Наш сын говорил до прививки. Затем пошла одна эхолалия, а затем речь пропала. В 3 года он мог полностью рассказпть, где обедал воробей, но не было просьб или фраз. В 4 года он начал заниматься ПЕКС (система карточек для общения) 2 раза в неделю по 40 минут за закрытыми дверями. В результате через год речь пропала полностью. В 5 лет я начала работать по ПАП, и мне удалось восстановить повторение сначала звука а, через 3 месяца - всех звуков, а через полгода он уже мог пропеть песенку на французском.
Но с каждым отитом все, чему мы его учили в области коммуникации, уходило в ноль. А отиты у него были постоянно. В итоге пришлось 1 ухо полностью закрыть, он им не слышит. Зато на какое-то время пропали инфекции - и он просто не "пошел" вверх, а прямо "полетел". В итоге, занимаясь с ним сама, я обнаружила, что он умеет читать...
Я его учила распознавать буквы в детстве на русском, с 12-18 месяцев... В 5 лет я его обучала заново речевой имитации и экспрессивной речи, но уже на французском (обучила за полгода при помощи российских книг по логопедии и ПАП), а затем мы переехали в Голландию, и все пришлось переучивать на английский. Поэтому, поняв, на каком языке он умеет читать, можно было найти примерную дату возникновения нарушения.
Чтобы понять, когда именно произошло нарушение и в какой зоне мозга, я сделала аналогичные карточки, но уже из бумаги и на русском - слова на русском папа, мама, бумага и т.д. и попросила найти эти слова. Он их нашел...
Нам часто говорят, что виной всему генетические нарушения, а прививки не при чем. Прививка была в 13 месяцев, с явными симптомами краснухи, рвотой, поносом, комой в течение дня и вызовом скорой и признаками энцефалопатии в дальнейшем.
В итоге сейчас он не может произнести, что он хочет (путается в словах), но умеет слышать слово на русском и находить его среди других, если видит их напечатанными и даже составить из них услышанное предложение (на английском, а слов таких даже я не знаю, то есть, это работа взрослого мозга). Хотя русским мы не занимались с 3х лет. То есть, нарушение речи довольно локальное, раннее и, скорее всего, это зона Брока,
поскольку у него тогда начались частые отиты, которые длятся до сих пор - и при каждом отите экспрессивная часть уходила в ноль. То есть, вряд ли это нарушение генетическое, если экспрессивная речь появилась в 6 месяцев (10 слов), а затем застопорилась с 15 месяцев и ушла в 3 года. Это явно нарушение послеродовое, локальное: либо травма, либо инфекция. Локальной травмы у него не было. А, вот, инфекция в виде краснухи после прививки от краснухи как раз была... И уши начали болеть только с 5 лет...
Короче, я сделала себе таблицу разных видов речи и отметила, какое именно взаимодейстаие работает, а какое - нет и сделала список тех связей, которые нужно "подтянуть".
Несмотря на то, что он прекрасно может найти слово, например, elephant среди других, он не мог найти слона на картинке. И я поняла, почему ПЕКС не работал, и стала искать приложения, которые мне могут помочь.
Идеального я не нашла, сразу скажу. Но, если в одних взять одно, а в других - другое, то можно найти все, что нужно.
И, конечно, я активно общалась с разработчиками, пытаясь уговорить их сделать изменения, которые считала необходимыми, благо образование позволяет предлагать им готовые алгоритмические решения, а ПАП - оптимально соответствующие обучению конкретных навыков.
Короче, делюсь ссылками на приложения по обучению рецептивной и не только речи.
Почему ими? Потому что речь - это наиболее важная вещь для каждого родителя неговорящего аутиста. Еще раз: я сделала рецепцию в 22 года. Значит, вы тоже сможете это сделать.
Почему приложения, а не традиционные карточки и работа с терапистом? Потому что это программа. Потому что человеку сложно запомнить, что до настоящей попытки 3 попытки были успешные и увеличить число карточек. Потому что программе не нужен график, чтобы поднять или опустить уровень. Потому что программа "все помнит", ножниц и ламинатора не требует, зарплата ей не нужна, да еще и терпелива и делает все столько раз, сколько нужно и одинаковым образом. Именно поэтому робот-ИИ оптимален для аутистов (но оценить это могут только родители, конечно, и специалисты).
Так что, чтобы не платить огромные деньги терапистам, попробуйте позаниматься с детьми по следующим программам. Я делала это раз в день минут по 30 - и этого хватило...
Сначала я скачала и проверила, наверное, почти всю основную массу обучающих аппов в гугл-плэй и оставила те, в которых есть хоть 1, но идеальная часть какой-то функции. Но это на английском. То есть, может, есть и аналоги на русском. Если нет, то можно связаться с разработчиками и попросить их включить русский язык.
Итак, список наиболее "полезных":
1). Language Therapy.
Оптимально по ПАП для обучения речи, коррекции визуальных нарушений, некоторые навыки калькуляции и т.д.:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.tactustherapy.languagetherapy.lite
Это разработано профессиональными логопедами США, одобрено CDC и оплачивается страховкой. Платно, но есть и версии лайт, хотя там очень малая часть реальной программы.
Там есть все виды вербального поведения.
Можно даже ввести русский язык хоть сейчас, потому что есть опция включения своих категорий: то есть, загрузить свои фото, записать свою речь и т.д.
С этой программой о рецептивной части речи можно точно не беспокоиться: достаточно просто настроить ее, выбрать части для работы - и она сама будет подстраиваться под уровень ребенка, а Вам ничего знать при этом не нужно, просто сидеть рядом.
Именно с помощью этой программы я выяснила, что сын воспринимает речь рецептивно и может найти подходящие слова в тексте и составить из них предложение.
Минусы:
А). Насколько там можно подключить русский для всех разделов, я не знаю. Это серьезные специалисты, им неинтересно, наверное, все переделывать, но на базовые этапы это идеальная программа. Но если есть заинтересованные разработчики русских приложений - пишите, помогу и разобраться, и написать идеально подходящее под ПАП, потому что всех функций в одной я так и не нашла, везде какие-то баги или неверный алгоритм в какой-то части.
Б). Рецепцию она начинает обучать с... 6 предметов. Я их спрашивала, почему и просила поменять на 2 - невозможно: программа сделана для профессионального медицинского восстановления речи у взрослых, которые когда-то говорили, а потом потеряли речь (афазия).
Но я выкрутилась: раз можно ввести свои категории, я создала свою с 2мя наборами одинаковых карточек (по 3 одинаковых 1 предмета) - и тогда идет уже 10 попыток с 2 предметами. Правда, с вашей озвучкой (или кто у вас выступит в качестве озвучивающего).
В). Можно получить на мэйл результат. Но нельзя увидеть график. И результат - неправильные попытки... Просила переделать на верные ответы - невозможно, т.к. им по фиг на ПАП, у них - афазия у взрослых.
Плюсы - это наиболее профессиональное приложение, и, как ни странно, подходящее под критерии ПАП, да еще и с идеальным расположением отключаемых подсказок разного уровня плюс идеальным временем между трайалами, кучей вариантов и автоподстройкой под уровень человека. Вам останется настроить и сидеть рядом (бесплатно, заметьте, никого не нанимая).
Еще плюс: есть 2 уровня этой программы. Наш сын делает второй по рецепции напечатанных слов, но первый по остальным. Это сама программа так рекомендовала, и она права.
Есть и иные приложения от этой же компании - коррекция визуальных нарушений, калькуляции и т.д. Неплохо, но не для детей и не все уровни.
2. MITA
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.imagiration.mita
Это опять приложение "начни речь с нуля".
Плюсы:
А). Автор - Андрей Вышедский. Как вы догадались, он шпрехает по-русски. Но, поскольку разработчики и логопед по-русски не умеют, свои просьбы об изменениях с программе я ему писала на английском, а он очень быстро их вносил.
Протестировала так я ту часть категорий, с которыми мы сами занимались:
- настроили оптимальную длительность между трайалами
- убрали "the" из каждого слова (хотя, как я вижу сейчас, не во всех категориях") и просто очень много всего откорректировали прямо под ПАП к обоюдному интересу.
В итоге его приложение одобрено CDC и возмещается по страховке в США. И, если есть еще что корректировать, Андрей откликается с энтузиазмом.
2). Конечно, рецепция в нем начинается с 2х карточек, даже с одной.
3). Там есть и визуальная дискриминация, и арифметика и т.д.
Минусы.
Это на английском (хотя, думаю, Андрей не откажется иметь это на русском).
Многое мне не удалось убедить его переделать (сортировку они сделали по моей просьбе, но минимальное число предметов - до 20, а минимальное число попыток - 5, изменить можно только в сторону увеличения). А отсортировать 100+ предметов... У меня даже тераписты задолбались делать это вместо сына, чтобы быстрее и не раздражать его. Поэтому эту часть я просто отключила, но это не самая глобально неразрешимая проблема при аутизме, для этого есть другие приложения (да, их список тоже есть).
Есть и еще абсолютно странные для меня представления типа "кто на ком" или кто кого везет" - то есть, идея хорошая для обучения просторанственной ориентации, а реализация - не очень. Хотя, может, в английском это более существенно. Больше всего, конечно, мне не нравится обучение арифметике "на слух". Больше вышло как интравербал, отчего с нумерацией могут быть проблемы. Но никто и не уверял, что все части идеальны, для арифметики есть другие программы (да, есть и их список).
И, конечно, каждую часть можно отключить и взять в других приложениях.
Есть у него и "запуск экспрессивной речи". Я попробовала - не, "руками" это лучше выйдет, это нужно показывать и иногда помогать прямо руками в перчатках логопеда. И,тем более, не делать промт 3 слова раз за разом, но у них там свой логопед, и, видимо, она лучше знает. Я просто отключила эту часть.
Но, в осноаном, рецептивную речь мы запускали (в 22 года!!!) при помощи этих двух программ: выбрали в Language therapy те же карточки, что и в MITA - вышла генерализация. А потом я купила все те же предметы в миниатюре для генерализации в 3D: животных, стол-стул от "Маша и медведь", животных в прекрасном исполнении за копейки - и просила сына посадить медведя на/под стул и т.д. - точно так же, как в MITA, теми же предметами и словами. И вышло прекрасно, быстро и дешево.
Так что это минимум усилий, максимум эффективности.
Теперь все можно видеть на графиках, плюс еще Андрей и периодически делает тесты APEC прямо в MITA.
3). Autispark
Это еще одно из любимых.
Ребята - индусы, у разработчика сын с аутизмом.
Попросила ввести рецепцию - сделали. Сделали ежедневную программу, как в MITA, даже Лего ввели для имитации объектов. Но это лего в итоге очень легкое и однообразное.
Еще минус: матчинг там через "соединение палочками".
И почти вся программа сделана таким образом.
То есть, сначала нужно увериться, что ребенок понимает, что нужно делать.
Но зато они прекрасно подошли ко всем визуальным категориям, сортировке. Даже рецепция очень креативна. Мне кажется, больше они не будут ничего менять, но это уже в дополнение к речи огромный плюс.
4. Аппы компаний wooow и Bini Bambini.
Это понравится даже терапистам. Ребята-разработчики - из Харькова.
Для профессионального обучения, может, не очень, но для ненудного - это просто идеал ПАП. Там такие поощрения! Меняющиеся! Пэринг... Просто супер.
Еще плюсы: поскольку ребята из Харькова, там есть русский.
Их игры я рекомендую всем детям, не только при аутизме. Прямо отличная команда спецов подобралась. Им бы запилить что покруче - с речью, например...
И bini bambini есть в рустор...
https://www.rustore.ru/catalog/app/com.teachdraw.com.boxesabc
Еще плюс - у них куча приложений по обучению tracing и рисования. Рисование я бы больше ни у кого не брала - у них это прямо 100% ПАП-приложение.
https://www.rustore.ru/catalog/app/com.binibambini.MiniLite
Минусы:
А). Они разбежались, уехали по миру, и основали несколько компаний...
Б). Там нет запоминания результата.
Это - основные. Есть еще некоторые, где есть оптимальные части, но, например, только 2 пункта из 20 во всем приложении... И я храню эти аппы именно для этой одной-единственной функции.
Так что обучение при аутизме может быть недорогим, нетрудозатратным, качественным и т.д.
И, мы же понимаем, что хорошая социализация не бывает без коммуникации...
Комментарии
Извиняюсь, а что было с аденоидами?
Удалили в 6 лет, как и гланды.
Если честно, я настаиваю как раз на синусите, то есть, на расширении конкретно гайморовых пазух и, думаю, в России меня бы поддержали. Вот, сама в итоге сходила к тем же докторам и, когда они мне рекомендовали сделать операцию по резекции этой части, я их вынудила сделать сыну то же самое. И теперь им скажу, что меня и это не устраивает на мне, так что делайте синусы мне и, соответственно, ему.
Я тоже, как и Вы, думаю, что дело как раз в плохой аэрации гайморовых пазух.
Отит частый у маленьких - это не отит, а аденоиды 3-4 степени.
Про резекцию гайморовых пазух - ничего сказать не могу. Но какое отношение они имеют к симптомам отита?
это же ринит, сопли. О какой аэрации идёт речь?
Лечение отита, в т.ч. С проколом барабанной перепонки при аденоидах 3-4 - имеет плохое определение.
Посмотрите атлас с чем сообщаются гайморовы пазухи и про евстахиевы трубы (могу ошибаться в названиях).
Аденоиды убрали в 6 лет.
У него все отиты начинаются после инфекции носа. Неделя выделений из носа -> отит. Всегда. И были гаймориты. Холестеатома среднего уха растет от инфекций. Инфекция носа перетекает к среднему уху. Абсолютно точно, что у нас у обоих "опухание" носа, блокирующее доступ воздуха (заложенность постоянная, кортизол не помогает совершенно), поэтому и операцию сделали. Просто у меня же не было 9 месяцев инфекции, как у него, я высмаркиваюсь при простуде...
Ну, это моя логика. Просто я не вижу иной причины. Ведь уши болели постоянно и до холестеатомы - значит, либо физиология, либо генетика.
Аденоиды после операции иногда отрастают. Вроде редко, но бывает.
Но ему же Мрт делали много раз. Последний раз - 2 недели назад. Было бы что удалить - удалили бы.
Но я спрошу, спасибо за подсказку!
У меня дважды они вырастали после операций - в 7 и в 11 лет.
Помню, что после операции в 11 лет долго дышал свободно. Лет 10 минимум.
Потом снова затруднённое дыхание по ночам и как следствие - сосудосуживающие.
Сейчас аденоиды все там же, где и были. Третий раз ленюсь удалять.
Ого! Спасибо! Тогда я обязательно спрошу доктора.
Вот, как раз проходимость евстахиевых труб я где-то и прочитала, что можно измерить. Но проблема в том, что холестеатома уже там, даже если инфекции нет. Кости все убраны, залито жиром и зашито. И все равно инфекция пробралась внутрь, потому что холестеатома выросла каким-то макаром.
Вы, вот, сейчас меня "допросили" - и я подумала, что мало про это знаю, на самом деле. Пойду изучать. Спасибо Вам огромное!
Спасибо, нам тоже за 20 и мы не говорим, но я не сдаюсь, будем пробовать.
Если будут какие-то вопросы, пишите в личку. Не только по этим программам, но и по тестированию. Я, обнаружив в 22 года, что он умеет читать, не понимая, что читает, офигела. И потом, соединив, мы уже стали смотреть животных, и он показывал части тел животных. И профессии знал, оказывается. Я видео наснимала, как он это делает, всех членов семьи просила сесть и смотреть, психиатру выслала...
А, когда уши или в ушах выросла опять холестеатома - жуть, все назад. Мы 5 операций сделали на уши, идем на 6ю. И не только мы на уши и речь жалуемся.
У меня двоюродная сестра директор детского сада, коррекционного, у неё есть группа с десятком таких деток - кричит криком (сестра) - не могут заставить родителей хотя бы закреплять полученное в саду ( а там два психолога на группу из десяти деток, помимо другого персонала). Вы - очень целеустремлённая мама!
Я понимаю.родителеф: это тяжело морально, они не понимают, что нужно с этим работать, им больно, когда аидят других детей. От этого хочется убежать. Если вы родителям четкие инструкции не дадите, они не станут делать: они этому не учились.
Поэтому, мне кажется, приложения - идеальный вариант, потому сто это понятно и легко родителю, виден прогресс, очень алгоритмизировано для реьегка, без психа, можно хоть сто раз повторить. И не нужно платить огромные деньни за тераписта, который не сможет сделать наполовину так хорошо, потому что скорость реакции у него ниже. К тому же это нормальная работа в планшетом, как с другими детьми. Практически настроил, дал ребенку - и вперед, это мооально что-то "нормальное", а не какие-то карточки, терапии, слова непонятные...
Я же пошла получать сертификат и поняла, что, если к родителю приходит нынешний специалист по АБА и начинает что-то делать либо сыпля терминами, либо требуя каких-то странных действий, родитель не понимает, зачем это, зачем ему это знать. А ему должно быть просто и удобно. И понятно, и весело, без напрягов. Сложно должно быть роботу.
Тут вопрос тогда в тестировании конкретных речевых нарушений у детей, поиска оптимального набора частей приложений, дать родителям список того, что делать (картинку с частью программы - это 1 раз в день, это - 2 раза в день...), фиксации и анализе результатов. Причем родителю дается список, что делать. Как от врача: 2 белых таблетки утрои и вечером, а не заучивать какой-то учебник на 6 см толщиной, 2000 терминов и кучей спрааочной литературы, половина из которой 65-летней давности...
Короче, если что надо бесплатно, программы какие - пусть скажут, у меня куча материалов.
Ну, там тоже неплохие специалисты, причем не приходящие , а в штате, сад государственный, наверное, владеют и подобными приложениями.
Это отлично!
Жуткое дело.(для близких)
По ощущениям ,количество аутистов увеличивается год от года.
Есть версии в чем кроются причины (варианты обнаружения патологии плода,или профилактика возможны?).
Понимаете, более развита диагностика, уровень жизни сильно скакнул, а вместе с тем, к этому уровню подтянуто образование, и ,если 100 - 150 лет назад такой ребенок либо не выжил,либо жил бы в какой либо деревушке и всю свою жизнь молча пас гусей ( баранов , и т.д), за что имел бы минимум одежды и еды, пригляд родственников и место на лавке, необходимых для выживания, и был бы вполне вписан в социум, то сейчас, по факту, он не сможет сам себе заработать на пропитание и проживание. И поэтому два варианта - отказаться и поместить в интернат, либо пытаться всеми силами адаптировать ребенка к жизни под опекой семьи.
Не все определяется более развитой диагностикой. 1 из 36 раньше не пас гусей. Явно есть более веская причина.
К сожалению, некоторые (!!! не будем указывать пальцем) делают все, чтобы это нельзя было выяснить.
Наилучший способ выяснить правду - разбить их на группы по симптомам и сверить хотя бы основные генетические группы, вакцинацию или перенесенные в детстве инфекции по возрасту и т. д. Но, чтобы американским родителям возмещали терапии, американцы впихнули в "аутизм" всех, вопреки просьбам всех европейских ассоциаций родителей и спецов (при этом пользуются американским стандартом диагнозов все, кроме России) - и теперь черта с два можно делать даже исследования, когда в категорию "аутизм" попадает человек с Синдромом Аспергера и Слабой Х-хромосомой.
Когда профессор Полетаев в Москве пытался провести исследования по связи аутизма и прививок, то сначала ему выдали грант при поддержке Дуни Смирновой (жене Чубайса), а потом, когда фармакомпании узнали о проекте, грант убрали без объяснения причин...
Так что, по-моему, нужно государственное исследование с предварительной категоризацией по симптомам - и далее см. выше: сверить в каждой категории показатели генетики, инфекций, травм и т.д.
Когда я написала в амерский CDC предложение проверять маннозсвязыаающий лектин до вакцинации (у всех вирусов, которые приаивают дивыми или аттеньюированными есть рецептор маннозы и, соответственно, при низком мсл вирус имеет меньше шансов быть "обработанным" иммунной системой, при этом он у всех детей низкий и уровень формируется до 7 лет, а у некоторых так и остается низким - это люди со сниженным иммунитетом), когда у сына в 12 лет в Голландии нашли низкий мсл, то CDC, тупо, закрыла в пабмеде ссылки на мсл и вакцинацию.
Мерсибо.
Вы компетентней многих "специалистов" узко мыслящих.
Да есть специалисты. Просто их гнобят. Мы так радовались, когда Полетаев начал исследование... Я сама написала в группе, а там была куча американцев, что - вот - скажите всеи: Россия найдет, есть ли связь или нет. Полетаев был ученый с мировым именем, академик, интересовался чисто результатом, а не подгонял под идею.
А потом грант убрали, тему закрыли, и он не знал, почему.
Кажется прививка от кори/краснухи/паротита живая и в теории можно заболеть если при производстве была нарушена технология.
Не только. Все прививки живыми вирусами запрещены людям с первичным иммуноднфицитом. Но диагноз такой ставят не всем. Нам его поставили в 12 лет, через 11 лет после прививки... То есть, подтвердили, что прививку живыми вирусами было делать нельзя (отчего у него и была краснуха или корь вследствте прививки от краснухи/кори/диытерии и т.п.).
До этого в 10 лет такой же диагноз в России поставил пр. Полетаев. Он разработал систему маркеров, говорящих о том, можно ли на данеый момент делать прививку или лучше подождать.
После того как я чуть не помер в 2 года после прививки, а также пообщавшись с врачами которые говорят "Прививки должны делать все" и потом шепотом "кроме моих детей" у меня очень предвзятое отношение к привикам.
Прививки есть разные. Я не против прививок вообще.
Я - за поиск критериев, которые могли бы понять, кому их делать можно, а кому - вредно либо нельзя в данный момент.
Я однозначно против прививок 3-в-одном (сыну сразу сделали 8!). Их нужно делать по-отдельности, не нагружая организм. И разумно: я не понимаю смысла прививки от свинки для девочек и от краснухи для мальчиков: первая опасна для мальчиков в пубертате, а вторая - для беременных. Но их колят всем, причем вместе, и именно их связывают с аутизмом. В нашем случае это была прямо сама инфекция с видимыми симптомами, строго по книге.
Я подцепил краснуху лет в 25, вполне мог кого-нибудь заразить, у нас на работе тогда каждый второй переболел. Что до свинки - ей тоже переболел в детском саду, заразил маму, причем если сам переболел дома, то маму забирали в больницу, настолько тяжело переносила.
Именно поэтому раньше свинкой болели все в раннем возрасте, даже специально приводили детей к зараженным. Если на протяжении многих поколений люди переболевают вирусом, то, я думаю, их организм лучше привыкнет, что такое может быть.
Я, например, когда у сына в школе препод заболела свинкой и написала извиняющееся письмо, направила ей благодарственное, что он переболеет в 8, а не в 14.
Обработка вируса организмом при обычном проникновении и через кровь - разная. Именно поэтому приходится перевакцинировать.
Я писал скорее про то, что и прививки от краснухи для мужчин, и прививки от свинки для женщин, могут оказаться полезными: чтобы мужчина не был разносчиком краснухи, и чтобы женщина не болела свинкой, которая у взрослых, бывает, протекает очень тяжело.
Краснуха опасна только для беременных женщин. Вопрос: зачем беременной женщине лазить по толпам народа? Ей нужно сделать до беременности тест на антитела. Большинстао переболевают краснухой в детстве. Я сделала тест до беременности - оказалось, я ею переболела, но даже родители этого не знали. А процент неболевших женщин какой? Вот и делали бы прививки ... девочкам, лет в 10-12, правильно? А мальчикам - от свинки лет в 8. Предварительно протестировав
У нас из кучи детей один (Макс, сын супруги, но не мой) - после прививки ОКДС замолчал и до 3х лет молчал, даже звуков почти не произносил. Потом постепенно началось улучшение, плюс мама с ним занималась, речь восстановилась, но лет до 12 он был прямо крайне закрытым ребёнком. Не мог в магазин сходить потому что не мог почему-то сказать или спросить что-то. Когнитивные способности были снижены, но незначительно (отставание от сверстников на 2.5-3 года примерно), не мог в школе у доски отвечать и так далее. При этом обожал часами молча сидеть и собирать конструктор лего или что-то конструировать руками. Обожал находиться один, даже играть с ним не требовал и отказался от таких игр.Аутизм, но не очень серьёзный.
Причем вот с 3х лет до 10 прогресс улучшения был минимальный. А в его 10 лет в их семью пришел я, будущий отчим. Года полтора ситуация почти не менялась, но мы и виделись с ним, живя в одном доме, дай бог если 3 раза за день, когда Макс выходил в туалет или поесть из своей комнаты. А потом прогресс полетел стремительно и сейчас ему уже 15, совершенно нормально общается. Более того, работу себе летом нашел, отлично поработал. Друзья появились, болтает на улице легко и свободно. Но остался условным интровертом хотя в рамках нормы.
Супруга считает, что именно мое появление спровоцировало улучшение - говорит, что ее сын долго ко мне присматривался, оценивал, а когда убедился что я стал своим и не опасен, то начал повторять за мной буквально все подряд. От серьги в ухе и волосы на голове налысо до шампуня как у меня и даже носки просит покупать "как ты Денису покупаешь, мама" 😊
А если учесть, что я дома болтаю как радио нон-стоп обо все подряд, он осознал что разговаривать - это вообще надо, полезно; а я постоянно какой-то ремонт делаю, так он рядом крутится, че то себе мотает и так далее.
В общем, постоянный пример мужика, который ведет себя иначе, чем аутичный подросток , заставляет этого подростка менять себя так, как не смогли врачи и специалисты.
Потому жена и говорит, что "ты, сам того не понимая, вернул мне полноценного сына".
Вот такая история в нашей семье
Это очень здорово! Парню повезло, что Вы появились в его жизни!
И зачем вот это вот всё?
Не проще ли было родить ещё двух или трёх нормальных, здоровых детей?
Желательно от другого мужика
Ну, если и они бы получились инвалидами: тогда дело в Вас и это просто естественный отбор.
Во-первых, у нас с мужем трое детей.
Во-вторых, если мне в моем блоге будете такое писать, то мы с Вами больше не сможем общаться.
Вот так вот.
Стоит поставить "острый" вопрос (типа, а нафига ты туда полез?), как вместо ответа - "мы обиделись".
Но вопрос-то не исчез от этого.
Остальные двое детей тоже такие?
Только без обид. Чисто для себя. Вы прекрасно пишете тут, владеете и охватываете большой объём информации, очень "социальны". Признаюсь, я бы так крутиться не смог бы. А тут оказывается , что ещё помимо всего этого, вы и очень трудным вопросом занимаетесь где требуется усидчивость и терпение неимоверное.
У моей прабабушки было двое детей. Две девочки. Одну из них, 4-х летнюю, во времена Революции какой-то казак напугал, наорав и замахнувшись нагайкой(не ударил). Так она и осталась на всю оставшуюся жизнь 4-х летней умом. Это было очень тяжело наблюдать. Но она хоть говорила. А тут и этого нет .... даже не представляю.
Но конечно решать вопрос "по-немецки" тут никто не призывает. ( в Германии была негласная установка: больной - 5 лет, не вылечился на эвтаназию. два раза подряд аутисты - на кастрацию. ну там практицизм во всей красе.)
Остальные дети - студенты лучших вузов. До прививки старший опережал сверстников по развитию.
Нужно различать острый вопрос и хамство, тем более - в отношении личного.
И не нужно представлять. Название статьи говорит о том, для кого она.
Извините если чем-то задел.
Просто своей юности воспоминания нахлынули.
Да и сейчас. Тестю 90, чудит. Но не сильно. Но, естественно, требует постоянного ухода.
Поразился вашему упорству. Ну и умению систематизировать, обобщать и делать выводы. У женщин зачастую с этим проблемы
Мы с супругой, когда 3 года назад рожали нашу общую с ней дочку (у меня ещё есть трое своих детей, уже довольно взрослых подростков которые то у нас живут то у бывшей супруги, а у неё - свой 15летний подросток), обсуждали вопрос - что будем делать, если ребенок родится с сильными отклонениями. Не как не сын после ОКДС стал аутистом, тут все понятно, а если прямо жесть какая. Поплакали оба от таких разговоров невеселых , но как-то совместно решили, что такого ребёнка забирать из роддома не будем. У нас уже и так четверо детей есть , их надо еще доращивать, учить, жильё дать и так далее. И взять пятого, который будет маложизнеспособен и отнимет все наше жизненное время , а также лишит остальных детей нашель внимания и сил.... Вот решили, что четверо детей и мы сами стоим больше, чем еще один ребенок.
Помню, что ещё самая младшая дочка даже не родилась, а супруга периодически плакала, вспоминая тот разговор и принятое решение.
Нет, все хорошо, дочь растет как огурец, лучше бы была поспокойнее даже. Но! Ни одну прививку ей супруга сделать не дала категорически. В роддоме роды эти принимал я сам (акушер и хирург были в отделении, понятное дело, но принимал я сам - благо, что у крупных и мелких сук я уже раз 20 ранее принимал роды и щенков не терял 🤣 на супругу это тоже повлияло, на ее выбор чтобы роды принимал я. Хотя врачи тусили рядом если что, безусловно). И моей второй задачей после родов было не дать врачам поставить ни одну вакцину ребёнку. Я не дал. С матами, с угрозами, без этого было не обойтись. Хирурга я послал нахер после попыток забрать у меня малышку для вакцинации. Когда он решил, что может качать права, получил от меня под дых (да, пришлось подкрепить слова действиями, увы), обиделся и ушёл чай пить, наверное. Вакцинации не делались малышке, а ей уже 3 года. Да, она болеет периодически, как все дети в яслях (ходим с 1.5 лет в ясли коррекционные. Там просто группы маленькие и я смог договориться, чтобы ей поставили диагноз "часто болеющий ребенок" и на этом основании взяли в коррекционный садик), но всегда сама выздоравливает. Мы даже не даём антибиотики или жаропонижающие, так как научились контролировать температуру и состояние (повышается более 38.5 - обтираем водой с очень слабым раствором уксуса), да там много всякого научились.
И малышка болеет как и все в яслях, с той же частотой, прекрасно сама выздоравливает от всех хворей без использования лекарств и она не была и не будет никогда вакцинирована.
Супруга у меня медик же (я ветеринарный врач, а она человеческий), прочитала тонну литературы по вакцинациям, болезням детей и паразитам (ее любимая тема). Говорит - нет, я больше своих детей вакцинировать не дам. Будем болеть, будем лечиться, будем получать иммунитет естественным путем, но с вакцинами даже не подходите к нам.
Вот это да! Молодцы!
Я своим мелким поставила одному 1 прививку, от которой у него 9 месяцев была реакция, у младшего - 2 недели. В итоге, когда старшему поставили диагноз, педиатр сказал, что больше прививок делать детям не будем. И писала отказ от прививок. В школу брать не хотели, я написала, что соглашаюсь, если мне нотариально заверят гарантию, что, в случае проблем нам оплатят любую терапию и выплатят 3 миллиона евро. После этого ко мне больше не приставали.
Супруга моя к отказам от вакцинация пришла осознанно. Перелопатила библиотеку литературы, переговорила со многими своими коллегами, пособирала статистику, потом определилась - от детских болезней мы прививаться не будем. Вот от взрослых болячек в позднеподростковом возрасте или когда дети вырастут - ради бога, могут сами принять решение, их выбор. А малышей не прививаем.
Но тут есть одно важное 'но" - отказ от вакцинации хорошо тогда, когда основной процент общества вакцинирован и нет питательной среды для эпидемий и пандемий. Если грубо говоря 80% общества откажутся от вакцинаций, вернутся и корь, и паротит, и чума и так далее. Тут все понятно - мы спасаем своих детей от последствий вакцинаций за счёт того, что чьи-то чужие дети умрут или станут аутистами от последствий вакцинаций.
Это нам понятно, хотя мы стараемся лишний раз эту тему не поднимать чтобы не торговаться с собственной совестью. Но так уж устроен человек что готов жертвовать чужими, но не своими детьми
Увы, увы, но я своих люблю больше
Все что описано выше - невероятно. Очень жаль что вас нельзя изолировать от общества далеко и надолго.
Но мы для этого изолируем вас, верно? Наша армия работает как часы, чтобы таких как вы изолировать окончательно
Тинкл Белл, надеюсь я не ошибся по русски)))) Отправил нашему главному врачу ссылку на Вашу тему. Давно вас читаю, примите моё полное УВАЖЕНИЕ к Вам, как к маме аутиста. Я с аутистами ИНОГДА работаю, общаюсь с пациентами и с родителями. Честь и хвала тем родителям, которые воспитывают детей аутистов. Вы берёте на себя неимоверную тяжесть. Сколько вы её протянете.. только на вас. Каждый родитель старается сделать для своего ребёнка что то особое, и вы, все вместе можете сделать для себя, или для другого ребёнка что то хорошее. СПАСИБО Вам!
Не за что. Мы все хотим, чтобы вопрос был решен. И очень странно, что при таком росте этих нарушении огромная работа ведется в области коррекции и бизнеса на этом, но нет хороших исследований, чтобы несколько категорий докторов объединились, сверили все данные - ИИ учат на метаданных, а взяться за этот вопрос, чтобы решить, наконец - для этого у нас времени нет. При 1м ребенке из 36 в США...
к сожалению этот вопрос не будет решён. Это я про аутизм, и вы это прекрасно понимаете. Вам жить с вашим сыном, вы к сожалению не вечны, и вам вашего сына надо будет отправить в пансионат, где он свою жизнь и закончит. Вы в Голландии, там с пансионатами вроде очень даже хорошо. Так что, пока вы в состоянии следить и обслуживать вашего ребёнка - честь вам и хвала. А дальше ищите.
Наша задача - дождаться, когда генетическая терапия станет обыденным делом. Например, в России лечат меланому (это то, что объявляли как "в России полностью вылечили рак, а я нарисала прямо в инстииут, и мне конкретно ответили). Вчера были данные, что блокировкой 3х генов полностью вылечили рак поджелудочной у мышей. Рассосалось все, без последствий. Просто блокранули ген по производству белка и парочку других. В нашем случае холестеатома мешает развитию, и это тоже ракообразное образование). Далее, когда смогут работать с одногенной терапией, речь за мультигенной. Хотя ген, влияющий на речь, уже есть, по нему много тем, я сама в генетический лаб сливала исследования для расшифровки. Так что я достаточно здраво отношусь к перспективам.
а может удастся справиться с постоянными инфекциями и парень начнет развиваться и компенсирует текущее состояние ?
некоторым удавалось восстановиться даже после лоботомии
Именно этот вопрос меня и волнует. Это опухоль. И после ее удаления каждый раз он начинает развиваться очень быстро, а потом все по-новой. Причем есть даже конкретный ген, который может влиять на ее рост. Так что я пишу всем, кто работает над генной терапией опухолей.
То что в Москве работали с раком мне уже написали, что они работали только с меланомами. И это отлично, потому что тоже из этой области. Но пока не совсем то же самое.
А "радикальную операцию на среднем ухе" (по поводу холестеатомы) делали ?
Страницы