Родители тяжелобольных детей отсудили у свердловского минздрава лекарства за 96 миллионов

Аватар пользователя Lehan

В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.

Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.

— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.

Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.

— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.

В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.

За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.

— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.

Авторство: 
Копия чужих материалов
Комментарий автора: 

Вчера был сюжет об этом в федеральных "Вестях" - https://www.vesti.ru/videos/show/vid/794851/cid/58/

Суд, вынося своё решение, прав с точки зрения закона. А с другой стороны, тратить гигантские деньги даже не на лечение и излечение, а на поддержание жизни...

Комментарии

Аватар пользователя Слон
Слон(11 лет 4 месяца)

Тут был продолжительный мат.

Рекомендую прочитать вот эту статью

http://www.za-nauku.ru/?option=com_content&task=view&id=1806

Комментарий администрации:  
*** Альтернативно адекватен ***
Аватар пользователя Слон
Слон(11 лет 4 месяца)

Её заключительная часть:

    2. Необходимым условием жизнеспособности человечества является действие естественного отбора или адекватная его замена искусственным отбором в форме, например, ранней эмбриональной диагностики явных или скрытых генетических заболеваний.

      3. Нынешняя система «борьбы» с генетическими дефектами (включая слом национально-этнических и расовых барьеров и метисацию человечества, генетическое консультирование при создании семьи, генную и медикаментозную терапию генетических заболеваний) нацелена исключительно на интересы отдельно взятого индивида и устраняет лишь внешние фенотипические проявления дефектов, а не сами генетические дефекты. Более того, борясь со следствиями, она существенно усугубляет причину. В перспективе это неизбежно приведёт к гибели всей той части человечества, которая будет вовлечена в данный процесс. Естественный отбор возьмёт своё со всеми набежавшими процентами.

      4. Безусловное биологическое преимущество получат беднейшие этносы, не имеющие в настоящее время доступа к «благам» медицины, наименее подвергающиеся метисации (вследствие непревликательности своих стран для миграции) и имеющие высокую рождаемость и высокую смертность.

      5. Если цивилизованные страны в ближайшее время не пересмотрят коренным образом самые основы своего существования и свои этические представления, будущее человечества принадлежит диким народам, не охваченным самоубийством цивилизации. Цивилизованные народы имеют три возможных выхода. Или сознательно вернуться в естественное «природное» состояние (высокая рождаемость, высокая смертность, минимум медицины), что, конечно, маловероятно. Или взять на себя ответственность за последствия собственных действий и компенсировать снижение естественного отбора искусственными евгеническими средствами. Или выродиться и погибнуть под ритуальные мантры ревнителей политкорректности и гуманистического морализма.

Комментарий администрации:  
*** Альтернативно адекватен ***
Аватар пользователя v.p.
v.p.(11 лет 6 месяцев)

без упоминания телегонии и методов проверки и реализации "чистоты расы" несчитово. требую больше трэша, угара и содомии в исследованиях расовой чистоты!

Аватар пользователя Dok-belarus
Dok-belarus(5 лет 4 месяца)

Объясните чем плоха метисация и как она ухудшает генофонд популяции. Я-то наивный , всегда думал, что от смешанных браков рождаются более жизнеспособные и талантливые дети.

Аватар пользователя VDF
VDF(7 лет 7 месяцев)

Назовите учёных метисов...

Комментарий администрации:  
*** Уличен в систематической дезинформации, пример - https://aftershock.news/?q=node/843533 ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

жорес алферов

Родился в белорусско-еврейской семье. Отец будущего учёного Иван Карпович Алфёров (1894—1982) родился в Чашниках, мать Анна Владимировна Розенблюм (1900—1982) происходила из местечка Крайск (ныне Логойский район Минской области Белоруссии)

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Метисами называют потомков межрасовых браков. Например европеоиды и индейцы, монголоиды и европеоиды.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя Dok-belarus
Dok-belarus(5 лет 4 месяца)

Виктор Цой сразу вспомнился. Да куча людей, просто интереса не было происхождение талантов отслеживать.

Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

о чем говорить - недавно в главной стране мира сын негра и белой женщины два президентских срока отмотал

или создатель русского языка - пушкин - тоже метис

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

Метисами называют потомков межрасовых браков. Например европеоиды и индейцы, монголоиды и европеоиды

потомками пушкина поинтересуйтесь - там в том числе и ученые есть

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Я не про ученых, а про то, что белорусы и евреи - это одна раса.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

исходный вопрос был про ученых - метисов. алферов не подходит - см в потомках пушкина - там есть

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Про метисов сложный вопрос. У потомков метисов какая-то кровь со временем начинает преобладать. От монголо-татарского ига, например, остались только татары и русские.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

У потомков метисов какая-то кровь со временем начинает преобладать

как вы это определили?

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Не я определил, а ученые-генетики. Лень искать только, так как давненько уже читал. Есть сильные гены, есть не очень.

 

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

Не я определил, а ученые-генетики. Лень искать только, так как давненько уже читал. Есть сильные гены, есть не очень

Понятно. Верьте мне на слово, так все и было. Крайне убедительное заявление - когда его выдает интернетный аноним

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Да начихать. Если вам это интересно, вы и ищите. Только тут на АШ был про это целый ворох статей, не говоря уже о других ресурсах.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

почему я должен искать аргументы, подтверждающие то, что пишете вы?

хотите чтобы ваши заявления воспринимали - дайте ссылку на какой - нибудь источник. нет ссылок - понятно - слив засчитан, проходите дальше

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Очевидные вещи не обязательно подтверждать ссылками. Мне например вполне достаточно жизненных наблюдений, так как видел много детей от смешанных пар и могу для себя делать определенные выводы.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

какие вещи очевиндые?

про сильные/слабые гены - это очевидно? и как это на глаз определяется?

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

По внешности и по образу жизни.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

я худею, дорогая редакция

посмотрели на внешность человка - и определили, сильные у него или слабые гены? и как конкретно? что такое вообще сильные гены? чем они от слабых отличаются? кто такое деление придумал?

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Dok-belarus
Dok-belarus(5 лет 4 месяца)

Гены делятся на доминантные и рецессивные, и все. Сильные и слабые? нет такого понятия. А разнополые дети в смешанной семье могут походить кто на мать, кто в отца, я видел несколько примеров. Да все видели.

Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

Ну видите - человек нашел сильные гены. Да ещё по внешности их носителей определяет. Правда, как конкретно - не говорит, а зря - хотелось бы послушать

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

А что слово "доминантный" по-вашему обозначает - неужели слабость? laugh

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

мил человек - если вы хотите чтобы вас понимали - пользуйтесь общепринятой терминологией, и не изобретайте свою

и потом - вы утверждаете, что по одному взгляду на человека вы можете определить, носителем каких генов - доминантных или рецессивных он является? как, черт возьми?

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

Бггг. Так называйте тогда яйцо не яйцом, а оплодотворенной женской половой клеткой, раз уж вы так ратуете за терминологию.laugh

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

не разводите демагогию

вам уже объяснили - не я, заметьте, что такого понятия - "сильные гены" - нет

 

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

заметьте, что такого понятия - "сильные гены" - нет

В интернет хотя бы зайдите и проверьте. )) И на этом заканчиваем ненужный флуд в этой теме.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

Домина́нтность, или домини́рование, — форма взаимоотношений между аллелями одного гена, при которой один из них (доминантный) подавляет (маскирует) проявление другого (рецессивного) и таким образом определяет проявление признака как у доминантных гомозигот, так и у гетерозигот.

Рецессивный аллель — вариант гена, действие которого на фенотип не проявляется в присутствии доминантного аллеля. Рецессивный аллель способен обеспечить проявление определяемого им признака только в том случае, если находится в гомозиготном состоянии (в паре с таким же рецессивным аллелем).

покажите пальцем - где здесь хоть слово про силу/слабость

и остается открытым вопрос - как на глаз определить, носителем каких генов - доминантных или рецессивных является человек

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

От монголо-татарского ига, например, остались только татары и русские

про монголо-татарское иго - незачет

монголо-татары в наших землях не жили - они только сборщиков дани присылали

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

И воевали они только сборщиками дани.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

А какое отношение война имеет к смене генофонда? Вы думаете - в разоренных татаро-монголами городах много народу после них оставалось? 

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Рукастый
Рукастый(7 лет 11 месяцев)

А где я писал про смену генофонда? Русские пережили все нашествия за 1000 лет и остались русскими.

Комментарий администрации:  
*** Уличен в невменяемом хамстве - рекомендуется банить при рецидивах ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

к чему тогда рассуждения про сильные/слабые гены, да еще и в ветке, где обсуждают метисацию?

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя UBAH
UBAH(5 лет 8 месяцев)

Метисами называют потомков межрасовых браков

и до кучи - почитайте саму статью, на которую дал ссыль слон

там речь идет про "межэтническую и межрасовую метисацию", т.е. алферов с точки зрения проповедников чистоты крови тоже метис

Комментарий администрации:  
*** отключен (набросы, паникерство) ***
Аватар пользователя Слон
Слон(11 лет 4 месяца)

Это только в первом поколении улучшает.  А вообще-то в статье Строева вроде бы объяснено. Ну ладно, попытаюсь изложить своими словами.

У человека 23 пары хромосом. Если в паре одна повреждена, то в большинстве случаев всю необходимую работу выполняет вторая, и человек внешне здоров.

Допустим, у человека белой расы повреждена хромосома в первой паре. И у его жены, которая является его дальней родственницей, тоже повреждена хромосома в первой паре. С вероятностью 25% у ребёнка встретятся повреждённые хромосомы, и он будет болен. Умрёт, и дальше его хромосомы не передадутся.

Ну а если такая ситуация, что у белого мужчины повреждена хромосома в первой паре, у его жены-негритянки повреждена хромосома во второй паре, тогда получится, что у их совместного ребёнка уже будут повреждённые хромосомы в первой и второй парах.  Внешне это пока не проявится, дублирующие хромосомы справятся со своей работой, но вот в последующих поколениях уже будут больные люди с двумя видами болезней, и по первой паре хромосом, и по второй.  А если ещё и третья раса подмешается, то будет целый букет болезней.

Комментарий администрации:  
*** Альтернативно адекватен ***
Аватар пользователя Dok-belarus
Dok-belarus(5 лет 4 месяца)

Это так, когда речь о людях с генными патологиями. Но когда потомство у здоровых людей? На практике эта ваша теория не работает. все люди в разных племенах и народах с незапамятных времён осознанно стремились к бракам с партнером из "дальних стойбищ."

Аватар пользователя мамонт молодой

На Руси " бери корову из своей деревни, а невесту- из за реки" . Отсюда и бои с " зареченскими"- то есть такими же русскими, но чуть дальше живущими. Но именно :" чуть дальше"- а не с другого конца света. 

Совсем иная традиция у кочевников. Там да, без разницы, с какого моря - окияна бабу иметь. 

Поскольку у нас демократия- каждый имеет право учить своих детей либо следовать зову крови и выбирать жену " из - за реки", либо стремиться к разнообразию в родне и выбирать себе половину следуя моде на всё  необычное. 

Аватар пользователя Слон
Слон(11 лет 4 месяца)

96 миллионов рублей - это примерно полтора миллиона долларов. Если эти больные проживут 60 лет, то на них будет потрачено 90 миллионов долларов.  Интересно, сколько шахтёров погибнет, чтобы заработать для бюджета такие деньги?

Комментарий администрации:  
*** Альтернативно адекватен ***
Аватар пользователя GoldenWorm
GoldenWorm(11 лет 2 месяца)

Ну ступай и придуши их подушкой во сне, заради сохранности общественного богатства.

Аватар пользователя Слон
Слон(11 лет 4 месяца)

А вот выйдет ваша дочка замуж за такого больного, потом ваши внуки болеть будут.  Что тогда скажете?

Комментарий администрации:  
*** Альтернативно адекватен ***
Аватар пользователя GoldenWorm
GoldenWorm(11 лет 2 месяца)

При чем тут я? Вы ставите вопрос ребром, вам и подушка в руки для его решения. Вперёд, камрад.

Аватар пользователя gadyuka
gadyuka(7 лет 5 месяцев)

А нас за шо? Слив засчитан

Комментарий администрации:  
*** отключен (розжиг, провокатор) ***
Аватар пользователя Солидарный
Солидарный(11 лет 6 месяцев)

+1

Аватар пользователя GoldenWorm
GoldenWorm(11 лет 2 месяца)

В этой трогательной солидарности мнений разных людей под моим первым камментом так и остался невыясненным вопрос - кто из вас, таких умных и красивых, лично пойдет к этим детям и их родителям, и объявит о примате общественного блага перед их личной судьбой...

Аватар пользователя gadyuka
gadyuka(7 лет 5 месяцев)

Из бюджета, т.е. с вас денежки тянуть будет. 

Комментарий администрации:  
*** отключен (розжиг, провокатор) ***
Аватар пользователя Руслан
Руслан(11 лет 4 месяца)

Детей безумно жалко. Но Слон прав.

Аватар пользователя Оранжевая Россия

+

Комментарий администрации:  
*** Отключен (неполживая политота, обильный неинформативный флуд, нарушение соглашений, под которые его оставили) ***
Аватар пользователя mr.Iceman
mr.Iceman(12 лет 1 месяц)

 

Страницы