В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.
По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.
Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.
— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.
Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.
— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.
В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.
За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.
— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.
Комментарии
И таких лекарств вообще не станет.
Комментаторы даже не упомянули, что неплохо бы развивать российскую медицину и не покупать забугорные препараты.
Камрад, опередил на секунду.
Ну это уже активно происходит, и удаётся снизить цены на 25-50 %
ИНогда и больше. Нексиум в ампулах снизили с более 3000 до трехсот рублей. Но это не орфанный препарат.
Не, на орфаны по определению цена не может быть низкой. Малые партии компенсируют я большой ценой
Конечно, не может.. Тем более, они по большей части под патентной защитой. А уж как американцы умеют цены драть, всем известно. Ценообразование "от ощущаемой ценности", то есть цена такая, что уже и человеку недоступно, и государство репу чешет..
это жопа какая-то... скулят о том что бюджет маленький (а сколько уваровано - это табу), но о том чтобы просто взять этот препарат и синтезировать у нас - вто (или какая там еще хрень) поругает, наши партнеры возмутятся и денешки с яхтами могут конфисковать... какое разумное объяснение может быть цене лекарства за миллион долларов - только одно - прибыль... ублюдочные буржуи плевали на здоровье рядового человека... и естественно наши буржуйские выродки будут поддерживать партнеров (таких же ублюдков) и наживаться на горе... ТБМ...
Здесь будет в тему
Детей жаль, но естественный отбор никто не отменял. Если что, я по профессии врач, и это не только моё мнение, но и мнение многих коллег. Причём, по стечению обстоятельств вже достаточно долго работаю с подобными детьми, и вижу, к чему может привести появление такого ребёнка в семье. Это и распад семьи, и недостаточное внимание другим, здоровым детям, если они есть. Жестоко, но это правда.
Если мы говорим о естественном отборе, зачем же вообще лечить хронические заболевания? Зачем спасать людей с инфарктом и прочее. Зачем нужны онкологи? Да, и зачем лечить в принципе лечить людей стерше положим, 60 лет. Пользы от них никакой для государства, только галочка о продолжительности жизни.
А вот и вражеские агитаторы подтянулись.
Да при чем тут агитаторы, я как раз и говорю, что лечить надо все. Иначе возникнет разделение, того лечить, а того не лечить
Обязательно возникнет по законам природы, ибо главный из них - это закон сохранения.
вот вы все таки передергиваете.
Во первых то что у нас что то лечат.. не обязательно является обязательным .. то есть ни кто лично вам не запрещает заболев раком... не лечиться... правильно ведь?
Абсолютно верно, все виды лечения только с согласия пациента или законного представителя
наверное затем, что прежде чем заработать это хроническое заболевание, пациент был относительно здоров, и благодаря страховой медицине смог заработать право на лечение оных, не? Как и в случае с 60 летним. Он имеет полное право получать медицинскую помощь, т.к. его здоровье застраховано.
Больные дети, я кстати, говорю не о всех, а только о тех, кто по определению "не жилец" то же застрахованы, и получают медицинскую помощь, о тогда не удивляйтесь росту количества инвалидов и людей с генетическими отклонениями.
Ладно, ухожу, достаточно скользкая тема. Своё мнение я сказал.
Согласен насчет скользкой темы, сам врач, и меня старые профессора всегда учили о бесценности жизни) )
Ты в этой теме наговорил столько что легко можно сделать вывод, что ты в первую очередь не врач, а .....Ты из тех кто затолкал в закон перечень болезней в программе 7 нозологий , внезапно распространённые у твоих соплеменников. Вечногонимые паразиты.
Новости уже с неделю.
Так исполнил минздрав решение суда или нет?
За ТАКИЕ деньги можно попробовать создать отечественный аналог препарата. В сотни раз более дешевый.
В сотни раз не будет. Но процентов на 25-50 снизить можно. В минус то тоже работать не кто не будет
ПМСМ государство должно определиться оно за гуманизм или евгенику? Если за евгенику пусть берет на себя ответственность и убивает таких детей либо абортами либо сразу после выявления патологии после рождения. Либо лечит. ИТОГО: наше государство гуманно, значит пусть платит за лечение! Наше же государство-РФ любит ИГРАТЬ в гуманизм! Сначала оно заставит такого ребенка родится, выходит его и бросит родителям на произвол судьбы: -На мы его тебе выходили теперь сам ищи ему лекарства за 96 млн рублей!
Дело не только в деньгах. Гораздо хуже то, что чем больше спасают от смерти таких больных, тем больше таких больных появляется!
Вчера звучали призывы собрать денег на собор парижской богоматери,а сегодня их,что то не слышно по поводу наших больных детей. Что важнее ? Здоровье наших детей или кюльтурное наследие лягушатников? Есть закон о безвозместной помощи больным детям и власти об,язаны его исполнять не по решению суда,96 миллионов рублей в сравнении с хищениями капля в море.
И хищения, и сбор денег с нашего населения на помощь французам, и расход средств на спасение детей с генетическими дефектами, - это всё делается для одного: чтобы русская нация осталась без средств к существованию и вымерла.
Хоть у тебя и погон, но в этой теме ты безупречен :)
Эта история одна из многих. На поддержание жизни таких больных порой идет до трети денег, выделяемых на льготное лекарственное обеспечение. Пока таких больных было немного, проблема не была острой. ВСе врачи втихомолку говорят об этом. И на недавней конференции в САмаре говорили о больном, которому нужно лекарств на 200 миллионов в год. Этого не выдержит ни один бюджет в мире.
И хватит играть в ложный гуманизм. От этого выигрывают только фармкомпании и клиники, которые заманивают родителей на бесполезное и дико дорогое лечение.
Не эфтаназия нужна. А тщательный паллиативный уход.
Есть много больных с вполне устранимыми пороками развития, которые становятся практически здоровыми людьми после операций, например, на клапанах сердца. НО делается это по квотам, есть очередь. А в этом случае нужно использовать шанс как можно раньше вылечить ребенка, чтобы он рос здоровым.
Что касается подушки.. Если бы не было возможности доить государство, кто знает.. Может и подушка в дело шла.
Во всяком случае, муковисцидоз скоро выйдет из категории редких заболеваний. Раньше такие дети не доживали до репродуктивного возраста. Теперь это возможно, такие больные всю жизнь принимают лекарства и врачебная тайна охраняет их свободу выбора. Гуманизм вроде.. Но настанет время, когда при вступлении в брак или беременности обязательной станет генетическая карта. БОльных жалко. Но вряд ли кому то нужен сюрприз в виде супруга с дефектными генами и высокой вероятностью рождения больных детей.
Время предвоенное. И для выживания нации лучше иметь население в 100 миллионов здоровых человек, чем 100 миллионов здоровых плюс 50 миллионов больных.
"Не эфтаназия нужна. А тщательный паллиативный уход."
Мне кажется нужны масштабные исследования, о причинах возникновения болезней. Я вот думаю, вся та химия которую мы едим, очень сильно влияет на наше же здоровье.
Но без "цифровой медицины" - все это нереально.
Люди, человеки!!!! Вы о чем, какие деньги??? Это же жизнь человеческая, она же бесценна. Как вы можете измерять деньгами здоровье и искать виноватых, вы о чем? Может вернуться в древность и жить по законам природы? Если наука может спасти 1 человека, она должна это делать, вне зависимости от цены. Да генофонд портится, но быть может и с этим справимся. Ведь уже появляется генная терапия.
Не забывайте, что время предвоенное.
Может вы не заметили, здесь речь идет не столько о деньгах, сколько о сохранении генофонда, и о вредительстве самих родителей, которым насрать на жизнь своих больных детей...
Вы крайне не правы. Тут речь не о детях вообще. Тут речь о неспособности РАН придумать\украсть новые лекарства.
Они занимаются всем чем угодно, кроме дела. Ну например в главном здании РАН 30 арендаторов, от ресторана до магазина запчастей. Это конечно много важнее чем новые лекарства. Да?
Какой незашореный эльфик, ратующий за перевод бабла в пендоские фармкорпорации.
А насчёт подушки - не надо никакой подушки, но пусть родители лечат таких ЗА СВОИ деньги.
Ради слезинки африканского ребенка будем бесплатно нефть и газ за границу гнать!
Родителей жалко, но они сами виноваты. Пусть имеют мужество расплачиваться за глупость, особенно за второго ребенка с такой же болезнью. А может пусть третьего родят, уж в третий раз точно получится!
Ради этой жизни должны работать десятки здоровых мужиков всю свою жизнь.
Эта жизнь ценнее жизней других?
Это неимоверное кол-во ВЫКИНУТЫХ человеко-часов и ресурсов в мусорку!!!
Я извиняюсь, но не ЗА а всё-таки НА 96 миллионов рублей. Таковы нормы языка.
Годный срач. Ахтунг - пахнет трольчатиной! Автор, нет ли в обсуждении упырей? Сим повелеваю - внести запись в реестр самых обсуждаемых за день.
Лекарство нужно покупать. Пусть сократят поезди за бугор, парк авто... но деньги найдут.
А вот второй вопрос хуже. КТО у нас отвечает за разработку новых лекарств? Ну не можете сами, "украдите" у китайцев.
Теперь минздрав должен подать в суд на РАН и потребовать возмещения. Пусть дом для "академиков" продадут, например. Арендаторов выгонят из зданий РАН и начнут заниматься ДЕЛОМ.
Если другого метода, кроме миллиардных исков нет, то пусть так и поступают.
Не у минздрава они отсудили, а у десятков тысяч здоровых детей, а значит - у будущего России.
Фамилия детей Файдаровы? Так их родители Файдаровы еще родят. Все в руках Аллаха. Но деньги должно дать государство.
50 Знаменитых больных.Кочемировская Елена.
Содержание книги
И сколько из них были неизлечимо больны с детства и не могли жить без астрономически дорогих лекарств?
Думаю,значения не имеет.Я просто выразила своё мнение.Родившихся детей с отклонениями нужно поддерживать.Прошу мне больше не отвечать.На то есть причины.Не надо выводить на эмоции.
Хочу и буду отвечать, не нравится - делай что хочешь. У нас здесь свободный ресурс, либеральная снежинка.
Ссылка спецом для подобных лучиков поноса и прочих дебилов:
http://berkem-al-atomi.com/ispravlyayus/
Какая мерзость.Читать невозможно.Переведите на русский язык,пожалуйста.
Понятно. Ты и читать не научился. Наверняка и не научишься. Проходи мимо.
Страницы