Аутизм изнутри: свидетельство

Просвещение в Международный день распространения информации об аутизме

Хэтти Герц

Довольно часто в разных просветительских лекциях, так или иначе касающихся работы мозга, можно встретить упоминание зеркальных нейронов и ставший уже классическим пример их «поломанности» у людей с разными расстройствами аутистического спектра (РАС) — от классического аутизма до синдрома Аспергера (я сама как раз девушка с Аспергером). Обычно я как-то пропускала это мимо ушей, но недавно слушала лекцию одного из самых любимых мною популяризаторов науки, и что-то во мне перещёлкнуло: наверное, никто особо не задумывается ни о реальном положении дел в мире этих самых зеркальных нейронов, ни о последствиях для людей с РАС от упоминания их «поломанности». Просветительская деятельность направлена на то, чтобы помочь человеку построить наиболее адекватную картину мира, развеять мифы, устранить страхи, подружиться с наукой, приблизиться к природе. А тут получается, что невольно наносится ощутимый вред довольно большой группе людей с расстройством, про которое и так большинство знает лишь поверхностно. Поэтому мне захотелось внести свой вклад, особенно в связи с тем, что сегодня, 2 апреля, — Международный день распространения информации об аутизме.

Сегодня официально нет деления РАС на подтипы, и при диагностике указывают общую формулировку: расстройство аутистического спектра, и называют всё аутизмом. Люди с РАС на самом деле очень разные — расстройство носит характер спектра, и на нём располагаются как самые крайности, так и нечто среднее.

Итак, сначала об ошибочном представлении, что аутистичные люди не смотрят в глаза, потому что «не считывают никаких сигналов с другого человека и не могут построить модель психического», а далее пройдёмся по теме эмпатии и потребности в других людях.

Люди с РАС в разной степени склонны к сенсорной перегрузке, если не находятся на гипочувствительной стороне, когда хоть бомбёжка рядом, а они будут спокойно спать и ухом не поведут. Сенсорная перегрузка — это когда поток входящей информации оказывается более интенсивным, чем тот, с которым мозг может в данную минуту справиться. Представьте, как если бы вы смотрели несколько фильмов одновременно с разных экранов: у вас бы, конечно, вряд ли случилась именно сенсорная перегрузка, какая бывает при РАС, но очень быстро вы бы ужасно устали и перестали понимать, что происходит в фильмах, испытали бы раздражение и острое желание выключить всё сразу. И это главная причина, почему мы не смотрим в глаза: взгляд и мимика несут так много информации, что бывает сложно концентрироваться на том, что говорит собеседник, а понять это хочется очень сильно. Смотрение в сторону помогает слушать внимательно, не уставать слишком сильно и отфильтровывать то, что сейчас не слишком важно. Это чем-то похоже на ту синестезию, когда для того, чтобы почувствовать вкус, нужно выключить музыку, к примеру. А ещё некоторые люди с РАС, смотря в глаза, испытывают очень сильные и совсем не приятные ощущения в теле, которые похожи на смесь оцепенения и выворачивания изнутри, будто из твоего нутра что-то пытаются вынуть через твои глаза. Скорее всего, это бывает далеко не со всеми аутистичными людьми, и у некоторых проходит с годами. Например, у меня прошло примерно после 26 лет.

В среднем людей с РАС не раздражают другие люди. Но может раздражать производимый ими шум по вышеописанной причине сенсорной перегрузки: в шумной атмосфере очень сложно концентрироваться на чём-либо, она очень легко перегружает, а если пространство очень громкое, например, дискотека или другое развлекательное место с музыкой, система может тотально перегрузиться, и человек дезориентируется и может временно потерять способность двигаться самостоятельно. Люди с РАС ценят не одиночество, а дружественную и достаточно спокойную атмосферу.

Аутистичных людей интересуют другие люди. Более того — нам нужны другие люди, потому что мы точно такие же социальные животные, как и другие представители вида. Аутистичные люди умеют искренне и глубоко любить. Да, круг близких обычно ощутимо меньше, чем у других, но к своим друзьям и близким развивается сильная привязанность, иногда идеализированная и похожая на дружбу в старых добрых фильмах; существует потребность в общении, в понимании, во взаимодействии, в общем деле, в тёплых отношениях и словах, в длительных беседах, совместных походах — всё как у других людей, только в иной концентрации и с большим уклоном в близость. Конечно, есть среди аутистичных людей и те, кого на самом деле раздражают окружающие, выводят из себя социальные взаимодействия, но чаще таких встретишь в кино, нежели в реальной жизни. И даже если бы мог существовать некий усреднённый образ аутистичного человека, он не мог бы быть нелюдимым занудой с атрофированным эмоциональным диапазоном. У людей с РАС, если они не на той глубокой части спектра, где находятся полностью закрытые в своём мире аутистичные представители, о которых я здесь не говорю, эмпатия развита либо нормально, либо слишком сильно. Напомню, что все расстройства этого спектра называются аутизмом, и огромная часть людей с этим диагнозом вполне функциональна, активна и как раз и переживает на себе влияния мифов об аутизме.

Я лично отношусь ко второй группе, когда способность сопереживать очень высокая — есть фильмы, которые я совершенно не могу смотреть; есть те, которые смотреть сложно, и даже в ситкомах бывают моменты, которые я проматываю; я очень сопереживаю людям и животным и очень люблю помогать. С животными я чувствую себя более связанной, поэтому даже случайная картина о пострадавшем животном откликается в голове чувством боли. Многие люди с РАС ко взрослой жизни весьма круто прокачивают навык считывания состояния человека не только по мимике, но и по положению тела, по тону голоса, пойманному взгляду, по малейшим переменам. Так получается вследствие постоянной необходимости учиться и корректировать свои социальные ошибки. Иногда этот навык может начать даже мешать вследствие создания иллюзии чтения между строк и слишком точного считывания того, что человек не хотел бы показывать, что может приводить к обострениям в отношениях, потому как люди с РАС далеко не всегда знают, что делать, когда уловили перемену или плохое расположение духа. И тут уместно вспомнить, что девушки с разными формами аутизма имитируют нормальность и научаются считывать других людей намного эффективнее аутистичных мужчин, поэтому диагностируют их реже и намного позже. И всё это говорит совсем не в пользу предположений о том, что у людей с РАС якобы поломана функциональность системы зеркальных нейронов.

Старые исследования действительно намекали на возможные проблемы с системой зеркальных нейронов у аутистичных людей, но сегодня эти выводы пересматриваются наряду с методиками, используемыми в современных исследованиях, для которых уровень возможных ошибок при интерпретации в разы ниже. И пусть они пока немногочисленны и на небольших выборках, но уже показывают, что у людей с РАС вполне нормальная система зеркальных нейронов. Ссылки на некоторые исследования в конце статьи.

Теперь немного о более практических вещах, таких как влияние распространения представлений о низкой или отсутствующей эмпатии на людей с РАС. Среди людей вообще по какой-то причине очень расхожи представления, что аутистичные люди либо имеют низкий IQ, либо являются гениями; что нас раздражают люди и что мы не способны чувствовать и сопереживать. Это всё ведёт к определённому напряжению, ощущению давления, к желанию постараться скрыть до поры до времени наличие РАС и к чувству изоляции. Окружение может знать аутистичного человека с самых положительных сторон, но как только узнают о диагнозе, часто происходит довольно быстрое переключение на стандартные ярлыки. Вследствие того, что ощущается потребность установить соответствие человека известным «фактам» о его расстройстве, люди могут довольно легко забывать и о способности сопереживать, и о беседах на самые сложные темы, и о постоянных стараниях завести друзей и поддерживать тёплые и близкие отношения. Миф о диагнозе зачастую оказывается намного сильнее. Я и сама нередко всё это проходила, хотя в моём случае самым популярным было заблуждение о том, что аутистичным людям никто не нужен и что нас раздражают другие, что мы не любим людей. Слыша внезапно такое от того, кто, казалось бы, хорошо тебя знает, невольно удивляешься: откуда вообще пришла такая мысль? На основании чего человек сделал такие выводы? На основании мифов, почерпнутых из СМИ, из фильмов, из лекций. Существующие мифы об аутизме часто мешают в непростых попытках построить желанную социальную жизнь, и особенно жаль видеть, как эти мифы поддерживают популяризаторы науки, укрепляя в людях подобные представления, способствующие социальной изоляции вечно учащихся всё новым социальным навыкам аутистичных людей.