Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

Правильно. А свой патент пусть засунут себе в дупло.

Я думаю, что такие высокотехнологичные генетические препараты стартово изготавливают для очень-очень богатых людей, попавших в генетическую ловушку ограниченного выбора элитариев,- вспомните наследственные болезни монархических домов. Пара-тройка инъекций и достаточно, но технология не должна умереть, совершенствование и самоокупаемость препарата и его создателей остались на свободном рынке.  Иначе на такие препараты запроса и возможности реализации нет.

Вот так.

профита, который будет получен человеком

Не только одним этим человеком, но и всем его окружением.

Но вообще, это свинство, конечно. Подал бы кто в суд как за "несправедливую" цену, это сейчас в фаворе.

пять девяток после запятой добавьте. это будет уже ближе к истине

На улицах? 100%.

Слишком уж быстро распространяются дефектные гены, когда нету естественного отбора. 

Позвольте скопировать отрывок из одной научной статьи (подпись в ней не моя.

Человек, как и все многоклеточные животные и подавляющее большинство растений, является существом диплоидным, то есть каждая его клетка (кроме половых) несёт двойной набор хромосом. То есть каждый «вид» хромосомы представлен гомологической парой, в которой одна досталась по наследству от отца, а другая – от матери. Чем ближе родство отца и матери, тем более похожи доставшиеся от них хромосомы. Следовательно, тем больше вероятность, что материнская и отцовская хромосомы будут нести мутацию по одному и тому же гену, то есть ребёнок окажется гомозиготным по этой мутации. В этом случае мутация проявит себя в качестве признака. Именно поэтому частота уродств и наследственных генетических заболеваний у потомков родственных браков резко повышена.
Наоборот, если отец и мать несут предельно разные генетические признаки (в предельном случае принадлежат к разным расам), резко повышается вероятность того, что ребёнок будет гетерозиготен по максимально возможному числу признаков. Поскольку мутации в большинстве своём являются вредными (то есть, проявляясь в качестве признака, снижают здоровье и репродуктивный потенциал), но при этом рецессивными (не проявляются в случае, если данную мутацию несёт только одна из пары гомологических хромосом, а вторая нормальна), то чем более различаются отцовская и материнская хромосомы, тем больше вероятность, что генетические дефекты каждой из них окажутся скомпенсированы второй. Если мы в качестве наглядного образа представим мутации в виде «дырок» на хромосоме, то, чем более генетически различаются отец и мать, тем больше вероятность, что дырки на материнской и отцовской хромосомах окажутся в разных местах, и нигде не совпадут. В этом и состоит одна из причин эффекта гетерозиса – то есть увеличения жизнеспособности гибридов первых поколений вследствие унаследования определённого набора различных аллелей от своих разнородных родителей. Вторая возможная причина гетерозиса связана с эффектом сверхдоминирования, когда вредная или даже смертельная в гомозиготном состоянии мутация в гетерозиготе не только не проявляет своего негативного эффекта, но проявляет противоположные свойства – повышает индивидуальную выживаемость или репродуктивный потенциал особи.
С эффектом гетерозиса тесно связан так называемый «эффект редкого самца» – генетически запрограммированная поведенческой программа, в соответствии с которой самец с редкими для данной популяции признаками является более привлекательным для самок, а самка с редкими признаками – более привлекательной для самцов (характерное отражение этого биологического механизма в культуре – сюжет сказки «Красавица и чудовище»).
В отношении к человеку явление гетерозиса означает благоприятность межэтнической и даже межрасовой метисации. Как это соотносится с тем, что было сказано нами выше?
В предыдущих главах речь шла об оценке долгосрочных последствий метисации для вида в целом, а в данном случае речь идёт о непосредственных последствиях для метисов первого, второго и, реже, третьего поколения (положительный эффект гетерозиса в ряду поколений быстро затухает). Но разве не слагается, в конечном счёте, генетическое состояние вида из совокупности генетических состояний его представителей? Как же может явный положительный (пусть и затухающий в ряду поколений, но не сменяющийся на негативный) эффект на генетическое здоровье отдельных особей означать негативный эффект на состояние видового генофонда в целом?
Для того, чтобы ответить на этот резонный вопрос ещё раз обратим внимание на то, за счёт чего достигается положительный эффект гетерозиса. Он достигается за счёт гетерозиготности по максимальному числу генов, то есть, грубо говоря, за счёт максимального сокрытия имеющихся негативных мутаций. Но сами-то мутантные аллели при этом ни из генотипа метиса, ни из общевидового генофонда никуда не исчезают! Более того, за счёт того, что вредный признак скрыт, метис получает дополнительные преимущества в репродуктивном потенциале, то есть повышает частоту своих как материнских, так и отцовских аллелей в видовом генофонде. Заметим: не за счёт того, что он несёт полезный генетический признак или хотя бы несёт мало вредных мутаций (как в случае обычного естественного отбора), а только за счёт «сокрытия» своих генетических дефектов.
Напротив, в случае близкородственного брака повышается вероятность того, что мутация проявит себя в явном виде, то есть в виде того или иного уродства, которое не позволит его носителю иметь собственное потомство. В этом случае со смертью индивида из генофонда популяции будет выведено сразу две мутантные аллели – материнская и отцовская. То, что для отдельно взятого индивида станет жизненной драмой, то для вида в целом будет генетическим очищением и гигиеной.
Однако на этом моменте необходимо остановится подробнее. Родственные браки (инбридинг) окажутся для популяции и вида в целом полезной генетической гигиеной только в том случае, если высок естественный отбор, то есть в случае, если родители рожают много детей, и только часть из них выживает. Высокая рождаемость в сочетании с высокой смертностью (прежде всего детской) на протяжении веков и тысячелетий поддерживала генетическое здоровье человечества. В этих условиях могли существовать цивилизации, которые не только не осуждали и не запрещали, но и поощряли родственные браки (вплоть до браков между родными братом и сестрой), и при этом не вырождались столетиями.
Напротив, современная модель (рожать мало, но выхаживать всех родившихся) фактически сводит если не до нуля, то до минимума фактор естественного отбора. Скорость возникновения мутаций при этом не снижается (а с учётом ряда техногенных факторов она оказывается существенно выше, чем в доиндустриальном обществе), а очищение генофонда от мутаций блокируется. Это ведёт к стремительному накоплению в генофонде мутаций, вызывающих наследственные заболевания самого разного рода – от аллергии до умственной неполноценности. В этих условиях любое репродуктивное замыкание социальной группы действительно ведёт к вырождению, то есть к проявлению в явной форме тех генетических дефектов, которые уже независимо от этого были накоплены, но за счёт притока свежей крови маскировались и не проявляли себя в фенотипе.
Проблема «решается» сегодня за счёт искусственной, поощряемой межэтнической и межрасовой метисации, генетического консультирования в рамках планирования семьи и медицинских мер, направленных на лечение проявлений генетических болезней или профилактики вызванных генетической дефектностью предрасположенностей. В крайнем случае, делаются попытки генотерапии, то есть внесения изменений в генетический аппарат соматических клеток в целях лечения заболеваний. При этом половые клетки не затрагиваются, и «вылеченный» благополучно передаёт своим потомкам все свои мутантные аллели.
Таким образом, все современные методы решения проблемы не только не решают её на самом деле, но и усугубляют, постоянно беря взаймы у будущего. Все эти методы на самом деле лишь скрывают проявление мутации, то есть ещё более блокируют действие естественного отбора и ведут к лавинообразному накоплению дефектных мутантных аллелей в генофонде человечества.

Неполиткорректные выводы

1. Опосредованное социальными, культурными и политическими механизмами разделение человечества на относительно изолированные друг от друга в репродуктивном отношении сообщества имеет важное значение для биологического здоровья человечества как вида. Национальные и расовые «предрассудки», то есть представление о недопустимости смешанных браков, с точки зрения биологического здоровья, многообразия и общей адаптивности Homo sapiens как вида имеют не негативное, а выраженно позитивное значение.
2. Необходимым условием жизнеспособности человечества является действие естественного отбора или адекватная его замена искусственным отбором в форме, например, ранней эмбриональной диагностики явных или скрытых генетических заболеваний.
3. Нынешняя система «борьбы» с генетическими дефектами (включая слом национально-этнических и расовых барьеров и метисацию человечества, генетическое консультирование при создании семьи, генную и медикаментозную терапию генетических заболеваний) нацелена исключительно на интересы отдельно взятого индивида и устраняет лишь внешние фенотипические проявления дефектов, а не сами генетические дефекты. Более того, борясь со следствиями, она существенно усугубляет причину. В перспективе это неизбежно приведёт к гибели всей той части человечества, которая будет вовлечена в данный процесс. Естественный отбор возьмёт своё со всеми набежавшими процентами.
4. Безусловное биологическое преимущество получат беднейшие этносы, не имеющие в настоящее время доступа к «благам» медицины, наименее подвергающиеся метисации (вследствие непревликательности своих стран для миграции) и имеющие высокую рождаемость и высокую смертность.
5. Если цивилизованные страны в ближайшее время не пересмотрят коренным образом самые основы своего существования и свои этические представления, будущее человечества принадлежит диким народам, не охваченным самоубийством цивилизации. Цивилизованные народы имеют три возможных выхода. Или сознательно вернуться в естественное «природное» состояние (высокая рождаемость, высокая смертность, минимум медицины), что, конечно, маловероятно. Или взять на себя ответственность за последствия собственных действий и компенсировать снижение естественного отбора искусственными евгеническими средствами. Или выродиться и погибнуть под ритуальные мантры ревнителей политкорректности и гуманистического морализма.

Сергей Александрович Строев,
кандидат биологических наук, старший научный сотрудник.

Это неправда. Кто то начинает головку держать, кто то сидеть в два года, ручки-ножки покрепче становятся. На ноги никто не встал.

Это правда.

“We are seeing further evidence of the potential of Zolgensma to effectively halt motor neuron loss following a one-time, intravenous infusion. In STR1VE-EU, patients achieved rapid improvements in motor function following treatment with Zolgensma, and most have already achieved motor milestones not observed in the natural history of SMA Type 1,” Eugenio Mercuri, MD, PhD, professor of pediatric neurology, Catholic University, Rome, said in a statement.

The additional milestone of gaining head control was achieved by 20 (66.7%) patients. As well, 8 (25%) patients were able to roll back to sides and 1 patient was able to stand with assistance, crawl and walk with assistance.

Препарат начал применяться только-только, а вы хотите чтобы эти дети на следующий день после укола тройной тулуп крутили сразу рядом с Трусовой? Весьма странное желание.

Учитывая тяжесть предшествовавших неврологических поражений, годам к пяти-шести можно будет видеть полную компенсацию и вполне здоровых детей.

В Израиле берутся лечить любые болезни ,любой стадии запущенности.
Были бы деньги.