральное агентство по управлению государственным имуществом, владеющее 88,89% обыкновенных акций компании[13]. Совет директоров назначается правительством.
>>Заниматься просвещением каждого неграмотного, транслирующего либероидные бредни у меня нет никакого желания.
По корпоративам я транслирую мнение президента и ОНФ. Вы это называете либероидными бреднями? Буду ждать вашего ответа.
ПС. по арифметике: примерно 3.5 таких корпоратива в год.
Тут ещё аргументы такие встречаются: скоро война, нужно экономить. Тут в Москве на подсветку деревьев оценены затраты 6 млрд. Как ваши аргументы сочитаются с тратами подобного характера, которых ежегодно огромное количество? Поэтому выбор не между лечением 2 детей и 100 детей, а выбор с дополнительным комфортом 1000 человек. И все тут шпарят за дополнительный комфорт.
При чём тут деревья? Непонятно почему внезапно Россия стала настолько богатой именно для этих двух детей. У других больных детей возникнут логичные законные финансовые претензии. Почему этим дают запредельные суммы, а другие должны умирать, хотя им нужно было в 5-10 раз меньше, причём разово?
Я не знаю правильного решения, но мне не нравятся люди которым в этой ситуации все видится однозначным.
Кроме того, мне непонятно, почему при всем при этом траты на всякую х*ню типа корпоративов за десятки и сотни млн (за 1) за госсчет это норма.
>>При чём тут деревья?
Потому что это затраты из бюджета. Ведь основная проблема, что бюджет ограничен и потому невозможно профинансировать всё. Значит надо расставить приоритеты затрат. Пример с деревьями приведен потому, что по моим представлениям приоритет этих затрат ниже чем по указанной теме.
Помогать нужно здоровым молодым семьям, что бы у них были возможности заводить больше здоровых детей, а не поддерживать жизнь в этих кадаврах.
Почему именно противопостовляющий выбор из этих двух вариантов? Может выбор между лечением и концертом Пугачевой и Баскова?
Нету противопоставления, для меня оба этих варианта траты ресурсов и денег отвратительны.
>>Нету противопоставления
>>Помогать нужно здоровым..., а не...
Вот это противопоставление
Это здравая логика, чем лучше медицина тем хуже становится генофонд населения.
Человек нарушил закон природы, в развитых странах уже третье поколение подряд оставляют потомство люди которые и выжить то не должны были, не то что передать свой ген дальше.
Белая нация уже сильно выродилась, дальше больных станет еще больше!!!
В перспективе это коснется все страны.
>>... генофонд населения... белая нация...
Как я понял в данной и подобных ситуациях для вас основным фактором является генетический фильтр и само наличие болезни. Логику конечно использовать хорошо, но всё что вам хочется называть логикой нельзя.
Время покажет что я прав.
Люди некогда не откажутся лечить своих детей, даже если это приведет к коллапсу цивилизации.
Понимаете природой заложено что детей должно быть много, и дети должны выбраковываться. Это относится к любому живому виду.
Высокая рождаемость вместе с высокой детской смертностью или редактирование генов будущих детей.
Третьего варианта нету.
Во времена оны и прививки были супердуперхайтеком. А эпидемии выкашивали целые семьи, не давая возможности наработать иммунитет.
Я ещё раз обращаю внимание читателей на то, что носители этих дефектных(?) генов каким-то образом дожили до нынешних дней. Что заставляет задаться вопросом - дефектные ли эти гены, или же синдром - реакция на некий внешний фактор, к которому носители гена оказались слишком восприимчивы? И нет ли шанса, что этот самый фактор станет влиять на более широкий круг людей? Отказывая в лечении этим детям по причине высокой дороговизны, не откладываем ли мы решение проблемы на потом, давая этой самой проблеме возможность приобрести чутку другой потенциал?
Былинный срач! Распечатки обсуждения разосланы по Госдепу США и внимательно изучаются. Сим повелеваю - внести запись в реестр самых обсуждаемых за неделю.
Те кто говорит, что такие суммы на поддержание жизни нельзя тратить и правы и не правы одновременно. Правы потому, что это нерационально. На такие деньги можно вылечить много других детей, на операции которым собирают всем миром. ВЫЛЕЧИТЬ! С другой стороны - это сейчас препарат стоит дорого, а через какое-то время он станет дешевле. Но с такими редкими и серьезными смертельными заболеваниями нельзя плодить людей. Так как верно было подмечено, что природа выставит свой счет с процентами. И проценты будут бешеными. Черная смерть покажется раем на земле.
И в итоге имеем глубокую гуманитарную проблему: с одной стороны слезинка ребенка, а с другой стороны по сути "евгеника". Минздрав решил пойти по пути рациональному. Прокуратура по закону.
И вот тут всплывает очень интересный момент. А кто из обитателей форума сейчас хотел бы быть министром здравоохранения этого региона? Человек там явно в шоколаде по жизни - должность сладкая со всех сторон. Вот он такой написал бы тут: "Заберите все, что у меня есть, кроме хаты, с которой зашел на должность, но и решение по вопросу сами принимайте". Ну? Кто-нибудь?
Страницы