Аутизм. Личное.

Неделю назад я увидел в новостях, как в Казани здоровый бык жестоко избил мальчишку-аутиста. Я запостил эту новость на АШ. По обсуждению понял, что люди у нас не понимают в основной своей массе характера беды. Поэтому я написал еще три поста, чтобы ознакомить с сутью трагедии сообщников. Ведра помоев, разоблачения и обличения (предел - я оказывается на моссад даже работаю, не только на госдеп)..   Хм.. А кто-то тихо снял с меня свои баны. Извините, не знаю кто - у меня слишком много банов, я не могу всех запомнить, но разбанившим меня  спасибо - вообще я ожидал, что меня снова снесут с АШа. 

Зачем я писал об этом.?

Уже двое участников сегодня рассказали о себе... Теперь моя очередь..

Мой сын - аутист.

Вчера ему исполнилось 4 года...  Теперь мы сможем попросить в государственной больнице постановки диагноза..

Мне 38 лет, моя жена моложе меня на 6. Мы образованы, ни у нас, ни у наших близких не было проблем с психикой, наш сын - желанный, мы готовились к его появлению, мы сдавали все анализы и проходили осмотры. Кушать старались лишь еду с собственных грядок.  Полтора года перед .. я не курил и не употреблял спиртное( у меня вообще аллергия на алкоголь - я могу пить лишь маленькими дозами под язык, пиво пить не могу совсем - что-то вроде астмы сразу). Моя жена не пьет и не курит. Мы никогда не употребляли наркотики. Рождение сына (кесарево - были показания по зрению) сопровождалось серьезными врачами с научными степенями и прошло без осложнений. Мой сын родился со здоровым весом, со здоровыми реакциями и здоровыми функциями. Нас выписали из роддома в срок. Грудное вскармливание.  Мы проходили все положенные осмотры. Мой сын не болел простудами и гриппом - закалка (укутанным, спал как медвежонок на балконе в минус 20 с трех месяцев, с того же возраста - регулярные умывания ножек холодной водой). Он только пару раз сопливел и мы ни разу не применяли антибиотики (кажется только местные уже года в три). У него отменное физическое здоровье и он обгоняет почти всех своих сверстников. 

Мой сын физически развивался так же как и все - разве только, что после обнаружения у него той же склонности к болезни суставов, что и у меня, мы приняли решение надеть на сына шину на пару месяцев (примерно в год), чтобы выправить у него развитие косточек. Получилось. Углы суставов пришли в норму. 

Странности мы стали замечать примерно в год. Он начал говорить не со слов "мама",  "дай".  Он усвоил слово "надо". Мой сын не говорит от первого лица. Смысл использования обращений для него не ясен до сих пор. Он не говорит Я, Ты, Он, Мама, Папа. Он не говорит: "Папа, дай мне хлеб". Он озвучивает свои мысли опосредованно: "надо хлеб", иногда описывает происходящее ни к кому не обращаясь: "побежали собаки", "улитка кушает траву" - и  страшное тут в том, что на самом деле никаких собак и улиток рядом может и не быть..  Это алалия... Эхо.. Мой сын может несколько дней, недель, месяцев  повторять одни и те же слова... "На машинке", "Включить", "Белые кораблики"... 

Как и все аутисты мой сын стремится упорядочивать свои действия. Все действия должны быть подчинены строгому ритуалу: он сам включает и выключает свет, вызывает лифт и нажимает кнопки домофона - если это происходит без его участия - он плачет иногда до нескольких часов... 

Он не играет с детьми и не стремится к контакту с ними и, поскольку он большой и всегда может ответить на вторжение в его личное пространство силой,  сверстники тоже теряют желание подходить к нему.  Мой сын усвоил обязательность ритуала приветствия и прощания, но редко испытывает эмоции - он рад мне или маме лишь когда ему  что-то необходимо. 

Мой сын почти никогда не смотрит в глаза окружающим, его взгляд направлен в сторону , даже когда он просит о чем-то.. 

Он с удовольствием листает книжки и собирает пазлы, играет с машинками. Но в его играх нет сюжета. Он не понимает смысла притворяться доктором, солдатом или шофером. Он не строит из кубиков гаражи для своих машинок, он не строит замки для своих армий.. Он не играет игрушками - он лишь наблюдает, как они выполняют какие-то функции - паровоз едет по игрушечным рельсам, игрушечное пианино издает звуки.. Ему нравится разбирать и собирать по винтику небольшие бытовые приборы: например машинку для стрижки волос - но это не игра - это выяснение функций. При этом он не спрашивает ни о чем.. Я еще никогда не слышал от него вопрос: "Почему?"

В то время, как сверстники начали строить свои первые фразы и предложения, мой сын выучил все цифры и начал считать до ста.. Он выучил все страны (и их флаги) на карте мира - и безошибочно находил их на карте уже в полтора года.. Он знает все буквы и умеет читать.. Но он не использует  свои знания - это просто стремление к порядку во всем..  

Иногда мой сын шутит - специально меняет слова в известных детских песенках, чтобы проверить нашу с мамой реакцию - например поет не "тридцать три коровы", а "тридцать три машинки" - и ему весело...  Сыну нравится пропускать встречных  людей на улице - он отводит руку, чтобы не мешать прохожим и улыбается - в это мгновение он смотрит мне в глаза (да!) - проверяет, видел ли я , что он сделал хороший поступок... Но ничего не говорит и ни о чем не спрашивает... 

Теперь о том, как протекало наше взаимодействие с нашей медициной..   Заметив в год, что наш сын отстает, мы как и все родители пошли в поликлинику - невролог: ну да, у вас отставание, но скорее всего всё выправится - ваш сын догонит сверстников, подождите, я все равно вам никакого ответа не дам - сейчас пока все очень неясно. Врач ничего не говорит о возможных перспективах - он просто говорит - не пугайтесь.  И в общем ведь - претензий нет... Врач имеет ответственность не только перед родителями, но и перед нормами, которые установлены его работодателем - минздравом. Такие нормы у нас.. 

Ожидание... Поиск в сети родителей детей со схожими проблемами... Уже тогда, например, в нашей группе в ВК - около семидесяти мамочек с детьми-сверстниками, начала паниковать мама одной девочки, которая задавала всем непонятные вопросы.. Ей никто не отвечал - потому что никто не сталкивался с тем, о чем она спрашивала.. Эта мамочка вскоре исчезла из сети и уехала из города - лечить дочь...

Снова походы по врачам (по платным конечно - очереди на прием в государственных больницах расписаны на месяцы).. Предложение посещать логопеда - ага... Хорошо. Несколько месяцев занятий, которые не принесли ровным счетом ничего... Снова врач.. Теперь уже  психиатр.. И снова ответ - что-то решать пока рано - вот вам список лекарств (ноотропов - это белковая вытяжка из мозгов животных).. Укольчики, сироп..  Плюсом посещение занятий уже у дефектологов..  Ожидание...  Возраст два года... Регулярные  наблюдения у врача - повторение курсов ноотропов.. Безглютеновая диета.. Все бесполезно...

Два с половиной года - открытая паника.. Скоро ведь в садик надо... Психиатр ставит ЗПР, обрисовывает вариант: "Если вам туго с деньгами - я поставлю вашему сыну шизофрению, и вы можете ехать с диагнозом в детский государственный психиатрический центр - если сойдутся звезды - вашего сына возьмут в специальный садик, где им будут заниматься специалисты. Но. Это будет шизофрения, и ребенка будут лечить от шизофрении." Ноотропы больше не предлагают - интеллектуальное развитие сына даже чуть выше нормы.  Но аутизм нам не ставят - " возможно все придет в норму, пока этот диагноз ставить нельзя  - информация недостаточна, все станет ясно в четыре года.."

Все это время - поиск в сети тех, кто столкнулся с этой проблемой, самообразование..  Осознание ужаса, с которыми приходится сталкиваться другим родителям... Знакомство с описанием поездок в детский психиатрический диспансер для детей-отказников. Этим детям ставят шизофрению... Значит можно просто успокоить их аминазином, чтобы они  лежали в кроватях, если дети слишком подвижны - одна нянечка на несколько палат - ее хватает только на то, чтобы менять памперсы - кто же станет учить ребенка ходить в туалет.. Некому... Такие поездки-экскурсии специально организовывают родителям тяжелых детей - вроде как - вот вам вариант - вы съездите, оглядитесь...

Привыкание к  полной тишине вокруг нас.. Неприкасаемые.. Муниципальный садик в три года? Такое у нас невозможно. Точнее - возможность такова - садики дают. На одной из окраин, до которой почти невозможно добраться. И на 4 часа в день. Махнули рукой. Пошли в платный садик - проблем нет - мой сын спокойный - воспитатели не жалуются. Помогают дедушка и бабушка.. Занятия.. Занятия.. Информации ноль. Каждый центр хвалит себя. Отзывы непонятны. Вообще ведь у нас целый настоящий минздрав есть! Поинтересуйтесь, у нас вообще есть какие-то программы на выявление аутистов среди детей? Нет.! И нет никакой даже хотя бы информационной поддержки.. Никто ничего не знает.. 

Сколько нас всего? Не скажет даже самый главный врач.  А ведь по крайней мере в том центре, куда ходим сейчас мы - нас ~300 детей.. Это дорогой центр. Сколько нас уже?. Наверное близко к  тысяче..  В городе с полумилионным населением, в котором еще десять лет назад детские центры существовали лишь для того, чтобы воспитывать в детях таланты..  Всего за десять лет что-то поменялось так серьезно.. Но что?

Вы не видите нас. Потому что чаще наши дети не ходят в садики, не ходят в школы, мы гуляем по улицам как правило днем, когда все на работе. Пройдитесь по улицам, по детским площадкам  в предобеденное время - обратите внимание на уже взрослых детей в возрасте от 3-4 лет, которые гуляют обычно с бабушками. Задумайтесь, почему они тут, а не в садиках? Посмотрите им в глаза, обратите внимание на их  жесты, на их речь... Я хочу, чтобы вы поняли, насколько нас много.. Чтобы вы видели, как нас становится все больше..

В чем причина? В ответ лишь гадания на кофейной гуще..  Главный педиатр страны скажет не более, чем бабушка у подъезда.. Даже меньше... Ведь в отличие от нее, он не видит, сколько нас на улицах.. Почему наша беда остается закрытой темой? Что стоит за этой эпидемией? Неужели реально можно предположить, что никто  в мире не знает? 

Теперь моему сыну - четыре. Мы сможем потребовать диагноз. Вариантов.. Масса.. Врач осмотрит моего сына, полистает карточку и скажет: что ж вы так затянули..