МОСКВА, 12 авг - РИА Новости. Два ребенка в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) при помощи препарата Zolgensma, об этом сообщила швейцарская фирма-производитель лекарства Novartis.
Zolgensma считается самым дорогим в мире препаратом, одна доза стоит более двух миллионов долларов.
Как передает Reuters со ссылкой на заявление Novartis, смерти зафиксированы из-за острой печеночной недостаточности, наступившей после пяти-шести недель введения препарата методом инфузии.
В России Zolgensma зарегистрировали в конце прошлого года.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Лечение этого заболевание ограничено снятием симптома и пожизненным приемом дорогих лекарств. По статистике половина детей с этим диагнозом не доживает до двух лет.
До недавнего времени радикальных методов лечения СМА не было. Эффект продемонстрировала только генная терапия. Единственная доза Zolgensma заменяет отсутствующий или дефектный ген на его функциональную копию.
Использованные источники:
Комментарии
То ли лыжи не едут, то ли... поправьте меня, но доза - это то, что вводится единовременно, а не в течение пяти-шести недель. Не?
А в общем - на всё воля Божья. Если изначально душа приходит в слабо-жизнеспособное тело, то нужно готовиться к тому, что она его и покинет досрочно, невзирая на все предпринимаемые усилия
Но перед этим банда заработает два ляма.
С позиции родителя больного ребёнка это сложно, смириться с тем, что частичка тебя умирает. Нет уже в людях того смирения, что было раньше. Всё таки большую их часть убедили в том, что они сами кузнецы своего счастья и всё зависит исключительно от их усилий.
Отчасти это так, но на другом уровне. Такие тяжелые заболевания говорят о "загруженности" негативом и агрессией, как самой пришедшей души, так и душ родителей. Смерть, болезнь, материальные потери - инструменты энергетической очистки души, если воспринимать эти процессы не как наказание, а именно как повод к глубинному изменению собственного мировоззрения.
Как думаете, какова будет реакция матери ребёнка с СМД, если вместо двух лямов ей посоветуют смириться и менять своё мировоззрение? А если такой совет будет сопровождаться выплатой тех самых лямов, как думаете, она начнёт меняться или хотя бы задумается об этом? Не ради получения лямов, а ради самой себя и своего ребёнка?
Ну а чтобы обеспечить "чистку" нужны, как Вы их назвали, банды. Те, кто обеспечит повод расстаться с двумя лямами. Это тоже своего рода очищающая жертва, вот только жертвуют не родители больного ребёнка, а сердобольные люди или государство под давлением общества. Поэтому родителям и ребёнку эта жертва не в прок.
Сделать ещё несколько детей.
Может да, а может... ситуации разные бывают. Больше не могут родить по мед.показаниям, боятся, что история повторится (особенно, когда речь о генетическом заболевании ребёнка) и т.д. В общем, всё сложно :)
не все так просто, как кажется со стороны ......
Хотя б попытаться родить здорового ребёнка. С таким прогнозом ведь лечи - не лечи итог один. Естественный отбор убирает ошибки природы и людей. Иначе человечество сначала захиреет, а через непродолжительное время вымрет.
Сейчас отбора почти нет. Припрет, появится. Снова с Африки все заселят.
умирают до двух лет, т.е. ещё не успел стать осмысленным человеком,
а если не могут второго родить - могут взять из детдома или у суррогатной
Скорее всего имелся в виду все же курс лечения, т.е. стоимость препарата на курс лечения - 2 млн. долл, и достаточно одного курса для выздоровления, если сработает.
Вы меня опередили на три минуты. https://aftershock.news/?q=node/1141791 Скопирую сюда.
РИА Новости. Два ребенка в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии при помощи препарата Золгенсма, об этом сообщила швейцарская фирма-производитель лекарства Новартис. Золгенсма считается самым дорогим в мире препаратом, одна доза стоит более двух миллионов долларов. Википедия. С июля 2021 года созданный Президентом России благотворительный фонд "Круг добра" одобрил финансирование лечения препаратом Золгенсма 9 пациентам из средств федерального бюджета. Голос здравого смысла. Золгенсма это не волшебное лекарство, а экспериментальный препарат, возможности которого ограничены, и без гарантии выздоровления конечно. Очевидно, что за всем этим плачем о несчастных больных детках стоит Новартис и его коррупционная сеть. Поэтому я предлагаю. В следующий раз, когда чинуши решат истратить очередные два миллиона долларов на "спасение" ребёнка, они параллельно должны выделить те же два миллиона молодой семье, которая за эти деньги обяжется родить не одного больного, а пять здоровых. Либо можно разбить эти два ляма на части и раздать тем, кто хочет завести третьего, четвертого, пятого... но не может из-за материальных трудностей.
Сейчас налетят мухи и начнут жужжать о проблемах контроля. Но в России и так действует система грантов на сельское хозяйство, когда люди получают даже большие деньги под специальные обязательства. Так что разработать и внедрить особую программу "Пять детей за 150 миллионов" или "Ещё один ребёнок за 30 миллионов" не составит труда. Вопрос только в воле. Ну а написать специальную поэтапную программу по выделению средств очень просто, тем более что в ряде случаев (жильё, автомобиль, образование и пр.) родители и вовсе не будут иметь этих денег на руках. Но российские чиновники делать этого не станут, я сильно подозреваю, что они солидарны с западными антинаталистами, а в ряде случаев зависят он них тем или иным образом.
Когда коснется вас вы будете говорить абсолютно другое и ваш ребенок будет самым важным для вас
И холодная лгика и математика вас волновать не будут
Так что не зарекайтесь и такое лучше не пишите-накликаете
Меня с женой это уже коснулось. Прогноз по выживаемости годовалого был не более 50%. Я его похоронил при жизни. Но обошлось, государство русское вылечило бесплатно. Бегает пока, девятый годок ему пошел. На все воля Господа и слава русской медицине. Но тратить два ляма на "спасение" этих пациентов считаю абсурдом. Они то не излечиваются по сути. Производство инвалидов, в которых потом государство опять будет вкладываться. Тема сложная для обсуждения. Её внутренне понимать надо. Но капитализм и в частности бигфарма решают свою задачу. Вот и Россию втянули в эту аферу с Золгенсма. Они "лечат" болезни, а не людей. Почуствуйте разницу.
Золгенсма как раз лечит СМА. Всего один укол и все. Вот Спинразу да, надо колоть всю жизнь.
"смерти зафиксированы из-за острой печеночной недостаточности, наступившей после пяти-шести недель введения препарата методом инфузии." - вы хоть статейку прочитайте. Где тут один укол?
Зачем мне статейки, если есть официальная инструкция. Открываем, читаем: Препарат Золгенсма предназначен только для однократной внутривенной инфузии.
https://medi.ru/instrukciya/zolgensma_26915/
Не лечит. Дети всё равно остаются тяжелыми инвалидами
https://aftershock.news/?q=node/1061622&full
Кроме того имеются серьезные побочные эффекты и неизвестны отдаленные побочные эффекты. А также были манипуляции с результатами тестирования.
https://aftershock.news/?q=node/1015569&full
Не лечит, а останавливает. Потом родители собирают деньги на дорогую реабилитацию И так бесконечно.
Не желаю никому болеть.
Сейчас речь идет не о семье, а о государстве. Государство не может мыслить эмоциями, иначе оно обречено. А это 150 обреченных людей, если что.
И да, здесь наверняка найдется много людей, которых чтото подобное коснулось. И мы знаем, как жулики делают деньги на горе родителей.
Хорошо быть светлым эльфом...
А вот моя племянница стала главой администрации в небольшом городке.
Им на медицину спустили 15 лямов -- что неплохо и на всех как-бы хватало.
Но вот засада -- в поселке трое онкологических детей, которым требуется "таксам". Курс -- как раз 15 лямов на троих.
Нужно решить -- либо лечить детей, и оставить без мед помощи весь город, либо лечить больных города -- но хоронить детей.
Ваш выбор?
На детей деньги дадут. Не беспокойтесь. Но если отвечать на поставленный вопрос. То нужно лечить весь город. Это единственно верное решение.
Хрен там -- дадут.
Она живет в хохляндии и была главой при Ющенко.
Вдарилась после всего этого в религиозность...
Про укру не скажу, но вроде как тогда у них медицина и деньги ещё были.
Предлагаю гiдний гешефт:
- вы у себя в 404 объявляете, что есть 100 детей, больных СМА, которым необходим препарат
- #весьмирснами выделяет вам этот препарат бесплатно (крохи по сравнению с тем, что в вас уже вхерачили)
- вы за полцены отдаете препарат в Россию, о которой вы так печетесь вдруг одиннадцатым клоном
- на часть неразворованных из полученных 100 миллионов деньги вы отбираете 100 пар, дiвчiн лечите от ЗППП, хлопцiв - от наркозависимости, обеспечиваете им здоровое питание и содержание, а приплод передаете в фонд "Питомник Наталист" им. А. Арестовича, который найдет как ими распорядиться.
win/win/win/win
Отстань. Я из Краснодарского края, коренной. И у меня нет клонов, ты просто не в курсе как работает движок этого сайта.
Мы с тобой овец не пасли, тыкай кому-нибудь другому. Вы тут все из США и Германии. Киприотов мало.
Флаг реальный покажи
Он показал в своем посте. Нарядный жовто-блакитный. Остальное - вэпээны, хошь - кипрский, хошь - "русский" как он это называет.
Это река Кубань. Хутор недалеко от Славянска-на-Кубани. Ездили с детьми на шашлыки неделю назад.
https://disk.yandex.ru/i/0NeIuoXF_yPO5g
Отключить впн, это один клик мышью.
Селекцию предлагаете ? Страшно подумать до чего могут довести такие размышления...
Так она была всегда и будет всегда. Сегодня в Израиле государственная политика состоит в селекции. Не знали? В России Министерство обороны выращивает для элитки правильных баб. Не знали? Про Гальтона и его науку тоже не слыхали? А несмотря ни на что она живее всех живых и в условиях развития технологий приобрела невиданный подъем.
Ну я же говорю - страшно подумать... Потому что, если бы все рассуждали, как вы - давно бы наступила анархия, ведь все вокруг суки, сволочи и тд. И каждому нужно только для себя, а значит всех можно "мочить", ведь выживут только сильнейшие.
Да, мир не совершенен, но кто сказал, что стремление сделать его чуть лучше - это грех и слабость ?
пысы: там учатся девочки из многодетных и семей погибших - чем это плохо ?
Это естественный отбор. В чистом виде.
Деньги будут отдавать не тем, кто лучше лечит, а тем, кто лучше себя хвалит. Больше доверяйте российской медицине!
Все известные мне случаи лечения рака или лейкоза сверхдорогими лекарствами закончились летальным исходом и крупными долгами близких пациента. По моему это бессовестный бизнес.
"Жизнь - опасная штука, еще никто не выжил (с)
Вопрос не в этом. На бесполезное лечение тратятся колоссальные деньги. Люди влезают в огромные долги, продают квартиры, машины...
Деньги вообще бесполезная штука... точнее - вредная, очень вредная для всего человечества)
это конечно бред. Дать эти деньги нашим мол.биологам они и свое бы такое синтезировали, с учетом что патенты нынче могут идти лесом.
Генетические патологии нельзя вылечить. В ряде случаев можно лишь ослабить их симптомы. Поэтому нашим мол.биологам на них денег и не дают.
Данный препарат однако имел случаи успеха - при успешном вживлении гена он вырабытывал то, что надо итд. Ослабить симтомы тоже хорошо. Ну а к детям таких "вылеченных" можно применять ген. терапию на стадии яйцеклетки как китаец какой-то. Ну и зря денег не дают - если у кого-то искусственная матка выстрелит, они всех порвут по демографии с такими технологиями)
Африка, Индия, Пакистан как-то не очень рады тому, что "порвали всех по демографии".
Во-первых, что конкретно их огорчает?
Во-вторых, мы же с вами белые люди, у нас свои проблемы, в том числе ситуация с этими странами)
Перенаселение и огорчает. Население нужно кормить, лечить, чем-то занимать. Решать проблему мусора.
Не перенаселение (лишние люди что-ли огорчают? это вам ко всяким швабам) - огорчает несоотвествие развития - технологическая отсталость, низкий уровень образования, мотивации итд и все такое. Никто ж не плачет при рождении ребенка - ах горе-то какое, население еще подросло. Китайцы когда захотели успешно решили проблему роста, теперь правда задумались как это обратно отмотать. Планета на порядки больше может кормить при правильном развитии.
Теоретически может, а практически - перенаселенные страны представляют собой помойки.
Ну так дело именно в организованности а не в числе народа.
Загадка: Что за страна с нулевой рождаемостью, имеет третье место в мире по плотности населения?)
Первые две кстати по плотности населения - Монако и Сингапур, так что ни практически ни теоретически дело вовсе не в числе народа.
Вы привели в пример очень специфические страны. И что, собственно, эти примеры доказывают? Что можно Бангладеш превратить в Сингапур?
что высокая плотность населения != бардак и нищета, это менталитет и образ жизни. Можно и превратить, почему нет? Но это их проблемы, я бы лучше занялся демографией в России)
Страницы