Кабинет министров выделил почти 70 миллиардов рублей для фонда "Круг добра", который занимается лечением детей с тяжелыми заболеваниями.
Грант поступит в организацию до конца года. "За счет этих средств продолжится обеспечение детей медицинской помощью, при необходимости и за пределами Российской Федерации, а также нужными им лекарствами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации", - заявил премьер-министр Михаил Мишустин на заседании правительства. Он подчеркнул важность того, чтобы юным гражданам с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями по всей стране своевременно оказывалась такая поддержка.
Фонд "Круг добра" существует меньше двух лет, и за этот небольшой период, обратил внимание глава кабмина, его помощь получили почти пять тысяч детей с очень сложными диагнозами, при которых требуется дорогостоящее лечение. В середине декабря по поручению президента возрастная группа пациентов, которым оказывается поддержка, была расширена до 19 лет, если пациенты получали помощь до 18 лет. Фонд финансируется из федерального бюджета за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше пяти миллионов рублей в год.
Почти 1,5 триллиона рублей от правительства получит Пенсионный фонд. Они пойдут на предоставление пенсий гражданам в текущем и следующем годах, а также на специальные федеральные надбавки неработающим пенсионерам, чей доход ниже регионального прожиточного минимума. "За счет этих средств продолжатся и ежемесячные выплаты инвалидам и ветеранам", - сказал Мишустин.
Продолжает кабинет министров развивать систему социального казначейства. Гражданам становится проще получать государственные услуги, не тратя время на сбор справок, оформление господдержки постепенно переводится в электронный формат. По поручению президента подготовлен законопроект, который вводит беззаявительный порядок назначения ежемесячной денежной выплаты Героям Труда и Героям России. Этой категории граждан не потребуется предоставлять и подтверждающие документы: все будет автоматически проведено через единую систему межведомственного электронного взаимодействия.
"При этом граждане, имеющие звания Героев, смогут выбирать, что для них предпочтительнее - денежные средства либо так называемые натуральные льготы, - уточнил премьер-министр. - Обратиться за назначением или заменой этих мер помощи можно любым удобным способом: по телефону, по электронной почте или через портал государственных услуг".
Комментарии
А смысл? Будет расти численность населения с жизнеугрожающими заболеваниями, и уменьшаться численность здорового населения.
Такое даже коментить стремно ….. давайте гасить всех инвалидов ? Пенсионеров старше 70 ….. это же обуза ?
вообще с головой явно у вас проблемы . Жизнь строится не только от эффективности использования денег .
посмотрите в глаза родителям , чьи дети опасно больны …. У них надежда на выздоровление умрет только с из ребенком…
и да многие болезни можно вылечить , но это дорого . Для этого и есть фонд
Родился, допустим, мальчик с гемофилией. Его спасают, спасают. Потом он, не дай бог, женится, и будут у него дети с гемофилией. Испортит жизнь не только себе, но и жене. Хорошо это?
Гемофилия передаётся по женской линии. Святой Николай (или как там его) не даст соврать.
Это все хорошо рассуждать , пока это не коснулась вас лично либо близких . С точки зрения естественного отбора , конечно такие не нужны и они бы не выжили . Но мы ушли от животных далеко и слава богу .
Объясняю для альтернативно адекватных. Гемофилия - Х-сцеплённое генетическое заболевание. Мужчина с гемофилией всегда передаёт своему сыну здоровый ген, а дочери - дефектный. Если мать не является носителем дефектного гена, то у мужчины больного гемофилией будут здоровые дети. Дочери, правда, будут носителями дефектного гена... И что вы предлагаете делать с этими девочками?
Этот пример на столько классический, что его разбирают в школе на уроках общей биологии.
70 миллиардов = 120 тысяч маткапиталов на первого ребёнка, тащемта, например.
А вот эта вся любовь к "солнечным детям" суть психиатрическое заболевание старородящих матерей. Когда у семьи ставится вопрос - трое нормальных или один больной, то больной не только ребёнок.
Да, надо поддерживать, да, стараться улучшить состояние. Никто не говорит об обязательной эвтаназии, как было на западе. Но за одну дозу Золгенсмы (которая, кстати, никакого выздоровления не гарантирует) можно сделать здоровыми минимум 400 детей с пороком сердца. Всех мы не вылечим. И отторжение вызывает именно нецелевое и безотчётное расходование средств такими фондами.
Золгенсма сильно мифологизирована отчаявшимися родителями.
По-хорошему, ее надо колоть в первый месяц после рождения. Дальше эффективность падает, и достаточно стремительно, в 3-летнем возрасте колоть уже деньги на ветер.
Вот именно, смотрели. В их глазах почти помешательство, и это приводит зачастую не к выздоровлению ребенка, а к дополнительным мучениям. Смысл лечить ребенка от выявленной острой лейкемии в 4 года. Если все равно в 12 лет от нее же и умер. Но при этом его уже можно причислять к лику святых, потому что почти каждый год по операции, куча обезболивающих, бесконечные перелеты на консультации, процедуры и реабилитации. Муж свалил из семьи и в новой семье 2 здоровых ребенка. И быстротекущий рак у женщины, похоронившей ребенка. И зачем?
Затем, чтоб врачи попрактиковались, развитие медицины, нужно же! Да и все тут такие милосердные, 100руб на смс кинут и довольные собой дальше живут.
А думать головой никто не пробовал? Вырождение будущих поколений - вот что это такое, а не милосердие.
Практический смысл в:
- развитии медицины. Многие болезни перестали быть смертельно опасными, и (или) неизлечимыми.
- люди меньше из своего кармана собирать будут.
- собранные деньги в полном объеме будут потрачены на медицину (благотворительные фонды частично могут тратится на тех, кто их создал)
Перефразирую вашу фразу. Врачи рады подопытным кроликам, да еще и не за свой счет, а за счет фондов/государства.
Была бы рада подобному развитию медицины, но при двух условиях: 1) Подписание родителями очень больных детей обязательства о стерилизации этих детей. 2) Обязательны прежде всего облегчающие состояние лекарства и процедуры, а потом уж лечение. Не надо мучить деток процедурами и операциями, которые скорее всего не приведут к результату, дайте спокойно дожить свой срок.
А Вы уверенны, что Ваш ребёнок не является носителем дефектного гена? Готовы провести полное сквенирование и при наличии хоть одного дефектного гена из 63 494 стерилизовать своего ребёнка? Даже человек страдающий аутосомно-доминантным наследственным заболеванием в 50% случаев может быть родителем здорового ребёнка. А два носителя рецессивного дефектного гена, будучи здоровыми, с 25% вероятностью родят больного ребёнка. Кроме того, генетический дефект может оказаться приобретённым. Скажем, в результате профессиональной деятельности половые клетки оказались повреждены на генном уровне...
Может и являются носителями. Не знаю.
Где такие исследования (на все гены сразу) проводятся, насколько точны такие исследования, что из этого действительно на 100% лечится? Или на 100% не лечится? Как сказывается на детях?
После широкого обсуждения медиками и немедиками этих вопросов надо просто законодательно закрепить, что при таких-то и таких-то случаях или стерилизовать, или ребенок никогда не будет страховаться за счет ОМС, только сами родственники будут лечить. Его потомки тоже. Это нужно для сохранения будущих поколений! Или Вы предпочитаете жить по принципу: "После нас хоть потоп?"
Встречный вопрос: "У Вас дети есть? Желаете им пару с дефектными генами? Хотите с 50% вероятностью получить в результате внука с неизлечимым заболеванием?"
На сколько мне помнится первый раз о полном генетическом паспорте для граждан в 2020 году заявили. Результат занимает терабайтный диск почти полностью. Вроде в Москве делают, но деталей не знаю (мне не нужно).
Сын у меня есть (1996 г.р.). Ответственность за выбор супруги и создание семьи лежит только на нём. Я вмешиваться не собираюсь и матери его не советую.
Опыт в уходе за тяжелыми и неизлечимо больными тоже имеется (онкология, инсульт). У брата два сына. Младший страдает глутаровой ацидурией, а старший даже не носитель дефектного гена. К сожалению выявилось заболевание когда ребёнку было уже 9 месяцев. До этого он развивался вполне нормально.
У меня тоже вопрос: Что делать с девочками, носителями Х-сцеплённого генетического заболевания? Сами они не болеют, болеют их сыновья.
при отклонениях в развитии ребенка надо делать обязательно. Вопрос только - насколько верные данные это дает?
Таким делать только девочек. Методы узи достаточно точные, чтобы выявить пол ребенка. Ну или приемные дети.
Для начала стоит им вообще узнать, что им можно только девочек. Паспорт своего генома все равно нужен.
Но ведь это не решает проблему передачи дефектного гена.
Считается, что у Альберта Эйнштейна было генетическое отклонение мозга. Или у Стивена Хокинга - неизлечимое заболевание, которое в некоторых случаях связывают с дефектом в 21 хромосоме... Не боитесь "с водой ребёнка выплеснуть"?
Зато решает проблему более-менее здоровых детей. Пусть девочки живут с этим дефектным геном, и не рожают больных мальчиков.
Данных нет, мало ли, что там журналисты навыдумывали.
"Связывают?" То есть опять непонятно, что служит причиной заболевания. Зато будем Хокинга приводить как пример, притом, что у него болезнь начала проявляться ПОСЛЕ совершеннолетия. И, возможно, если бы он жил сейчас, ему надо было бы провериться на генетику, прежде чем давать жизнь детям.
Есть еще что сказать? Или будем и дальше приводить в пример недоказанные случаи?
Фёдоров Владимир Анатольевич - советский физик ядерщик. Такой доказанный случай Вас устроит?
И парочку статей о генетическом происхождении БАС:
Conwit, Robin A. Preventing familial ALS: A clinical trial may be feasible but is an efficacy trial warranted // Journal of the Neurological Sciences — 2006.
Al-Chalabi, Ammar; P. Nigel Leigh. Recent advances in amyotrophic lateral sclerosis // Current Opinion in Neurology — Lippincott Williams & Wilkins, 2000.
Болезнь обычно развивается начиная с возраста 30—50 лет.
Вы сами привели данные, подтверждающие мою правоту.
А именно: абсолютное большинство наследственных патологий проявляется до совершеннолетия, а значит очень опасны. Дело медиков и ученых оценить опасность, и как раз таки донести до семей эту самую опасность. Большинство людей с головой сами остерегутся делать детей и подпишут соотвествующие согласия. А для остальных и нужны эти меры, насчет стерилизации и/или самостоятельного лечения "группы риска".
А остальные 10% (под которые возможно подходит Хокинг) - так пусть живут как живется. В этом случае возможна длинная жизнь (если повезет), пускай шансы будут. И дети пускай будут. Ну будет жизнь короче, ну не всем же до 100 лет жить.
Главное, чтобы было правильное освещение рисков.
Прочитала. Карликовость, кроме низкого роста никаких фатальных осложнений не несет. Ментально здоровые люди. Так что в этом случае родителям самим решать, как ребенок будет жить в мире, это не дело медиков или юристов. Такие нарушения вполне допустимы. Просто предупреждать, что есть высокий риск такого развития событий. Кстати Фёдоров и передал свою не очень хорошую генетику одному своему ребенку. Может он рискнул и потом пожалел?
То, что несёт фатальные осложнения препятствует размножению. Эти люди не являются распространителями дефектных генов. Именно скрытые дефекты передающиеся через аутосомно-рецессивное наследование, как раз и способствует передаче дефектрных генов потомкам. Так что Ваше предложение о стерилизации более применимо к внешне здоровым носителям, а не к тем, у кого дефектные гены уже проявились. Только при известных, более 6 тыс. генетических отклонений, это составляет около 10% от количества генов в человеческом геноме. Правда, вероятность рождения, скажем, ребёнка с ГА 1/200000.
Начните с себя и своей страны: поголовное обследование на генетические заболевания всех фертильных мужчин и женщин, подростков и детей, с заранее подписанным согласием, что в случае обнаружения возможных генетических заболеваний согласны на инвазивную и неинвазивную диагностику во время беременности, в случае несогласия - все содержание больных детей и инвалидов полностью ложится на плечи родителей и их родственников.
В последнюю беременность по своей инициативе делала НИПТ за свои деньги и консультировалась у генетика в ОТТа тоже платно.
Ох, накаркаете себе проблему... одна сотрудница тоже так хорохорилась, теперь другие песни поёт. Думаете всё можно предусмотреть?
А если я Вам вдвое и втрое пожелаю того, чего Вы тут на АШ оппонентам желаете?
Все предусмотреть нельзя, но можно обойти очень много, особенно, если человек думает сначала головой.
Родственница мужа в свое время сделала аборт по мед.показаниям в первую беременность, потом родила трех здоровых детей.
Я вот о чем: если неинвазивные тесты позволяют выявлять несколько видов хромосомных аномалий, то проколы явно позволят увидеть всю генетическую картину целиком.
Цитаты с моими пожеланиями в студию.
Известно порядка 6000, а сколько ещё не известно... а существуют ещё приобретённые аномалии медикаментозные или из-за вредных условий труда, например, или техногенных аварий.
Береженую и береженого сам Бог бережет. На Бога надейся, а сам не плошай.
Вы пожелание от предостережения не отличаете? Не русская что-ли? А предостережение это, в том числе, на опыт родных опирается:
Не на 100%, только на 15/16.
Вы аккуратнее со своими предостережениями, а то воспользуюсь своей нерусской 1/16.
С демографией вопрос закрыт в прошлом десятилетии, так что мимо со своими предостережениями.
Если у Вас есть хоть один ребёнок, то моё предостережение, как нельзя, к стати. Или Вы не ждёте внуков и не надеетесь на правнуков?
Какой Вы все-таки человек в состоянии распада, как физического, так и духовного.
По отцовской линии у моих детей есть ангел-хранитель, если кто обижает их в реальной жизни, то ангел людей хорошо учит, в том числе и через проблемы со здоровьем и членами семьи.
И природа не ошибается: в юности нас тянет к тем, с кем можно завести здоровое потомство.
Это не браку по расчету, и не знакомство через Тырнет, с непредвиденными результатами.
Правда? А ангел-хранитель знает? Есть такой анекдот:
Так что не стоит этим хвататься... ангел-хранитель может тоже решить сойти...
Природа, кстати, действительно не ошибается... но обмануть её вполне возможно. Два человека с одинаковым аутосомно-рецессивным дефектом в генотипе, чаще всего, не понравятся друг другу если не будут маскировать свой естественные запах современным парфюмом. Человек, таки, животное и натуральный запах, определяемый феромонами, для него очень много значит.
Так и Вы уже в этом состоянии, поскольку:
В зеркало чаще смотритесь по утрам... отрезвляет.
Есть хорошие пословицы, которая подходит и к ангелу-хранителю, и поиску будущей половины, и отношению к будущим детям и внукам:
"Береженого и Бог бережет".
"На Бога надейся, а сам не плошай."
Про свой моральный облик, возраст и проблемы, и отношения с пожеланиями к своим оппонентам Вы тут сами все написали - не добавить, не убавить, картина маслом, можно в рамочку вставлять.
Парфюм не люблю, как и вторая половина, возраст свой принимаю, какой он есть примерно с окончания вуза, и наслаждаюсь тем, что у меня есть.
Спрасибо, что Вы столь самокритичны.
А Ваше отношение к своему супругу полностью в Вашей фразе, что для Вас он лишь половина... То есть Вы, на подсознательном уровне, не воспринимаете его как цельную личность, а только как приложение к Вам. Так не любить своего мужа, наверное, может, только та, которая поддерживает стерилизацию больных генетическими заболеваниями. Запомните, между евгенизмом и нацизмом очень тонкая грань. Мало кому удается её не переступить.
Фаина Раневская еще более жестко, чем я, высказалась относительно второй половины:
"А я родилась изначально целой!"
С поучениями ошиблись адресом - у Вас есть отпрыск, пусть и взрослый, вот его и надо учить и поучать в реальной жизни, и внуков, ежели они появятся.
В природе существует положительный и отрицательный отбор среди живых существ, и постоянно переживать по данному поводу не вижу смысла. Рождение больных детей и невозможность женщины выносить ребенка - это часть отрицательного отбора.
Настолько спокойно отношусь к этим вещам, что в молодости была готова усыновить малыша из детского дома, если не получится стать матерью. Надо думать головой, а не просто слепо следовать своим эмоциям.
А может вспомним с чего всё началось?
Я оппонировал евгенистическому посту: https://aftershock.news/?q=comment/13739307#comment-13739307
Вы его поддержали, вступив в дискуссию со мной. То есть Вы поддержали идею стерилизации (медицинской процедуры) больных генетическим заболеванием, в тех случаях когда это вовсе не требуется, поскольку (по разным причинам) подавляющее большинство таких больных и так не оставит потомства. А стерелизовать всех носителей дефектных генов это вообще бред, поскольку статистическая вероятность появления "генетически дефектного" ребёнка менее 0,001%. А при условии отсутствия феромонной маскировки и того меньше.
Но я понимаю, что женщина вашего склада скорее сдохнет, чем признает свой излишний радикализм.
Кстати, именно в патриархальном обществе перестали избавляться от "бесполезных" родственников. При матриархате опыт стариков ценился мало и они первыми шли в расход в голодные годы (их просто переставали кормить), а следующими были слабые дети...
В своей западной епархии сначала порядок наведите, а потом уже в Российскую Федерацию со своими ценными советами лезьте, особенно с рассуждениями о разнице между патриархальными и матриархальными обществами. За больным племянником небось его отец постоянно ухаживает, или все-таки мать?
В Канадчине уже предлагают добровольную эвтаназию тем членам, которые обходятся слишком дорого обществу, скоро и до детишек дойдут.
Кстати, в нашей "западной епархии" исследования о матриархате и патриархате и проводились... женщиной. Именно женщины-исследователи определили, что не полная семья с отцом-одиночкой для детей лучше чем неполная семья с матерью-одиночкой. И Вы являетесь этому лучшей иллюстрацией. С чем Вас и поздравляю.
Интересные домыслы в отношении меня, но неправильные. Однако даже неправильные домыслы приводят к поразительным итогам:
Мать-одиночка в России может себе позволить растить 4-х детей, а полная семейная пара на Западенщине максимум двоих.
P.S. Я, конечно, Чудо-женщина, капитан Марвел в одном флаконе, но 4-х в одиночку не потяну, только в тандеме с мужем. Ибо семья и дети должны приносить удовольствие.
При чем тут Ваша семья? Я имел в виду, что Вы готовы одобрить стерилизацию детей в тех случаях, когда в этом нет практической необходимости. При чем не своих детей, а чужих. И ради чего? Ради перераспределения общественных материальных благ в Вашу пользу. Если Вы останетесь одна (не дай бог), ваши дети, вероятнее всего, будут страдать дефектами социальной адаптации.
А почему ник с французским флагом решил, что имеет право давать целеуказания нику с российским флагом, как тут в России все надо обустроить? Вот у себя во Франциях и решайте, особенно с афрофранцузами, а я в России посмотрю и подаю советы.
Вон в Исландии отказались от господдержки семей с детьми с СД, вот и родители принимают решение, что им такого ребенка усилиями только своей семьи не потянуть.
Про мать-одиночку это я Вам позволила придумать и домыслить, но в любом случае это мне выказывать свое недовольство, что российский чиновник расходует государственные деньги нецелевым образом и призывать к его наказанию, а отнюдь не Вам. Он же не из своего личного кармана спонсирует весь этот цирк уродов.
А почему ник на латинице считает себя более российским, нежели кирилический? Мало того, глупый владелец ника с российским флагом именно по флагу определяет государственную принадлежность оппонента. Именно этот факт определяет Вашу неадекватность. С приветом с Сейшельских островов...
Я предлагала на АШ программировать в России на кириллице. Как получится, так сделаю кириллический ник.
Старая привычка с 90-х - название файла не больше 8-ми символов: латиница и цифры. Поэтому терпите латиницу.
Островами меня не пронять даже, когда жила на малой родине, а уж тем более после многих лет жизни в Петербурге. Давно уже не модно писать кипятком на острова, а иметь свои направления для отдыха. Лично мне симпатична южная часть Европы для отдыха.
Судя по воспоминаниям, бабушке за полосик перевалило... Интересно, сколько женщин этим кичится будут? Я сразу понял, что Вы не обычная женщина...
С приветом, уже из Германии.
https://medaboutme.ru/articles/glubokaya_nedonoshennost_ili_u_kogo_est_pravo_na_zhizn/?ysclid=lbs1441kf9297512969
Остается только один вопрос - ЗАЧЕМ?
С 2011 года обязательно выхаживают 500 граммовых выкидышей со сроком 22 недели. Затраты сумасшедшие. Результат обычно - инвалид детства. На которого все ресурсы семьи уходят. Гуманность? Не вижу я ее в этом.
Для экспериментов. Некоторые ученые такие ученые. Доктор Менгель тоже ученый
Но вы оцените уровень пропаганды! СМИ аж мироточат на масенькие лапки, на мамские истерики.. И все таки ..
https://mfvt.ru/dinamika-pokazatelej-zdorovya-nedonoshennyx-detej-v-techenie-pervyx-trex-let-zhizni/?ysclid=lc699pkxxi216623896
Родители относительно здоровых детей видят в этом только, что на их детей государство потратит меньше денег.
Например, с 2015 года число медицинских процедур в одном курсе лечения (массажи, физио) сокращено с 10 до 7, что у детей, что у взрослых.
Ситуацию с бесплатными лекарствами у детей дот 3 лет (у многодетных до 6-ти лет) оцениваю, как полный швах.
В 2017 году ребенку-аллергику в 4 месяца из многодетной семьи выписали бесплатные лекарства для детей до 1 года, в аптеке их нет, детская поликлиника и Комздрав Санкт-Петербурга предложили аналоги от 1 года и от 2-х лет.
Я все их ответы собрала, сделала сканы детской карточки и рецептов, и написала жалобу в Прокуратуру, какого лешего для детей до 3-х лет нет лекарств, которые можно с 3-4 месяцев применять?
Прислали ответ, что нужные мне лекарства включены в списки на 2018-2019 года.
Если бы остальные дети были в полной мере обеспечены специалистами, оборудованием, лекарствами, то не вопрос. В реальности все делается за счет здоровых.
Например, с 2015 года число медицинских процедур в одном курсе лечения (массажи, физио) сокращено с 10 до 7, что у детей, что у взрослых.
Я вам неграмотному напомню что в России увеличился потенциальный среднии возраст. То есть люди в среднем стали жить дольше. Именно потому и подняли пропорционально пенсионный возраст.
Ну и соответственно уменьшили сеансы массажа.
Люди стали здоровее. Им нужно меньше сеансов чтобы придти в норму...
Все вам объяснять надо....
Дети сейчас более здоровые рождаются, чем 30-40 лет назад? Люди более здоровые стали?
Продолжительность жизни увеличилась, не потому что стали здоровее, а потому что изменился образ жизни и отношение к своему здоровью. Опять же больших войн не было последние 70 лет.
В этом десятилетии все предпосылки, что все последние достижения за 20 лет по продолжительности жизни будут пущены коту под хвост: коронавирус начал, а СВО продолжит.
Не говоря уже о том, что для здоровых детей курс до года в детской поликлинике еще выбить надо, по сравнению с ситуацией 20 лет назад, когда выписывали всем, не глядя.
А в инвалидов продолжайте вкладываться пока рот, пузо и пятая точка не треснет.
Их же в промышленных масштабах профессиональные вэлферщики рожают:
https://www.ural.kp.ru/daily/28364/4512409/
Диагноз спинальная мышечная атрофия поставили четверым из семи детей семьи Джараевых. Двух детей они уже потеряли
P.S. Я бы остановилась на одном таком ребенке. Как минимум нашла бы здорового отца для детей или донора спермы без гена носительства СМА, или усыновила бы ребенка в Доме Малютки.
Была шокирована в 2021 году историей про тульскую семью (сейчас убрали эти данные из соц.сетей):
Пара в 2010 году родила первого ребенка со СМА, прожил 1 год и умер. Родители обследовались: у обоих гены с носительством СМА.
Через 3 года родился здоровый ребенок.
В 2017 году при беременности обнаружили, что ребенок со СМА - мама делает аборт.
В 2019 году опять беременность больным ребенком - родители принимают решение рожать несмотря ни на что. И собирают деньги на лекарства.
Тут или феерические идиоты, или просто деньги и ништяки, капающие из фондов. Вообще не понимаю, мамаша их не любит вообще? Или ненавидит? Как можно плодить детей, заранее зная, что они обязательно будут мучиться? Или если здоровые родятся, то все равно носителями гена будут, и внуки мучиться будут? И этим ненормальным еще и все- все оплачивают?
Вот поэтому не сдавала и не буду сдавать в подобные фонды ни копейки.
Страницы