Подавать на безнадежно больных. Чем грозят токсичная благотворительность и фармлоббисты

Анастасия Миронова:

В Индии умер Леша Саяпин. Мальчику собрали почти 75 миллионов рублей. В России у Леши обнаружили редкую болезнь почек, пока ее лечили, он заболел пневмонией. Итог — полиорганная недостаточность. В центре трансплантологии Шумакова вынесли вердикт: хирурги не помогут, у ребенка отказали почки, легкие, произошло кровоизлияние, начался некроз. Родители решили ехать в Индию. В короткий срок собрали едва ли не сотню миллионов. Там мальчик умер.

Это уже не первый в России случай, когда увезенных вопреки рекомендациям наших врачей детей возвращают мертвыми. Не так давно от острого лейкоза умерла в Турции Ева Спиридонова. В России врачи признали девочку инкурабельной. Порекомендовали попробовать экспериментальный протокол в Израиле, но родители открыли сбор для лечения в Турции.

Под воззвания «Ева корчится от боли и молит о помощи» собрали умопомрачительную сумму и повезли ребенка лечить по устаревшему протоколу. Ребенок умер, собранные на него деньги никого не спасли.

Эти и многие другие случаи смертей, а еще хуже — злоупотреблений на сборах для умирающих детей должны поставить государство перед новым фактом: токсичные и подозрительные благотворительные сборы приобрели объем, уже опасный для внутриполитической ситуации.

Нужно менять законодательство, ужесточать контроль за сборами. Так как суммы огромные и часто выводятся за границу, заниматься сборщикам должна не полиция, а спецслужбы.

Рынок конечен

Начнем издалека. В США, где рынок благотворительности развит широко, этот сегмент является четвертым по вкладу в экономику, обгоняя даже фармацевтику и здравоохранение. У нас объемы пока скромнее.

Однако, в отличие от Америки, здесь подсчитать их никто не может. Так, объем пожертвований, сделанных физическими и юридическими лицами в России в 2022 году, оценивался более чем в 400 миллиардов рублей. Однако это только переводы на счета фондов или средства, на которые жертвователь оформил вычет.

Смею предположить, что реальный объем рынка благотворительности со всеми взносами и пожертвованиями лично в руки составляет значительно больше триллиона рублей. Возможно, в разы больше. И это без трат государственного фонда «Круг добра», куда перечисляется налог на сверхдоходы, — этот фонд тратит еще свыше 200 миллиардов в год.

Отследить и примерно оценить объем нашего рынка благотворительности трудно, потому что в России даже при участии в сборах фонда чаще всего пожертвования собираются на счета частных лиц. К тому же прибавьте сборы «на СВО» в Telegram — там под предлогом нужд фронта собирают вообще все подряд.

Итак, оценить реальный объем рынка благотворительности в России невозможно. Зато нам точно известно, что он конечен. Грубо говоря, при нынешних условиях, нынешнем уровне культуры населения, его сострадании, его экономическом положении оно готово внести в благотворительность конкретную сумму, которая делится на всех: на котиков, на концерты для сирот, на маскхалаты для бойцов. Это как пирог, от которого каждому достается по кусочку.

Как за шумным столом делится пирог? Самые лакомые куски отдают детям, старикам, остальное стараются делить поровну, но всегда в компании найдется тот, кто пропищит жалобным голосом: «А можно мне еще кусочек?» или «Отдайте Ванечке, он худенький». Также обязательно появится хам, который съест последнее или заберет сразу три куска.

Аналогичная ситуация в благотворительности. Деньги получает тот, что просил громче всех, наглее всех или жальче всех. Соответственно, остальные недополучают.

Собственно, проблема у нас в том, что тех, кто кричит громко, нагло и жалко, стало очень много.

А ну-ка, отними!

Первый серьезный удар по рынку благотворительности был нанесен сборами на «золотые» уколы от СМА. Эти сборы буквально опустошили рынок, море детей и взрослых с ДЦП, пороками сердца, которых можно легко поставить на ноги, остались без помощи — деньги ушли на закупку препаратов стоимостью тогда до 160 миллионов рублей за укол для детей, которые не пошли и никогда не пойдут, в основном эти дети лежат.

Объемы сборов на глубоких инвалидов и экспериментальные лекарства для них росли. Не секрет, что многие семьи со СМА оставили собранное себе: укол они получили бесплатно за счет производителя, за счет нашего «Круга добра» или вовсе решили не приобретать лекарства, а присвоить средства. Не говоря о том, что сборы на СМА почти всегда шли на счета родителей, даже если собирали от имени фондов. Сколько реально осело в карманах только на этих сборах, непонятно.

Причем заметьте: и хотя «Круг добра» теперь закупает многомиллионные лекарства для детей со СМА, иные родители, зная, что препараты положены бесплатно, все равно открывают сбор. А потом получают бесплатно. Ни одного еще не осудили. Хотя присвоенные ими деньги были изъяты из благотворительности.

Суммы сборов фантастические. Сегодня собирают уже на другой «золотой» укол — для больных миодистрофией Дюшенна. Укол стоит, в зависимости от страны приобретения, от 220 до 390 миллионов рублей. Его тоже оплачивает теперь «Круг добра». Препарат новый, по оценкам самого же производителя, он имеет ничтожную эффективность из разряда «возможно, сможет помочь».

В мире нет случаев, чтобы дети после него излечились, лежачие встали. Эти деньги тратятся, чтобы поддерживать ребенка в состоянии тяжелой инвалидности. Между тем 390 миллионов — стоимость оборудования детской районной больницы.

Есть еще третья категория сборов, которая просто уже вышибает из-под ног честных НКО последнюю почву, — это сборы «на заграницу». Их несколько видов. Первый мы описали: ребенку не помочь, лучшие медцентры России признали его инкурабельным, но родители везут за границу. Здесь бывает два мотива: как вера в чудо, так и, увы, жажда заработать на умирающем ребенке.

Примеров, когда семья паллиативного ребенка объявляла сбор, везла его за границу, где ребенок также получал паллиативное лечение, умирал, а у семей потом появлялись хорошие машины, квартиры и даже подрихтованные косметологами лица, журналистам известно достаточно. Пока я лично не слышала, чтобы хоть одну такую семью проверили на предмет присвоения благотворительных сборов. Государство боится обвинений в бессердечности — как же, мол, так, у родителей горе…

Еще категория сборов на заграницу: когда в России идет лечение, причем успешное, семья все получает бесплатно, но вдруг ей пишут из непонятного фонда с предложением чуда от израильских, турецких или даже бразильских врачей. И семья начинает сбор. Ей говорят, что ребенок может не пережить транспортировки, что вообще за границей ей предложили устаревшее лечение — семья не слышит, она одурманена слепой верой в «заграницу». И, увы, часто приостанавливает или вовсе отменяет в России лечение, ведь ребенок скоро поедет в Бразилию. Итог — время упущено.

Среди сборов на «заграницу» есть и откровенно мошеннические, где мошенниками могут оказаться сразу все, как родители больного ребенка, так и фонды, которые собирают деньги. Например, открывается сбор на эндопротезирование в той же Бразилии, на лечение сколиоза в Турции или на пересадку печени в Израиле.

Это в России едва ли не рутинные манипуляции, делают их бесплатно, очередей нет. Но ребенка забирают, к примеру, из центра Илизарова и везут в Чили менять коленный сустав. И все всё понимают: клинике нужно заработать. У нас есть целые фонды, которые специализируются на вывозе таких пациентов за границу, в первую очередь в Израиль.

Фото: РИА «Новости»

С совсем тяжелыми предпочитают не связываться — а ну как умрет? А вот случаи типа пересадки печени идут на ура. Покойный Антон Носик, медиаменеджер, когда-то исчерпывающе объяснял, как устроен этот обман, стоящий на вере в израильскую медицину. Если кратко, то и в Израиле нет чудес, но есть много охотников за длинным шекелем, в клиниках работают отделы по привлечению иностранцев, там в ход идут любые обещания, лишь бы человек привез деньги. И хорошо, если это сустав или грыжа, а не третья стадия опухоли, когда время критически важно.

Представьте, что на все это у нас собирают деньги. Огромные, просто фантастические и не поддающиеся даже примерной оценке деньги, выцарапать которые у сборщиков назад невозможно.

Бюджеты рвутся

Еще выделяют деньги из бюджетов регионов, есть «Круг добра». В последние годы мы наблюдали активное лоббирование рядом лиц и фондов интересов западных фармкомпаний, которые привели к тому, что под их нажимом, под прессом общественного давления, организуемого лоббистами в СМИ и среди гражданских активистов, российские суды и региональные минздравы, а также «Круг добра» сдаются и назначают многим людям новые или имеющие сомнительную доказанную эффективность препараты стоимостью десятки и даже сотни миллионов рублей.

Последним вопиющим случаем был пример Миши Бахтина из Екатеринбурга, он получил уже три генетических препарата стоимостью более 200 миллионов рублей, Миша не пошел, никто из производителей и не обещал, что он пойдет. Через пикеты, суды, истерику в прессе дожали Свердловскую область — она будет покупать Мише за счет бюджета препарат стоимостью десятки миллионов.

Разумеется, жизнь каждого важна. Но мы живем в несовершенном мире. Даже в Швейцарии не всем хватает лечения. 

Что у нас? У нас де-факто скоро начнется медицинская сортировка. На Мишу потратили больше 200 миллионов рублей. Из них примерно 180 миллионов, как я понимаю, — это благотворительные сборы, считайте, что их изъяли из рынка благотворительности, следовательно, кто-то другой остался без помощи: или дальнобойщик, нуждающийся в реабилитации после ДТП, или боец СВО, которому нужен прибор ночного видения. Десятки миллионов на Мишу бюджет уже потратил. И будет тратить в ближайшие годы. Это минус десятки миллионов из здравоохранения Свердловской области.

Мы должны честно признаться, так ли хорошо живем, так ли у нас все обеспечены лечением, чтобы тратить больше 200 миллионов на одного глубочайшего инвалида.

В России де-факто из-за сборов и лоббистских игр в интересах фармгигантов уже началась медицинская сортировка. Это когда ресурсы помощи ограничены и нужно выбирать, кому помочь. В здоровом обществе помогают здоровым, сильным, тем, кто выживет, родит потомство, будет работать. У нас нездоровая ситуация, мы тратим огромные частные и государственные деньги на поддержание жизни глубочайших инвалидов, а порой и на особняки, машины, квартиры для их семей. А в это время условно здоровые по полгода ждут МРТ.

Апокалиптические картины

Картина вырисовывается мрачная. Если не остановить мошеннические сборы, сборы на веру в чудо для инкурабельных, если не взять под контроль лоббистов, что работают в интересах фармгигантов, то скоро может так оказаться, что большая часть ресурсов медицины у нас будет брошена на поддержание жизни глубочайших инвалидов и на отмыв денег на тех, кому заведомо не помочь.

Да, именно так. Кто-то должен это произнести. Если сегодня, когда не в каждом райцентре может найтись работающий аппарат КТ, у нас за госсчет приобретают для лежачих больных с миодистрофией Дюшенна малоэффективное лекарство стоимостью СОТНИ миллионов рублей, то в нашей стране что-то не в порядке.

Я думаю, мы все стали жертвами того самого фантомного страха нашего государства перед обвинениями в фашизме. В 90-е это стало модно, нащупали две золотые жилы: доить государство, пугая сравнениями сразу и со Сталиным, и с Гитлером.

А с Америкой сравнить не хотите? Со Швейцарией? Там не пускают на лекарства для безнадежно больных огромные деньги. А мы, кажется, скоро снимем с себя последние штаны.

Всех жаль, все достойны помощи. Но если одному больше двухсот миллионов и он останется лежать, а второму тысячи в месяц не хватает, чтобы поддерживал диабет, это как называется? Я скажу: это безалаберность!

Без товарища майора уже не разобраться

Выход есть. Он простой — сажать. Сажать сборщиков, сажать лоббистов. Мой давний тезис — чтобы святые люди не воровали, надо их иногда сажать.

Один-два приговора, и жажду наживаться на безнадежно больных как рукой снимет. Но для начала государство должно признать мошеннические и токсичные сборы на благотворительность национальной проблемой. Затем создать для ее решения отдельную структуру, которая бы отслеживала чистоту этих сборов и деятельность лоббистов иностранных фармкомпаний, клиник, иностранный фондов, что заманивают наших граждан на лечение за границу. Это может быть спецотдел в ФСБ, например.

Вы, кстати, знаете, что сейчас ряд семей со СМА объявили, что будут препятствовать через суды испытаниям российского аналога дорогого американского лекарства, они якобы не хотят «лить нашим детям» непонятно что.

Семья девочки Алисы Кочетковой (кстати, собрали деньги, а что с ними, непонятно, но продолжают собирать) обратилась в фонд «Помощь семьям СМА», грозят через суд не допустить испытаний.

Досиделись, доигрались, доперечисляли эсэмэсками — сегодня уже нам тормозят нашу фарминдустрию, они хотят, чтобы и дальше бюджет и благотворители вычищали последние деньги и отдавали их за дорогие лекарства, которые вообще еще никого не поставили на ноги, если говорить о СМА.

Но чтобы такая структура заработала, нам нужен более современный закон о благотворительности и отдельная уголовная статья о присвоении благотворительных средств и покушении на их присвоение. Последняя должна применяться при объявлении родителями сбора на заведомо не помогающее (или заведомо бесплатное) лечение. Для чего Минздрав может создать созываемый по каждому случаю консилиум (их не так много в масштабах страны) хотя бы сборов «на заграницу».

Фото: Соцсети

На примере Леши Саяпина поясню: семья бы обращалась в Минздрав за вердиктом федерального консилиума, который бы экстренно созвался из лучших трансплантологов страны и выдал заключение, есть ли у Леши Саяпина шанс спастись в Индии, не убьют ли его вообще там.

Если консилиум говорит, что шанс есть, семья открывает сбор. Если лучшие врачи страны единогласно сказали, что не поможет ничего, правоохранители открывают в случае сбора денег дело о покушении на мошенничество.

И не надо думать, что наши светила медицины разберутся хуже, чем врачи из Индии. Которые, кстати, массово учатся у нас: в Новгороде, Пскове, Тюмени… И не стоит считать, что лучшие врачи объединятся против двухлетнего мальчика и подделают результаты консилиума. Если ребенку можно помочь, да еще не за счет казны, зачем же врачи станут врать?

А если помочь нельзя или, допустим, консилиум скажет, что куда более эффективное лечение можно начать в России завтра и бесплатно, а не через два месяца и за 70 миллионов, то это решение должно ложиться в основу уголовного обвинения.

Меры по расчистке рынка благотворительности от токсичных сборов, а здравоохранения — от лоббистов нужно принимать уже сейчас. А то мы действительно совсем скоро окажемся в реальности, где большинство наших ресурсов под предлогом спасения неспасаемых уходят в карманы мошенников, лоббистов и иностранных клиник.

При самом плохом сценарии оставшееся без дорогостоящей помощи большинство начнет болеть, а поддерживаемые «золотыми» уколами и наглыми мошенниками неизлечимые люди — умирать, потому что ухаживать за ними в условиях, когда все деньги пойдут на них, станет некому.

Автор:

Анастасия Миронова