СМАйлики и миръ

Тема сборов денег на лечение больных детей волнует многих, да и забыть о ней нам не дают. Несмотря на создание фонда «Круг добра», количество сборов не уменьшилось, ежедневно, по всем инфоканалам на нас сыпятся просьбы перечислить деньги тому или иному ребенку. Когда-то я откликалась практически на каждую такую просьбу, пока не прочитала большую статью на тему больных детей, бигфармы, сомнительных зарубежных клиник и несомненных отечественных мошенников, после которой переводить деньги на все эти сборы мне расхотелось, и я нашла для себя иные варианты благотворительности.

Однако, огромное количество сограждан продолжает участвовать в этих сборах, а горячие споры о правильности такого подхода не утихают. И вот, накатило на меня почитать, что же пишут люди, как комментируют, какие доводы за и против приводят. Прочитала несколько статей и обсуждений к ним, посвященным судьбе Миши Бахтина, ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией, проживающего в г. Екатеринбурге, чья история была упомянута в одном из обсуждений на АШ. Конечно, эта болезнь - не единственное орфанное заболевание, требующее дорогостоящего лечения, но на сегодняшний момент его лечение самое дорогостоящее, поэтому для изучения мнений за и против оно более чем подходит.

Задевая эту тему всегда трудно удержаться между здравым смыслом и чувствами родителей таких детей, поэтому сразу приношу извинения, если кого-то мои слова заденут.

Итак, история стандартная, похожая на многие другие. Родился ребенок с генетическим дефектом. Болезнь - угрожающая жизни, без лечения дети с таким диагнозом быстро погибают. Лечение стоит колоссальных денег (сотни миллионов рублей), которых у родителей нет. Болезнь неизлечима, результативность применения дорогостоящего лекарства зависит от многих обстоятельств: возраста ребенка, противопоказаний и прочего. При любом исходе ребенок не станет здоровым. Он просто с большой вероятностью не умрет (сколько проживет – данных, впрочем, нет), а сохранение функций организма зависит от того, сколько клеток, управляющих двигательной активностью, сохранилось до начала лечения.

Подробности этой конкретной истории каждый может найти в интернете. Если кратко, то диагностировали заболевание рано. Назначили терапию Спинразой (первый курс 32 млн. рублей). Родители организовали сбор на золотой укол и вкололи Золгенсму (160 млн. рублей). Ребенок не встал (хотя, никто и не обещал) и теперь родители в судебном порядке требуют продолжение лечения за счет бюджета (20 млн. рублей в год). Врачи указывают на несовместимость препаратов и бессмысленность такого лечения. Деньги ребенку выделили, но желающих колоть лекарство нет. Родители собрали деньги на третий препарат (Рисдиплам), который назначили ребенку сами (там тоже восьмизначная стоимость в рублях), и давали его ребенку самостоятельно. Все эти препараты токсичны.

Комментариев к каждой статье тысячи, и, можно без преувеличения сказать, что в комментариях к каждой статье наблюдается «эпический срач» с взаимными обвинениями и оскорблениями. Попробую изложить основные точки зрения:

1.      «Каждая жизнь бесценна, надо лечить, надо давать все, что просят родители». Высказывающие эту точку зрения часто сознаются, что у них самих неизлечимо больные дети, предлагают встать на место родителей («Вы бы делали то же самое») и зачастую откровенно желают своим оппонентам такой же беды.

2.      «Ребенок овощ, лечить его бессмысленно. На 200 млн. рублей можно было помочь тысячам других детей с излечимыми заболеваниями». Самая распространенная точка зрения, высказывается разными людьми.

3.      «Эвтаназия/паллиатив». Такая точка зрения прямо высказывается редко, но часто подразумевается. На предложения поставить себя на место родителей, авторы таких высказываний молчат, либо в крайне редких случаях намекают, что им в семье такого счастья не надо.

4.      «Почему лечение стоит так дорого, государство обязано регулировать цену». Офигевшие от цены случайные посетители веток, которые явно не в теме.

5.      «Не вешать руки, добиваться лечения любыми средствами, государство обязано». Мне показалось, что это преимущественно ангажированные личности, то ли проплаченные, то ли кровно заинтересованные.

6.      «Родители этого ребенка за три года купили крутой коттедж и дорогую иномарку, при этом оба бросили работу» - жители Екатеринбурга, которые давно наблюдают эту историю.

7.      «Этому ребенку нельзя помочь, все, что возможно, для него уже сделано» - врачи.

8.      «Давно бы родили здорового, а этого отпустили, хватит его мучать» - здравомыслящие граждане, слабо отдающие себе отчет в высокой вероятности рождения второго больного ребенка.

9.      «А почему родители не сдали генетические анализы, прежде чем рожать?» - авторы полагают, что все генетические поломки будущего ребенка можно предусмотреть.

10.   «А больше вас ничего не возмущает, как деньги в нашей стране тратятся?» - противники СВО разного пошиба.

Уровень агрессии в комментариях порой зашкаливает. Во всех обсуждениях явно видны следы чисток, и серьезных.

Попробуем разобраться во всем этом море эмоций и мире больших денег и большой боли.

Первое моральное противоречие: бороться/отпустить. Интересно, что придерживающиеся обеих точек зрения обвиняют друг друга в жестокости и негуманности. «Ну вот же, ребенок, он смотрит на нас огромными глазами, он хочет жить!/Он же страдает, перестаньте мучить его и себя – это не жизнь!» Можно ли определить, чья точка зрения верна?

С одной стороны, мы как сердобольные люди, должны помочь больному ребенку, дать ему шанс на жизнь. Это гуманно. Мы позиционируем себя как гуманное общество, стоящее на стороне добра, так почему же мы должны спокойно взирать на смерть ребенка, причем ребенка с полностью сохраненным интеллектом?

С другой – жизнь его действительно полна боли и страданий, и не гуманно ли отпустить его, пока он совсем маленький и ничего не понимает? Потому что потом к его физическим страданиям прибавятся и моральные.

Недавно в обсуждении совсем другой статьи по другой теме мне попался удивительный коммент: «Жить вечно в этом теле на этой планете? Неужели это предел ваших мечтаний?» А ведь и правда, если религия не врет, и вечная жизнь есть, и есть цикл перерождений, и рождение в таком теле есть наказание за что-то, то не тот ли, кто поместил душу в такое тело, должен определять, как надолго? И встревая в божий промысел, не становимся ли мы тюремщиками души в больном теле? Есть ли у нас такое право?

А если все это сказки, и жизнь реально одна, и другой не будет? Тогда получается, что мы обязаны ее спасать? Еще Шекспир это очень убедительно обосновал: «Когда бы страх чего-то после смерти, безвестный край, откуда нет возврата земным скитальцам, душу не смущал, внушая нам терпеть невзгоды наши, и не спешить к другим, от нас сокрытым».

На мой взгляд, первое противоречие неразрешимо. Каждый может принять решение только сам, в меру своей веры или неверия. Водит по нашей улице одна мамочка ребенка с ДЦП с безумным взглядом уже много лет. Ребенку уже за 20, она состарилась. Никого рядом с ними я никогда не видела. И мне всегда страшно смотреть на ее лицо, на нем прямо буквами написано, какой крест она тащит и как от этого страдает, и как ненавидит за это весь мир.

Второе моральное противоречие: тратить 200 млн на одного ребенка/на такую сумму можно помочь многим. Самая распространенная точка зрения. И хотя большинство говорит «помочь многим детям», некоторые акцентируют, что вовсе не обязательно детям. Раз все равны, у всех должен быть равный доступ к медпомощи. Одна дама вообще сказала, что лучше поможет взрослому, ведь из этого ребенка вообще неизвестно что вырастет.

- Ах, сэр, это был такой чудесный ребенок… ангел…

- Я ничего не понимаю, Ватсон! Что говорит эта женщина?

- Убийца Селден – ее брат…

А и правда, откуда взялось это с придыханием «детки»?? Ведь еще недавно этого не было. Откуда пророс этот культ детства? А когда они вырастут – все, могут идти лесом?

Я часто слышала о плачевном состоянии медицины в Свердловской области, и вот в 2023 году столкнулась. «По результатам рентгена мы вам выдадим только заключение, потому что пленки у нас нет. К неврологу мы вас записали, ждите, мы позвоним.» Сколько ждать? «Не знаем». Разговор был в начале июня 2023, сейчас январь 2024, надо ли пояснять, что никто мне не позвонил? И чувствую, никогда не позвонит…

А сколько горечи было в одном комменте: не дай бог, у кого-то из ваших близких будет онкодиагноз в ноябре или декабре! Квот нет. Ждать 2 месяца новых квот в такой ситуации – это приговор.

Второе моральное противоречие полностью разрешимо: как только медицина (не экстрадорогая, а самая обычная, базовая) станет доступной для всех, никто не пожалеет 200 млн. на больного ребенка. Потому что народ у нас добрый, и лишь на явную несправедливость реагирует болезненно. Дело то ведь не в деньгах, а в социальной справедливости и приоритетах.

Противоречие третье: уже потрачено 200 млн. руб. и не помогло/надо помогать дальше, государство обязано.

Есть ли предел помощи? Там, где-то в ОМС, он есть, и многие с этим сталкиваются, как только лимит исчерпан, дальше лечиться приходится платно. Для большинства. Для таких вот диагнозов как у Миши, предела, похоже, нет.

Впрочем, государство здесь идет другим путем. На распространенный вопрос «Почему так дорого?» есть два стандартных ответа: 1. Надо отбить расходы на разработку, 2. Это стоимость 10 лет лечения другим препаратом. Есть и третий, неявный пункт, о котором большинство комментаторов не догадывается. Скорость копирования разработок все возрастает. Сделал что-то новое – снимай сливки сегодня, потому что завтра конкуренция будет дикой, а цены упадут.

Наше государство занимается разработкой аналога «золотого укола», и, в частности, для его разработки, думаю, нужно покупать готовый препарат и вводить его детям. То есть по пути снижения стоимости лечения государство все же идет. Но пока аналога нет.

Но нужно ли тратить новые миллионы, если результат лечения не удовлетворительный? Протоколом лечения применение других препаратов запрещено, но исследований-то нет.  Никто не пробовал. Ну вот, перед нами ребенок, чьи родители согласны влить ему очередную порцию токсического препарата… Есть способ получить ответ дешевле?

Да, ребенок в этом случае подопытный кролик. А есть выбор? Как ни крути, но вот эти, которые пробуют, в итоге и двигают медицину. Но и ресурсы не безлимитны.

Итого: противоречия как такового нет. Если есть возможность – надо пробовать. Если нет возможности, значит, нет. Собственно, возвращаемся ко второму противоречию.

Противоречие четвертое: вы помогаете ребенку, а дом и машину покупает его папа/сотрудник бигфармы. Вот это удивляет меня больше всего. Неужели так сложно убрать из схемы мошенников? Запретить публичные сборы на личные карты. Хотите собрать деньги на лечение? Предоставляете медицинские документы, назначенное лекарство/процедуру с указанием стоимости, и государство открывает счет для сбора. Состояние счета в открытом доступе, каждый может зайти в онлайн банк и посмотреть, сколько там. Как только набралась искомая сумма, счет закрывается, и ни на копейку больше его пополнить невозможно. Деньги переводятся за лечение без участия родителей. Оплаченные счета и результат лечения – должны быть опубликованы. Разве это так сложно? Какой-нибудь ОНФ вполне мог бы взять на себя контроль.

Противоречие пятое: общество не должно отвечать за рождение больных детей у родителей, которые не провели генетическое тестирование до рождения ребенка/родили, несмотря на неблагоприятный прогноз. Во-первых, тут дело сдвинулось с мертвой точки, хоть и в другой плоскости: всех новорожденных начали тестировать на наличие генетических болезней и список довольно большой. Это значит, что терапию можно будет начать сразу и шансы вырасти относительно здоровыми у таких детей резко повышаются.

Но есть и другая проблема: родители, даже узнав о дефекте плода, все равно сохраняют ребенка. Объяснение этому простое: слишком много ошибок при тестировании. Методы несовершенны, да и спецы еще те, видимо. Обещают здорового ребенка – рождается больной. И наоборот. Моя знакомая прорыдала сутки. Какой-то показатель в крови был в 2 раза выше нормы. К счастью, попала к другому врачу, и ей объяснили, что так и должно быть, ведь у нее двойня.

Надо ли наказывать людей, родивших больного ребенка, несмотря на неблагоприятный прогноз? Честно: я не знаю. Наверное, здесь то же самое: будет нормальная медицина для всех – будет и толерантность к таким детям.