«Упустили время»: почему не спасли двухлетнего мальчика из Калининграда, для которого заказывали спецборт МЧС

В ноябре 2020 года из Калининграда в Москву вылетел спецборт МЧС с тяжелобольным двухлетним мальчиком. Ребёнка доставили в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва. Через час после прибытия в медучреждение он умер. Родственники малыша рассказали корреспонденту Калининград.Ru, какие сложности возникли во время пребывания мальчика в Детской областной больнице, как они пытались получить помощь от властей и Минздрава — и в итоге упустили драгоценное время.

Новая жизнь в Калининграде

Никита с мамой Надеждой приехали в Калининград летом 2020 года из Ленинградской области. Они перебрались к будущему мужу Надежды, военнослужащему. Отчим быстро нашёл общий язык с ребёнком (тот сразу начал называть его папой) и хотел усыновить.

В семье ждали появления на свет ещё одного мальчика. «Планы были жить, иметь двоих детей», — рассказывает бабушка Никиты Елена Витальевна Раговская.

«Ребёнок был просто фонтан энергии. Позитивчик, всегда улыбался, практически не капризничал», — с теплом в голосе вспоминает Елена Витальевна. «Ребёнком он был замечательным, это был действительно ангел. Был открыт для всех, улыбался, смотрел широко открытыми глазами, если протягивали руки, он не боялся, шёл ко всем на контакт», — отмечает двоюродный дедушка малыша Сергей Комаров.

«Он был покорителем сердец: голубые глаза, длиннющие ресницы, золотистые волосы. На детскую площадку выходишь, тётеньки, девочки, женщины, все около него: какой красавчик! Находил контакт очень быстро что с детьми, что со взрослыми», — улыбается мама Никиты.

В младенчестве мальчик почти не болел. Когда подрос, был активным и подвижным. А главное, как подчёркивают родственники, — здоровым.

Первый звонок

10 сентября у Никиты поднялась температура, на следующий день сильно опухли шейные лимфоузлы. Педиатр, которая приходила на дом, прописала антибиотик и жаропонижающее. Вечером из-за высокой температуры скорая увезла мальчика в Детскую областную больницу. Там ЛОР поставил диагноз — запущенная гнойная ангина. Кровь тогда не брали, дополнительных обследований не назначали. Примерно через десять дней состояние пришло в норму.

«Может быть, ретроспективно, уходя в прошлое, на тот момент это был дебют того самого заболевания», — считает Елена Витальевна.

Развитие болезни

Вечером во вторник, 20 октября, у малыша поднялась температура, при этом никаких других признаков ОРВИ не было. На следующий день педиатр порекомендовала пить жаропонижающие и приходить на приём в понедельник. Однако вечером температура не сбивалась, опять вызвали скорую.

«В четверг врач не позвонил, не пришёл. Не знаю, как в Калининграде принято, но у нас в Ленинградской области после посещения скорой помощи обычно передаётся актив, то есть педиатр по посещению скорой помощи приходит на дом и осматривает снова ребёнка», — удивляется Елена Витальевна и отмечает, что в сентябре в подобной ситуации врач посещал мальчика.

После звонка в детскую поликлинику выяснилось, что к ребёнку не пришли из-за проблем с документами. Как вспоминает бабушка, вопрос разрешился после угрозы подать жалобу в региональный Минздрав. В пятницу у мальчика взяли кровь, все показатели были в пределах нормы. Однако температура не сбивалась и ближе к вечеру воскресенья, 25 октября, родители настояли на госпитализации.

Госпитализация

В больницу с мальчиком лёг отчим. У Надежды была угроза выкидыша, она не могла находиться в инфекционном отделении. Утром в понедельник прилетела Елена Витальевна. «Я отправлялась на три дня, у меня оставалось от отпуска. Быстренько поддержать, потому что зять военнослужащий не мог долго оставаться», — отмечает она.

Мальчика уже готовили к выписке. Однако к обеду ситуация поменялась — анализы оказались плохими. Елена Витальевна сменила зятя и в анкете указала информацию о себе — заведующая поликлиникой в Токсово, Ленинградская область, Всеволожский район, Токсовская межрайонная больница.

Днём Никита вёл себя активно, ночью вновь поднялась температура. На следующий день бабушка настояла на проведении УЗИ печени и селезёнки, поскольку внуку ставили подозрение на мононуклеоз. В итоге исследование показало, что органы увеличены, плохие анализы были и по ферментам печени. Также пришла заведующая приёмным отделением Ирина Литвиненко. «Она сказала: „Вы какой-то медработник, я так понимаю. Пожалуйста, все обсуждения и вопросы только ко мне“. Я согласилась», — делится Елена Витальевна.

После очередных анализов с отклонением врачи назначили костно-мозговую и люмбальную пункции. «Со мной информацией делились весьма скудно, хотя и знали, что я медработник, результаты практически не сообщали», — комментирует Елена Витальевна. Тогда же она попросила перевести их в отдельный бокс из-за подозрений на онкогематологию, а значит, и полное отсутствие иммунитета.

В пятницу, 30 октября, Елена Витальевна пожаловалась на белый налёт во рту мальчика, он перестал есть. Бабушка попросила лекарства для поддержки желудка и печени на фоне приёма двух антибиотиков. «Заведующая сказала, что ничего страшного», — возмущается она. Нужные лекарства в итоге посоветовала дежурная врач, под чьё наблюдение оставили пациента на выходные.

Все три дня мальчик чувствовал себя хорошо, играл и бегал по палате. «А к вечеру ребёнок начал загружаться, много спать. С кровати вставать уже совершенно не хотел. Он пожелтел, и у него появилась тёмно-жёлтая моча, наверняка повысился билирубин», — заключает бабушка.

2 и 3 ноября, понедельник и вторник

В понедельник, 2 ноября, Елена Витальевна несколько раз просила сообщить результаты пункции и анализов. «В понедельник не дождалась, а во вторник, оказывается, у нас назначен консилиум. Почему-то никто мне не сказал: „Бабушка, не переживайте, завтра будет консилиум, мы будем решать ваш вопрос“. Я нормальный адекватный человек, я медработник, я понимаю, когда со мной нормально по-человечески разговаривают. Но общения никакого не было, не то что желания наладить контакт. Просто как от мухи отмахивались и всё», — рассказывает женщина.

После консилиума примерно в десять утра врачи ДОБ пришли к заключению о необходимости телемедицинской консультации. В 12:30 оказалось, что для этого нужно письменное согласие матери ребёнка. «За это время можно было бы уже провести консультацию, учитывая, что следующий день выходной», — подчёркивает бабушка. 

По результатам консилиума составили выписку с рекомендациями о госпитализации в специализированное медучреждение. В ней значились четыре медцентра: Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет, НИИ детских инфекций, Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва в Москве.

По словам бабушки, изначально документы отправили в первые два. «Они были непрофильными, потому что у ребёнка идут осложнения гематологические, то есть его изначально документы надо было посылать уже третьего числа в Горбачёвский и Рогачёвский центры», — комментирует Елена Витальевна.

Как отметили в ответе на обращение Надежды в региональный Минздрав, заявка в Рогачёва была отправлена по мере готовности необходимых медицинских документов, «подготовка которых всегда требует определённого времени» для анализа и изложения анамнеза, динамики и характера течения заболевания и прочего. 

4 ноября, среда, праздничный день

«Мои коллеги из Ленинградской области начали бить в колокола. Увидев диагноз из выписки, которую отправили в НИИ детских инфекций, они сказали: „Во-первых, это там не лечится, во-вторых, состояние вообще не требует никаких отлагательств“», — рассказывает бабушка Никиты.

На тот момент основным диагнозом значился мононуклеоз. Под вопросом — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (редкое и тяжёлое гематологическое заболевание). «Только этот диагноз надо было ставить на первое место, а не мононуклеоз, который просто являлся фоном», — считает бабушка. По её словам, это мнение разделяют и врачи в Рогачёва.

В это же время вся семья в Калининграде и Ленинградской области начала звонить по горячим линиям регионального и федерального Минздравов. «На калининградской горячей линии дежурный, молодой человек, сказал буквально дословно: что вы от меня хотите сегодня, сегодня выходной», — цитирует Елена Витальевна. 

В этот же день к мальчику пришла реаниматолог. «Врач сказала, что нельзя допускать промедления, что состояние ребёнка будет ухудшаться, а когда он будет на искусственной вентиляции, мы его просто не довезём», — пересказывает бабушка.

Тем временем у Никиты начались сильные отёки. Вечером его положили в реанимацию.

5 ноября, четверг

В четверг, 5 ноября, пришёл отказ из НИИ детских инфекций. Бабушка и мама отправились на приём к главному врачу ДОБ Александру Малярову. Тогда женщины пожаловались на тяжёлое состояние ребёнка и отношение медперсонала. Во время встречи бабушка указала на несоответствия в выписке. В документе было записано, что 2 ноября её внуку провели КТ, которое показало оптимальные результаты исследования печени и селезёнки, пациента выписывали для перерыва в лечении. И тогда же указывалось направление для лечения в федеральном центре из-за тяжёлого состояния.

В этот день документы отправили в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва.

6 ноября, пятница

В пятницу семье сообщили, что в Рогачёва Никиту готовы принять только 17-18 ноября из-за эпидемиологической ситуации. При этом, по заверениям врачей ДОБ, в больнице было всё необходимое для терапии. 

«Когда шли обратно в реанимацию, заведующая сказала, что в стране лечить таких детей [с гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом] нечем и что смысла в переводе в Рогачёва никакого нет», — говорит Елена Витальевна.

Вечером оказалось, что НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва готовы принять малыша в понедельник, 9 ноября. Женщин заверили, что заявку на спецборт МЧС уже отправили.

7 ноября, суббота

В субботу Надежде начальник медицинской части предложил с другими документами подписать просьбу разрешить транспортировать ребёнка гражданским воздушным судном с медицинским сопровождением. В бумаге также объяснялись опасность транспортировки для жизни пациента и возможные неблагоприятные последствия. 

Однако в документе содержался и отказ от спецборта МЧС из-за предполагаемого срока ожидания. Мама Никиты не стала подписывать бумагу. «Тогда выяснилось, что в пятницу не было подано никакой заявки, она была подана только в субботу, в выходной день, где-то в районе 9:50 утра», — подчёркивает Елена Витальевна.

В этот же день родственники оставили комментарий с просьбой о помощи в «Инстаграме» главы региона Антона Алиханова: «Помогите ускорить отправку, у нас время идёт на часы, на минуты, не говоря уже о сутках». У них попросили контактные данные, но ни по одному из номеров так и не позвонили. С официальной страницы регионального правительства написали уже в обед в понедельник, 9 ноября. Там отмечали, что подпись губернатора для транспортировки не нужна.

Тем временем в Санкт-Петербурге

Как признаются родные мальчика, они подключили собственные связи, чтобы ускорить получение спецрейса. «С нашей стороны мы тоже занимались этим через МЧС, даже вынуждены были рассматривать другие варианты. В субботу выяснилось, что они на самом деле в пятницу заявку не отправили на перевозку. Очередное затягивание времени», — рассказывает двоюродный дедушка Сергей Комаров.

«Все мои коллеги и все мои сотрудники, начиная от педиатров до заместителя главного врача, и главный врач наш подключался, пытались ускорить отправку. Если люди не подали даже заявку, мы не можем её ускорить, если её нет. Если бы она была хотя бы в пятницу, можно было бы что-то сделать, как-то её ускорить, можно было бы подвинуть, но её не было», — говорит бабушка мальчика.

Как объясняют в Минздраве, подготовка документов на медицинскую эвакуацию началась незамедлительно, а заявка на транспортировку санитарно-авиационным бортом была направлена 7 ноября в 20:23.

Сбор документов

В Минздраве также отмечают, что «со стороны законных представителей пациента несвоевременно была предоставлена информация о возможности сопровождения ребёнка его бабушкой по нотариальной доверенности». При этом в день транспортировки невозможно заменить сопровождающее лицо, однако в ДОБ подготовили необходимые документы в понедельник, 9 ноября, к началу перелёта.

Мама Никиты подчёркивает, что о возможности бабушки сопровождать ребёнка (как и обо всех необходимых документах) семья узнала случайно в воскресенье вечером от дежурного реаниматолога. Тогда же начмеду сообщили, что в понедельник полетит Елена Витальевна, и скинули её паспортные данные.

9 ноября, понедельник

Спецрейс прибыл в «Храброво» 9 ноября примерно в 8:30. С утра у нотариуса оформили доверенность. Когда родные Никиты приехали в ДОБ в 9:30, оказалось, что необходимые документы ещё не готовы. Оформление заняло около часа.

В аэропорту выяснилось, что на бабушку не выписали пропуск, а без документа она не могла пройти через КПП. На это ушло ещё 30 минут. В медцентр мальчика привезли уже в состоянии клинической смерти.

«Там день, тут час, там час. И вот оно время… Как сказали в Рогачёва, привези вы ребёнка на два часа раньше, может быть, у него был бы шанс. А если бы привезли в воскресенье, может быть, ещё больше был бы шанс. Может быть, мы бы его не спасли, но у него был бы шанс», — говорит Елена Витальевна. «И ты сидишь и думаешь, что просто какой-то день, какая-то минута, решили всё в твоей жизни», — констатирует Надежда.

После

Никиту перевезли из Москвы в Ленинградскую область при содействии фонда «Подари жизнь». Мальчика похоронили 11 ноября. «Видишь маленький белый гроб с золотой каёмочкой и мозг отключается, падаешь, вцепляешься в этот гроб. Вижу своего ребёнка, а он весь опухший, отёкший. Я его узнала только по золотым волосам и золотистым длинным ресницам», — через слёзы рассказывает Надежда.

«Я считаю, время затягивалось. Я не могу сказать, что в больнице работают непрофессионалы. Но что там сыграло роль: амбиции или что-то ещё, к сожалению, непонятная ситуация даже для медиков», — делится Сергей Комаров.

«Все мои коллеги в шоке, все говорили, что ещё во вторник, когда был проведён консилиум, надо было предпринимать все меры для того, чтобы просто отправить ребёнка подальше куда-нибудь, только от себя, потому что вы не можете это вытянуть», — рассказывает бабушка мальчика.

Елена Витальевна отмечает, что гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз возможно лечить и в России этим занимаются. При этом она не знает, что могло повлиять на такое стремительное развитие болезни. «Лишать ребёнка права на лечение, делать за него какие-то выводы и ставить ему приговор — это просто бесчеловечно», — подчёркивает женщина.

---

Сейчас эксперты проводят дополнительные генетические исследования, чтобы подтвердить диагноз и найти его причину. Это особенно важно перед появлением на свет брата Никиты. «Я не знаю, как мне здесь рожать и как мне ребёнка обследовать после всего того, что случилось. Доверие к калининградским врачам у меня пропало. Я знаю, что не все специалисты такие, но когда ты с таким сталкиваешься, у тебя пропадает доверие и надежда на что-то», — объясняет Надежда.

Девушка хочет лично встретиться с губернатором Антоном Алихановым, чтобы обсудить ситуацию с оказанием медпомощи. «Меня бы устроила переквалификация знаний врачей. Наверняка можно делать все анализы срочно, главное — захотеть помочь ребёнку, а не просто „это же очередной пациент, там какая-нибудь простая простуда“. Если это ребёнок, приложите максимум усилий, поставьте себя на место родителей», — подчёркивает мама Никиты.

«Просто я не хочу, чтобы так относились к медицинским работникам, к немедицинским работникам, к детям к людям, к пациентам, — комментирует Елена Витальевна. — Для себя я какие-то сделала выводы, как медицинский работник и как руководитель. Очень тяжело быть на той стороне нашего здравоохранения».

Как отмечают родные Никиты, их особенно поразило, что за всё время пребывания в ДОБ они не услышали слов поддержки от врачей. А соболезнования от руководства Надежда получила только через полтора месяца, когда пришла за копией истории болезни. «Это произошло, и мне с этим жить. Но я морально устала и хочу закончить эту историю. Больше публично комментировать произошедшее я не буду», — заключает мама Никиты.