Вместо тысячи слов. Гаага, центральная станция, сегодня.
Голландцев просят материально помочь девушке, чтобы она смогла приехать в Москву сделать операцию по пересадке стволовых клеток.
С ее сайта:
https://msstichtingdanique.nl/
Меня зовут Даника Штайнц
Мне 18 лет, и я живу в Пейнакере. В данный момент я прохожу курс “Личная гигиена”. Для этого я хожу в школу раз в неделю, а также получаю практический опыт в качестве помощника по уходу в доме престарелых. После завершения обучения я надеюсь, что смогу работать в скорой помощи. Мои увлечения: спорт, (соревнования) танцы и наслаждение жизнью с семьей и друзьями.
Диагностика рассеянного склероза (РС)
В прошлом году у меня появились жалобы, и после обширных исследований был поставлен диагноз рассеянного склероза (РС), который полностью изменил мою молодую жизнь и продолжительность моей жизни. В одночасье мое будущее стало неопределенным, и я боюсь перспективы того, что моя центральная нервная система будет постепенно поражена. В Нидерландах нет другого лечения, кроме медикаментозного, которое должно подавлять или уменьшать приступы РС.
Лечение рассеянного склероза терапией стволовыми клетками (AHSCT)
Я вышла в Интернет, чтобы узнать, можно ли лечить рассеянный склероз или, еще лучше, излечимо ли это. На российском сайте www.xxxxxxxxcc я прочитала, что успех достигается с помощью терапии стволовыми клетками (AHSCT) для Ms. Через этот сайт я вступила в контакт с людьми, которые успешно прошли эту терапию стволовыми клетками. Личные реакции и истории этих людей были настолько трогательными и позитивными, что они вселили в меня надежду, и я ничего так не хотела бы, как лечиться.
Стоимость этого лечения
Лечение в России дорогое и необходимых 55 000 евро у меня нет. Поэтому я взываю к вашей доброте и прошу вас поддержать меня в сборе этой суммы в качестве "краудфандинговой акции" и разрешить мне поехать в Россию для лечения стволовыми клетками.
Чтобы повысить осведомленность об этом лечении в Нидерландах и тем самым привлечь внимание в медицинском и страховом мире, а также предоставить другим пациентам с рассеянным склерозом возможность узнать об этом, я основала вместе со своими братьями “MS Foundation Danique”. Из этого фонда будет налажен контакт с медицинским и страховым миром, и средствам массовой информации будет предложено регулярно уделять этому внимание.
Уже собрано 56.615,58 евро.
А некоторые ездят из России лечиться в Германию и Израиль...
Комментарии
Полагаю, что есть определённая раскрученная медицинская специализация.
Где есть? Кто раскрутил?
коммерческие клиники действительно есть, и они даже пользуются спросом в европейских странах.
точно знаю про 3 московских, в том числе лечащих онкологию
Если не сложно подскажите хорошую по онкологииии … очень надо
Если знаете те, которые лечат жкт, я записываю.
Медицинский туризм вполне раскрученное для Германии и Израиля понятия. У нас в России, по крайней мере.
Бедная девочка..
Очень страшная болезнь. Понимать, что дальше будет хуже, ме-е-е-едленно становиться овощем, и не иметь надежды - то еще дело в молодые годы.
Тут очень большой вопрос. В России данная хрень не изучается. Всё исследования ведутся забугром.
Самое печальное, что больше случаев в Питере, например. Меньше на югах.
Я лично знаю 2х человек с этим заболеванием. С этим диагнозом они живут уже 15 лет одна (с 45 лет) и 20 - вторая (с 40 лет).
Давно уже читала - там в коментах пишут, что очереди за границей, чтобы стволовыми клетками лечиться в России
Новорят, связано с работой иммунной системы. Витамин Д там и т.д.
Очень поганая болезнь. Не изучена. Но знаю, что у англов очень развит мед.туризм в Россию для терапии своими стволовыми клетками.
Как уточнила г-жа Догузова, по данным Российской ассоциации медицинского туризма, на лечение в Россию едут в основном граждане из стран СНГ. Также за последний год вдвое возросло число медицинских туристов из Китая. Спрос на российскую медицину наблюдается и среди граждан Дании, Швеции, Финляндии, Германии и Израиля. Приезжают пациенты даже из Японии, Вьетнама. С 1 октября начнет действовать электронная виза в Санкт-Петербурге, а с 2021 – по всей России, что также будет способствовать развитию медицинского туризма. По прогнозам Ростуризма оборот в сфере медицинского туризма к 2025 году может превысить $3 трлн.
Ересь какая-то. Мировой рынок был $50 млрд, и рос на 20% в год.
Мировой ВВП что-то около 90 триллионов. Какие, нафиг, три триллиона? Не надо перепечатывать идиотов бездумно.
Что-то мне подсказывает, что многие из этих граждан имеют или имели еще и российское гражданство.
По большому счёту, общее в этом то, что людям приходится собирать деньги на лечение. Т.е. технология лечения сама по себе есть. Всё упирается в разноцветные бумажки, которые просто печатаются в безумных количествах. Но у кого-то бумажки есть, или удаётся собрать, кто-то так и не излечится просто потому, что бумажек нет и не будет. Человечество, ёпть.
Точно?
Ну деньги ж на конкретное лечение собирают, а не просто чтобы собрать. Может какие-то методы не дают 100% гарантии выздоровления, но в любом случае не безнадёга.
Знаете, когда кто-то собирает деньги, всегда возникает подозрение в мошенничестве.
Да, конечно. Приличный процент сборов мошенничеством и является - такова человеческая натура. Но это никак не отменяет факт сбора денег действительно на лечение действительно нуждающимися.
Точно. Пересадка стволовых клеток и костного мозга отработана в России не хуже, чем в других странах. Делают процедуру не только в столичных клиниках, но и во многих региональных центрах. Проблема в другом – делают недостаточно, не хватает, так сказать "мощности" имеющихся коек. Пациентам приходится ждать...и иногда довольно долго.
Вот именно. Если бумажки, собранные в России на лечение в Германии заплатить российским врачам, то результат будет не хуже.
В том то и дело, что не прокатит в России собирать, для российских врачей, так как для таких случаев в России с богатых берут лишние 2% налога, ими и оплачивается!
З.Ы. По этому, для мошеничества, нужно выдумать, любую клинику за бугром и не существующие лекарство, которое стоит ого-го сколько, но только оно и только в этой клинике за бугром, одним уколом сотворят ..., ну и так далее!
У вас паранойя. Не болейте. А то вдруг узнаете, каково это - собирать деньги на лечение!
Я один раз ввязался. Собирал деньги на лечение четырнадцати-летней девочки из Москвы, у которой была онкология 4-й стадии.
Деньги-таки собрали. И даже произошло чудо - вылечили! Спасибо врачам. Лечили, хотя и платно, в Москве. Болезнь отступила, и не вернулась.
Но нервы мне, такие как вы осторожные, попортили нешуточно. Я тогда почти что заболел. Зарекся заниматься благотворительностью навеки.
Не верите, или не хотите дать денег - ваше дело. Но не мешайте. Отойдите в сторону. Молча. Очень мешаете тем, кто хоть что-то пытается сделать в обычно безнадежной ситуации.
А мошенники, и так свое возьмут. Несмотря на любое ваше мнение! Вон, пенсионеров как на деньги и квартиры обувают!
Вот и получается, что вредите вы как раз тем, кто реально пытается помочь. Детям. Почти безнадежно больным.
А может у вас?
Вы их пресс-секретарь?
Уважаемый, меня с детства учили, как только начинают давить на жалость, приготовься, сейчас начнут разводить на деньги!
Я выразил своё мнение ЗДЕСЬ, а не пошел бегать по тырнету с этим, может и кому реально нужна помощь, но он тонет в нескончаемом потоке лживых сборов!
Как же, у друга случилась эта неприятность, он всех обзвонил, с требованием, если кто то потралит на него, хоть копейку, он и на том свете башку оторвет!
Пошел, переписал всё имущество на жену и детей и с гордо поднятой головой, по российским врачам!
БЕСПЛАТНО, год его резали, химией травили, даже облучили, но вылечили, еще раз - БЕСПЛАТНО, а потом еще и в санаторий отправили!
Да?!?!? А может мешаю обилечивать наивных граждан? Кто знает?!?!?
Ну ты и козел!
Большей частью поддерживаю.
В 2019-2020 году троим родственникам делали операции (такие нехорошие годы). Одному (рак 2 стадии) в сумме 3 операции, второму рак 4 степени - лечение (операцию не рискнули делать), третьему просто операция. Только у второго на первоначальном этапе предполагалось лечение за свой счет. Затем врач сменился (в отпуск ушел) и дали направление на бесплатное обследование и лечение (там только какие-то одни анализы были больше 100 т.р.)
Также рассказывали про людей - собирали девочке на лечение за границей. Она не дождалась и умерла, а сбор денег не прекратили (бумажки на каждом столбе - помогите ребенку).
p.s. Эти случаи не отменяют ситуации, когда реально собирали и реально помогли вылечится.
Большое спасибо!
Насчет больной девочки - это были еще 90-е годы, когда в медицине творился громадный бардак. Обнаружили онкологию поздно, на 4-й стадии. Врачи, (естественно негласно!) считают таких больных безнадежными, и отдают свои силы пациентам более перспективным.
К тому же у девочки мама-бюджетница. А папу сократили на работе, и никуда не брали (возраст). Он подрабатывал ночным извозом на стареньких "жигулях", чтобы как-то поддержать семью. Жили бедно.
Есть разные схемы лечения для каждого заболевания. Какие-то более щадящие, какие-то нет. Из-за запущенности случая щадящие схемы лечения заведомо не дали бы выздоровления. А жестких, которые только и могли в принципе ее спасти, мог не выдержать организм ребенка. Естествено, врачи энтузиазма не испытывали. Дилемма была, или лечение ничего не даст (врачи те еще пессимисты по поводу будущего своих пациентов!), либо ребенок умрет, не выдержав лечения (а кому из докторов это надо!). "Умерла от лечения" - та еще формулировочка!
Поэтому вопрос решался не во врачебных кабинетах, а в чиновничьих. А с ними вообще без денег о чем-то договориться нереально, тем более какие годы были на дворе.
К тому же очень дорого стоили лекарства, часть которых надо было закупать в других странах - у России не было достаточно денег, чтобы закупать весь ассортимент. Какие лекарства наиболее эффективны, подсказали те же врачи из онкоцентра. Но родителям закупить нужные лекарства было не на что. Они почти потеряли ребенка.
К счастью, все закончилось благополучно. Деньги, несмотря ни на что, собрать удалось. Меня до сих пор трясет, когда вспоминаю, чего это стоило. Высокодозную терапию все-таки назначили, удалось продавить медицинских чинуш. Лечение было очень тяжелым.
Но удалось полностью ребенка вылечить. Впоследствии она вышла замуж, работает менеджером в фирме, семья, обычные дела. Все у нее хорошо уже более 20 лет. Болезнь не вернулась, излечение - полное. Лечили - московские врачи из онкоцентра.
Всего на лечение ребенка при "бесплатной" медицине, тогда пришлось потратить около 30 тысяч тех еще долларов. Но девочка - жива, и все у нее нормально.
У меня всё практически то же самое, только вот слово вылечили в конце текста поставить не могу, а ведь даже слова рак в диагнозе нет, хотя тема и онкологическая. Просто дали 1-ю группу, выписали обезболивающие и отправили домой. А причиной всему этому, является всего лишь нестандартный околоонкологический случай. Никто попросту не знает что происходит. Бесплатные операции конечно были, но всегда стоит отмечать тот факт, что всё бесплатное только в период госпитализации, а доказывать её необходимость в моём случае требуется за деньги и никак по другому. Небольшое отклонение от стандартного случая и всё, все в недоумении чешут репы и хотят денег.
P/S Лучами тоже лечили, но сделали только хуже. Организовали побочку. Пришлось ехать на ещё одну условно-бесплатную операцию и удалять паращитовидки, потому что они сломались из-за лучевой терапии, которая и со своей прямой обязанностью не справилась никак. Облучали, облучали, нихрена не сработало, сломали паращитовидки, плюнули, всё повырезали и сиди теперь дома на наркоте. Примерно так.
Это так и есть.
Далеко не всегда так. Так получилось, что я сейчас достаточно глубоко в теме детской онкологии (ребенок болен). За почти 3 года знаю 5 случаев, когда российские врачи (местные, из Рогачевского центра, из центра Алмазова в Питере) отказывались от лечения, говоря, что "уже поздно"). Родители связывались с другими клиниками по миру. За детей брались. На собранные с миру по нитке деньги дети лечились. Лечение было успешным для четырех: двое в Германии, по одному в Израиле и в США. Только одному ребенку лечение не помогло – рецидив случился практически сразу же после окончания лечения. Но о возможности такого родители были предупреждены ещё до его начала...слишком уж запущенным был случай. В Штатах, кстати, затраты на лечение оказались минимальными, хотя бывает наоборот – там ооооочень дорогая "онкология". Но повезло – ребенок попал в экспериментальную программу, поэтому основные расходы взяла на себя больница.
Случаев, когда "импортные" врачи отказывали в лечении, знаю больше десятка.
Это по детям. По взрослым ситуация другая.
Дело не в непрофессионализме наших врачей. И не в том, что им нужно "занести деньги". Дело в том, что те, ситуации, которые даже в ведущих российских профильных клиниках считаются форс-мажорные и, бесперспективными, а больной "списывается в паллиатив", во многих клиниках Германии, Израиля и США считаются штатными. Именно эти клиники считаются лидерами в лечении онкологических заболеваний. Туда не только из России ведь едут...из других стран тоже. Большинство из используемых во всем мире протоколов лечения, например, разрабатывались германскими врачами. Конечно, в кооперации с врачами других стран. Так протокол лечения Острого Лимфрбластного Лейкоза для детей МВ-2015 (Москва-Берлин, разработан в 2015 году) создавался немецкими врачами и врачами центра им.Д.Рогачева. И он одинаков в наших странах. Казалось бы, лечение тоже одинаковое? Ан нет! В Германии этот протокол идёт в полном объеме, а у нас претерпел изменения – из него исключили один препарат ("Онкоспар"), а остальную "химию" и не "химию", которая при разработке протокола была производства Германии (Даунорубицин, Метотрексат, Аспарагиназа, Винкристин, Меркаптопурин и Дексаметазон) заменили препаратами отечественного производства. У которых при сравнимом профильном действии сильнее и чаще развиваются побочки. Вот и получается - де-юре протокол лечения один, а де-факто лечение протекает по-разному. Нужно ли удивляться, что многие родители хотят своих детей лечить "там", а не "тут"? И можно ли их за это осуждать? И это только лейкоз. А есть ещё саркомы, гистеоцитозы, апластическая анемия (не онкология, но лечение и прогнозы сходные), медуллобластомы, нейробластомы и другая хрень.....
Мне нечего добавить, я онкологию очень плохо знаю. Ести большое количество излеченных знакомых, переболевших самыми разными формами рака.
То есть очевидно, что рак - это еще не приговор. Но лечить трудно. Насколько мне известно, российские онкологи занимают достойное место на мировом уровне.
Всё так и есть.
На меня забили и списали в паллиотив на теме нейроэндокринной карциномы тимуса. Она полностью удалена, но в организме что-то происходит с мышцами спины, они спазмируют и болят и никто не знает почему. Стандартное неврологическое лечение только усиливает боль, как и некоторые опиоидные обезболивающие. И нет желающих разобраться.
И что?
Я в Питере лежал в одной палате с французом, а мой знакомый ездил в Германию на замену бедренной кости. Что тут удивительного? Кто в чём силён. И нет никого кто был бы силён во всём сразу.
Так рассеянный склероз вроде как не лечится.
Или научились уже?
Нет. Не научились. Даже диагностика очень сильно затруднена.
Есть куча экспериментальный препаратов. Есть несколько терапий.
Но болезнь длится годами и может не проявляется тоже годами. В этих условиях очень сложно проводить исследования.
Я тоже считал, что лечения нет. Может, что-то придумали?
Аутологическая трансплантация гемопоэтических стволовых клеток периферической крови — метод терапии, при котором кроветворные стволовые клетки извлекаются из периферической крови пациента и после культивирования в специальных условиях вводятся ему же.
Что делается с России. На Украине раньше тоже было такое лечение. До скандала с принуждением украинок делать аборты, поскольку стволовые клетки извлекались из "абортированного материала". Я об этом знаю, потому что тогда многие американцы летали на Украину "лечить " детей с аутизмом.
В данном случае это свои собственные стволовые клетки.
Я понимаю. Я же не писала, что, раз на Украине так делали, то и в России то же самое.
А это все вообще не афера?
Этим лечили рак. Но получилось так, что помогает и при рс. Но там вроде 60% эффективность. Что не плохо.
Этим лечили много чего. Этим лечили в Германии сплоть до смерти одного ребенка, поэтому заретили в итоге.
Возможно. Но это терапия для тех, кто все равно умрёт в ближайшее время. Лейкозы и прочие гадости.
Лейкоз разве сейчас не лечится успешно в 90% случаев?
На ранних стадиях почти все лечится. Но есть и запущенные случаи и те кому обычные методы лечения не очень помогают.
90% - это прогноз выживаемости детей при Остром Лимфобластном Лейкозе групп А, В низкого и стандартного риска, без поражения внутренних органов, без мутации генов. Для групп с высоким риском, с поражением в/о, с имеющейся мутацией и для взрослых прогнозы другие - вплоть до 10-15%. Даже при обнаружении на ранних стадиях.
Со сбором денег "на лечение" - самый сложный вопрос, кому именно и за что эти деньги идут.
Подозреваю, большая часть сборов - это полужульнические схемы впаривания дорогих сервисов отчаявшимся людям. Причем, с искусственно созданным впечатлением, что "больше никто кроме них", и "только через них есть шанс".
Страницы